¿Es una demencia? ¿Que significa ese diagnóstico? (Is this Dementia and What Does it Mean?)

¿Qué viene a su mente cuando escucha que alguien padece de demencia?

Para muchas personas, el término lleva a suposiciones aterradoras.

De hecho, la demencia es un conjunto de síntomas, cambios de personalidad o comportamiento inusual. Estos pueden incluir:

pérdida de la memoria a corto plazo
Confusión
incapacidad para resolver problemas
incapacidad para completar actividades de varios pasos (preparar una comida o hacer el balance de una chequera)

Al declarar que alguien sufre de demencia se reconocen estos cambios en la persona, sin embargo, no sugiere nada sobre por las razones de estos síntomas. No explica la causa.

Memoria y envejecimiento

¿Cualquier pérdida de memoria significa demencia? ¿No es la pérdida de memoria una parte normal del envejecimiento, algo que todos deberíamos esperar?

Reconocer los cambios en la memoria de un amigo o familiar puede ser un paso difícil. No es raro afirmar que es una parte normal del envejecimiento como una forma de minimizar lo que puede significar para su familia. En verdad sabemos que la pérdida grave de la memoria no es una parte normal del envejecimiento y ninguno de nosotros debería ignorarla o restarle importancia.

Para algunos de nosotros, la tendencia puede ir al otro extremo: llegar a la conclusión de que el amigo o familiar tiene la enfermedad de Alzheimer. Algunas veces (más no siempre), se trata de Alzheimer.

No obstante, otras condiciones son similares a esos síntomas. También causan problemas cognitivos y de memoria que interfieren con las actividades de la vida diaria. Algunos afectan tanto a personas jóvenes como a los de mayor edad.

Algunos son reversibles, otros no.

Ciertas condiciones pueden causar demencias reversibles. Las interacciones de medicamentos, la depresión, las deficiencias nutricionales y las anomalías de la glándula tiroides pueden causar episodios temporales de demencia o delirio. Afortunadamente, mediante la identificación temprana, el tratamiento adecuado puede revertir estos casos.

Las demencias irreversibles son degenerativas, y la enfermedad de Alzheimer es la más común. Otras demencias degenerativas pueden parecerse a la enfermedad de Alzheimer, sin embargo, tienen características distintas que requieren atención especial y una variedad de tratamientos.

A partir de las muchas causas de la demencia, y el tratamiento respectivo de cada una, podemos saber por qué es fundamental un diagnóstico claro y oportuno.

¿Cómo se diagnostica la demencia?

El diagnóstico de demencia requiere una evaluación médica y neuropsicológica general. Como primera medida, el proceso determina si la persona presenta un problema cognitivo y la gravedad del mismo. Después del diagnóstico y la identificación de la causa, el médico puede recomendar el tratamiento. Y los pacientes y cuidadores pueden planificar hacia el futuro.

Una evaluación médica para la demencia por lo general consta de varios pasos.

Revisión del historial médico o inicio de los síntomas.

Los médicos pueden hacerle a usted, o a la persona que cuida, preguntas tales como:

¿Qué problemas ha observado o identificado?
¿En qué orden ocurrieron estos cambios?
¿Por cuánto tiempo han estado presentes los síntomas?
¿Cómo afecta esto la capacidad de la persona para desenvolverse en la vida diaria?

Es posible que el paciente no pueda recordar la secuencia de eventos o la gravedad del problema. Es por eso que un cuidador, o alguien que conozca a la persona, debe acompañar al paciente y proporcionar esta información al equipo de atención médica.

2. Historial médico y medicamentos

Los detalles del historial médico pueden identificar un mayor riesgo de un tipo particular de demencia. Una revisión de los medicamentos ayuda a los médicos a identificar fármacos específicos o interacciones farmacológicas que pueden contribuir a los problemas cognitivos. Una vez más, es crucial que alguien que pueda proporcionar esta información con precisión esté presente con la persona durante la cita.

3. Examen neurológico

Los exámenes neurológicos se realizan para identificar síntomas que puedan indicar tipos específicos de demencia u otras afecciones como un accidente cerebrovascular, o la enfermedad de Parkinson, que tienen un mayor riesgo de convertirse en problema cognitivo.

