Dies estrategias de la vida real para el cuidado de personas con demencia (Ten Real-Life Strategies for Dementia Caregiving)

Esta hoja de recomendaciones fue preparada por Family Caregiver Alliance y revisada por Donna Schempp, LCSW.

Como cuidadores, a menudo intuimos lo que debemos hacer. Nadie nos dio nunca lecciones sobre cómo relacionarnos con alguien con pérdida de memoria. Desafortunadamente, lidiar con la demencia es contraintuitivo, por ejemplo, hacer lo correcto es exactamente opuesto a lo que parece lo correcto. A continuación, presentamos algunas de las dificultades comunes:

1) SER RAZONABLE, RACIONAL y LÓGICO simplemente lo meterá en problemas. Cuando alguien actúa en maneras que no tienen sentido, tendemos a explicar cuidadosamente la situación, apelando a su sentido de conveniencia para obtener su cooperación. Sin embargo, la persona con demencia ya no tiene a un “jefe” en su cerebro, por lo que no responden a nuestros argumentos más convincentes. Por lo general lo mejor es ser directo con frases simples acerca de lo que ocurre.

2) LAS PERSONAS CON DEMENCIA NO NECESITAN SER ENCERRADOS EN LA REALIDAD. Cuando alguien padece de pérdida de memoria, a menudo olvidan cosas importantes, por ejemplo, que su madre ha fallecido. Cuando les recordamos su pérdida, también les recordamos el dolor de esa pérdida. Cuando alguien quiere ir a casa, reafirmarles que se encuentran en casa a menudo conduce a un argumento. Redireccionar y pedirle a alguien que cuente algo sobre la persona por la que han preguntado o acerca de la casa de alguien es una mejor manera de calmar a una persona con demencia.

3) NO PUEDE SER UN CUIDADOR PERFECTO. Así como no existe un padre perfecto, no existe un cuidador perfecto. Tiene derecho a toda la gama de emociones humanas y a veces se sentirá impaciente o frustrado. Es esencial aprender a perdonar a un ser querido, así como también perdonarse a sí mismo en su recorrido como cuidador.

4) MENTIR DE MANERA TERAPÉUTICA REDUCE EL ESTRÉS. Tendemos a ser meticulosamente honestos con las personas. Sin embargo, cuando alguien tiene demencia, la honestidad puede conducir a angustia tanto para nosotros como para la persona que cuidamos. ¿Realmente importa que su ser querido piense que él/ella es el voluntario en el centro de cuidados diurnos? ¿Está bien decirle a su ser querido que van a salir a almorzar y luego simplemente pasar por el consultorio del médico de regreso a casa para recoger algo como una manera de poder llevarlo al médico?

5) HACER ACUERDOS NO FUNCIONA. Pedirles que no vuelvan a hacer algo nunca más o que recuerden hacer algo, pronto será olvidado. Para personas con demencia en etapa temprana, a veces puede ser útil dejar notas como recordatorios, pero a medida que la enfermedad avanza, esto ya no funcionará. Actuar, reorganizar el entorno, en lugar de hablar y discutir es por lo general un mejor método.

6) LOS ALGUNAS MÉDICOS VECES TIENE QUE SER EDUCADOS POR USTED. Decirle al médico lo que ve en casa es importante. El médico no puede saber al hacer un examen que esta persona ha estado deambulando toda la noche. Algunas veces los médicos también necesitan lidiar con una mentira terapéutica, por ejemplo, decirle al paciente que un antidepresivo es para la memoria en lugar de un antidepresivo.

7) NO PUEDE HACERLO TODO. ESTÁ BIEN ACEPTAR