4. Pruebas de laboratorio

Su médico querrá descartar una posible deficiencia nutricional, infección o desequilibrio hormonal, todo lo cual puede causar síntomas cognitivos. Ejemplos de estos incluyen:

Desequilibrios de la tiroides
Deficiencia de vitamina B12
Sífilis

Las condiciones crónicas comunes como el colesterol alto y la presión arterial alta ponen a una persona en riesgo de desarrollar demencia. El médico puede ordenar otras pruebas de laboratorio para detectar este riesgo.

5. Tomografía del cerebro

Una tomografía computarizada o una resonancia magnética evalúan la anatomía del cerebro con el objeto de identificar condiciones que puedan causar cambios cognitivos, como un tumor cerebral o un derrame cerebral. Las pruebas de imagen también pueden servir como punto de partida o referencia histórica para el tamaño del cerebro y los cambios en los vasos sanguíneos monitoreados en el transcurso del tratamiento.

6. Prueba de estado mental

También conocidos como exámenes neuropsicológicos, estos cuestionarios de lápiz y papel evalúan muchas áreas de la capacidad cognitiva:

Memoria
Lenguaje
Resolución de problemas
Raciocinio

El equipo de atención médica compara los resultados de la prueba con aquellos de los pacientes de edad, nivel educativo y origen étnico similares. Eso ayuda a identificar la frecuencia relativa y la gravedad de los problemas experimentados.

El diagnóstico define el tratamiento

El proceso de diagnóstico de la demencia en los últimos años ha llegado a ser más preciso. Los especialistas analizan los datos recopilados y determinan si existe un problema, qué tan avanzado está y, a menudo, la causa de la demencia.

Sea la causa una condición reversible o irreversible, esta define el plan de tratamiento y atención médica para su amigo o familiar.

Un diagnóstico claro es imperativo.

¿Qué son las demencias reversibles?

En las personas mayores de edad, una variedad de enfermedades y trastornos puede causar el deterioro del funcionamiento cognitivo. Una enfermedad o una reacción a un medicamento pueden causar un cambio en el estado mental. A veces se les llama “pseudodemencias”. Una evaluación médica puede determinar si una demencia es reversible o tratable.

Las condiciones y circunstancias pueden causar síntomas reversibles de demencia:

Reacciones a medicamentos

Una razón común por la que las personas mayores experimentan síntomas parecidos a la demencia es una reacción adversa a un medicamento.
El médico debe controlar todos los medicamentos, prescripciones, remedios de venta libre y suplementos herbales para reducir los posibles efectos secundarios.

Anomalías endocrinas

Los síntomas causados por niveles bajos o altos de hormonas tiroideas, los trastornos paratiroideos o las anomalías suprarrenales, pueden causar confusión al ser similares a los de la demencia.

Alteraciones metabólicas

La insuficiencia renal y hepática, los desequilibrios electrolíticos (niveles químicos sanguíneos), la hipoglucemia (baja glucosa en sangre), la hipercalcemia (alto nivel de calcio) y las enfermedades del hígado y el páncreas, pueden causar confusión y cambios en el apetito, el sueño y las emociones.

Estrés emocional

La depresión o los cambios profundos de la vida como la jubilación, el divorcio o la pérdida de un amigo o familiar, pueden afectar la salud física y mental de una persona.
Es importante informar al médico acerca de los principales eventos circunstanciales de la vida que podrían causar estrés.

Capacidad visual y auditiva

Los problemas de visión o audición no detectados pueden dar lugar a respuestas inapropiadas y podrían malinterpretarse.
El equipo de atención médica debe realizar exámenes de la vista y la audición a fin de identificar cualquier problema presente.

Infecciones

La confusión puede ser un síntoma de una infección.
Comente cualquier signo de confusión a la atención del médico.

Deficiencias nutricionales

Las deficiencias de vitaminas B (folato, niacina, riboflavina y tiamina) pueden producir deterioro cognitivo.

¿Y las demencias degenerativas o irreversibles?

Si los diagnósticos descartan demencias reversibles y el equipo de atención médica determina que la persona tiene una demencia degenerativa o irreversible, es importante que las familias y el personal médico identifiquen la causa del problema.

Esto ayuda a garantizar que la persona afectada reciba la atención médica adecuada. Asimismo, permite a las familias planificar sus cuidados y encontrar apoyo y recursos.

Estas son las demencias degenerativas más comunes:

Enfermedad de Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia en personas mayores de 65 años, aunque también ocurre en personas mucho más jóvenes. El Alzheimer afecta aproximadamente al 35 por ciento de las personas mayores de 85 años.
Actualmente, los investigadores definitivamente no tienen el conocimiento sobre la causa la enfermedad y no existe una cura.
Los síntomas difieren de una persona a otra, sin embargo, la disminución de la memoria, el pensamiento y la capacidad de funcionar apropiadamente progresan durante el término de algunos años y terminan en una pérdida grave de la función mental.

Demencia vascular isquémica (DIV)

La IVD es la segunda demencia más común.
Se caracteriza por una pérdida abrupta de las funciones o una disminución general de las capacidades cognitivas que interfiere con las “funciones ejecutivas”, como planificar y completar tareas.
Cuando los síntomas aparecen de forma repentina, por lo general la persona habría sufrido un derrame cerebral.
Para otros, la condición se desarrolla lentamente con una pérdida gradual de la función y/o del pensamiento.

Demencia con cuerpos de Lewy (DLB)

La demencia con cuerpos de Lewy es una enfermedad degenerativa progresiva.
Presenta síntomas similares al Alzheimer y el Parkinson.
Las personas afectadas por esta enfermedad tienen síntomas conductuales y de memoria que pueden fluctuar, así como problemas motores que se observan comúnmente con la enfermedad de Parkinson.
Los síntomas comunes incluyen trastornos del sueño durante el sueño REM y alucinaciones.

Demencia frontotemporal (DFT)

La FTD es una afección degenerativa de la parte frontal (anterior) del cerebro que a veces se puede observar en los escáneres cerebrales.
Los lóbulos temporales frontal y anterior del cerebro controlan el razonamiento, la personalidad, el movimiento, el habla, el idioma, el don de gentes, y algunos aspectos de la memoria. Los síntomas pueden conducir a un diagnóstico erróneo como un problema psicológico o emocional.
La FTD ocurre con frecuencia después de los 40 años y generalmente antes de los 65 años.
Los síntomas aparecen de dos formas aparentemente opuestas: Algunas personas son hiperactivas, inquietas, distraídas y desinhibidas (muestran un juicio social precario); otros se vuelven apáticos, inertes y tienen un rango limitado de emociones.

Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob

La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ o enfermedad de Jakob-Creutzfeldt) es una enfermedad cerebral mortal y rápidamente progresiva.
Es parte de un conjunto de enfermedades llamado encefalopatías espongiformes transmisibles, que son causadas por un agente conocido como prion (“pree-on”).
Esta condición puede ser muy difícil de diagnosticar ya que tiene muchos síntomas diferentes incluidos los cambios de comportamiento, cambios en los movimientos, cambios cognitivos y cambios generales en los estados de bienestar como insomnio, pérdida de apetito y migrañas.

Demencia parkinsoniana

“Parkinsonismo” es el nombre que se le da a un conjunto de síntomas que incluyen temblor, rigidez, lentitud de movimiento y marcha inestable.
Muchos trastornos neurológicos tienen características de parkinsonismo, incluidas varias de las demencias.
Cuando el parkinsonismo ocurre sin la presencia de ninguna otra anomalía neurológica y no existe una causa reconocible, el trastorno se denomina enfermedad de Parkinson en honor al médico inglés que lo describió por primera vez en 1817.

Parálisis supranuclear progresiva (PSP)

Las personas con PSP suelen exhibir tres síntomas: Pérdida gradual del equilibrio y dificultad para caminar; pérdida de control de los movimientos oculares voluntarios; y demencia.
Aunque los expertos consideran que estos tres síntomas comprenden los factores distintivos de la PSP, los pacientes que padecen de este trastorno también experimentan otros síntomas comunes a las enfermedades degenerativas del cerebro. Estos incluyen dificultades con el movimiento, el habla y la deglución, así como cambios en el comportamiento.
En parte debido a que es relativamente rara, la PSP a menudo se diagnostica erróneamente como enfermedad de Parkinson. Pero su respuesta al tratamiento y los síntomas clínicos son diferentes, por lo que es esencial dar un diagnóstico preciso.

Hidrocefalia de presión normal (NPH)

La inestabilidad de la marcha, la incontinencia urinaria y la demencia son los signos y síntomas que se encuentran típicamente en pacientes con NPH.
Considerada una causa rara de demencia, afecta a personas mayores de 60 años.
La incidencia precisa de NPH es difícil de determinar ya que la condición no tiene una definición formal consensuada.
Algunos médicos basan el diagnóstico en evidencia radiográfica (CT o MRI, por ejemplo); otros profesionales de la salud confían más en las indicaciones clínicas. Aún otros usan una combinación de signos y síntomas que han encontrado confiables.
Tradicionalmente, el tratamiento consiste en la implantación quirúrgica de una derivación (shunt) con el objeto de reducir la presión causada por la acumulación de líquido cefalorraquídeo.

Enfermedad de Huntington (EH)

La enfermedad de Huntington es un trastorno mortal caracterizado por movimientos involuntarios (corea) y deterioro cognitivo (demencia).
Es causada por una mutación genética que se puede transmitir de padres a hijos.
La EH es una enfermedad con profundas características neurológicas y psiquiátricas que afecta las estructuras profundas del cerebro, particularmente los ganglios basales, responsables del movimiento y la coordinación. Las estructuras responsables del pensamiento, la percepción y la memoria también se ven afectadas. Esto probablemente se deba a las conexiones de los ganglios basales con el lóbulo frontal del cerebro.
Como resultado, los pacientes pueden experimentar movimientos descontrolados (como giros y vueltas), pérdida de habilidades intelectuales y trastornos emocionales y conductuales.

Demencias mixtas

Algunas veces, dos de estas condiciones pueden ocurrir simultáneamente. Esto se ve comúnmente en la enfermedad de Alzheimer y la demencia vascular, así como en la enfermedad de Alzheimer y la demencia con cuerpos de Lewy.

Tratamiento Médico para la Demencia

No existen curas para las demencias degenerativas o irreversibles. Por ello, los tratamientos médicos se centran principalmente en maximizar las capacidades cognitivas y funcionales del individuo.

Los tratamientos específicos varían según la causa de la demencia:

Para los pacientes con la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de cuerpos de Lewy, existen medicamentos disponibles llamados inhibidores de la colinesterasa. Esos pueden mejorar temporalmente los síntomas al incrementar las sustancias químicas involucradas en la memoria y la capacidad de raciocinio. Otro medicamento es la Memantina, que puede mejorar temporalmente los síntomas al disminuir la actividad anormal en el cerebro. Se están desarrollando y estudiando nuevos medicamentos y pueden ser aprobados por la FDA. Pueden estar restringidos a personas en etapas tempranas de demencia o solo disponibles para aquellos que participan en ensayos clínicos. Un neurólogo puede ayudar a determinar si estos son apropiados y evaluar los riesgos y beneficios.
El tratamiento para la demencia vascular se enfoca en controlar los factores de riesgo como la presión arterial alta y el colesterol alto.
Antes de que un médico considere prescribir otros medicamentos para controlar los síntomas (Ej., trastornos del sueño, problemas de movimiento, depresión o agitación), necesitaría entablar ciertas conversaciones de precaución sobre los riesgos y beneficios con el paciente, su cuidador y su familia. Además, las intervenciones conductuales y las intervenciones no farmacológicas tendrían que intentarse primero.
Los tratamientos varían según la causa. Dependiendo del tipo de demencia, ciertos medicamentos están contraindicados y, de hecho, pueden empeorar los síntomas. Por estas razones, un diagnóstico preciso es un factor fundamental.

La investigación sobre las causas y los tratamientos de la demencia continúa a un ritmo acelerado. Estamos a la expectativa de nuevas innovaciones que algún día puedan diferir, curar o incluso prevenir estos trastornos debilitantes.

Comunicar la Demencia con los Proveedores de Atención Médica

La buena comunicación con el proveedor de atención primaria o con el neurólogo afecta el bienestar de la persona que padece de demencia y su cuidador.

Comunicar sus inquietudes y describir los cambios que ha observado instará al proveedor a investigar. En algunos casos, es posible que se encuentre “instruyendo” al personal médico sobre los síntomas de la persona que cuida.

Es importante que sus inquietudes se tomen en serio y que lo traten con respeto y dignidad.

Si no está recibiendo la atención que considera necesaria, comunique sus inquietudes al proveedor. Solicite una referencia a un recurso en la comunidad que se especialice en la evaluación de personas con afecciones cognitivas. El objetivo es conformar una asociación a fines de mantener la calidad de salud de la persona con demencia y para resolver los problemas que se presenten. Para obtener más información, consulte “Vías hacia una Comunicación Efectiva para Proveedores de Atención Médica y Cuidadores” de FCA: https://www.caregiver.org/resource/pathways-efective-communication-healthcare-providers-and-caregivers/.

¿Cuál es exactamente el papel de un cuidador?

Asociarse con el equipo de atención médica

Establecer una buena relación de trabajo con el médico de atención primaria. Esto ayuda a garantizar una buena atención y apoyo continuos.

Estar presente durante el examen médico general que descarta condiciones tratables y brinda información sobre el estado de salud actual. Al hacerlo, se proporciona una base para la planificación de la atención, tanto ahora como a futuro.

Ampliar conocimientos y habilidades.

Un diagnóstico preciso supone el inicio de un proceso de capacitación para los cuidadores y las familias para que se puedan satisfacer las necesidades y se localicen y utilicen los recursos. La demencia irreversible requiere un nivel de atención que aumenta a medida que avanza la enfermedad. A través de la capacitación y el uso de los recursos disponibles, las familias pueden aprender nuevas habilidades para manejar las necesidades cambiantes en la prestación de servicios médicos.

Proteger la seguridad en el hogar, aprender técnicas de manejo del comportamiento y abordar asuntos legales y financieros, son pasos importantes que las familias pueden tomar para manejar la demencia, y existen recursos disponibles que pueden ayudar. Muchos grupos de apoyo para cuidadores, algunos se incluyen en Internet, ofrecen apoyo emocional y práctico. Es posible que los cuidadores necesiten informarse sobre el cuidado a largo plazo y recurrir a los miembros de sus comunidades para encontrar la ayuda que necesitan. La siguiente lista de recursos ofrece más información sobre dónde empezar a buscar ayuda.

Asuntos y decisiones familiares.

Cada familia es diferente. Ya sea que el cuidado de una persona con demencia se brinde en el hogar, en un centro de vivienda asistida, en una unidad de cuidados especiales para la enfermedad de Alzheimer, o en un hogar de ancianos, depende de los recursos familiares y las necesidades del paciente. Si bien la colocación en un centro de apoyo no es infrecuente en las últimas etapas de la demencia, cada familia aborda la experiencia del cuidado de la manera que más le convenga.

Muchas familias brindan atención en el hogar a una persona con demencia. Si bien esta puede ser una experiencia provechosa y gratificante, también puede ser estresante. Los estudios han demostrado que cuidar a alguien con un trastorno cerebral puede ser más estresante que cuidar a alguien con una discapacidad física. Es esencial que los cuidadores se tomen el tiempo para cuidarse física y emocionalmente.

Cuidados para el cuidador

El apoyo y la ayuda son aspectos muy importantes a lo largo de los meses o años de trabajos como cuidador. Necesitará un respiro de vez en cuando, un descanso de las exigencias del cuidado. La ayuda de amigos, otros miembros de la familia o agencias comunitarias es invaluable para que pueda continuar brindando una buena atención sin agotarse, frustrarse o simplemente agotarse.

Es una labor abrumadora. ¿Hay ayuda disponible?

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Website: www.caregiver.org
Email: info@caregiver.org
FCA CareJourney: www.fca.cacrc.org
Caregiver Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) busca mejorar la calidad de vida de los cuidadores a través de la educación, los servicios, la investigación y el apoyo. A través de su Centro Nacional de Cuidado, la FCA ofrece información sobre temas sociales, de política pública y de cuidados médicos actualizados y presta la asistencia en aras del desarrollo de programas públicos y privados para cuidadores. Para los residentes del área metropolitana de la Bahía de San Francisco, la FCA brinda servicios de apoyo familiar directo para los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, accidente cerebrovascular, ELA, lesiones en la cabeza, Parkinson y otros trastornos cerebrales debilitantes que afectan a los adultos.

Otras Organizaciones y Enlaces

BenefitsCheckUp
www.benefitscheckup.org

National Eldercare Locator
https://www.eldercare.acl.gov

Red de Acción de Cuidadores
https://www.caregiveraction.org/

ADEAR (Centro de Referencia y Educación sobre la Enfermedad de Alzheimer)
www.nia.nih.gov/alzheimers

Asociación para el Alzheimer
www.alz.org

La presente información fue elaborada por Family Caregiver Alliance. Las fuentes de esta información incluyen el Centro de Referencia y Capacitación sobre la Enfermedad de Alzheimer de los Institutos Nacionales de la Salud (National Institutes of Health’s Alzheimer’s Disease Education and Referral Center). (https://www.rarediseases.org), los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (https://www.cdc.gov/aging/demencia/index.html), Asociación para el Alzheimer (https://www.alz.org). Editado y actualizado por Trish Doherty (http://www.trishdoherty.net). ©2021 Family Caregiver Alliance. Derechos Reservados.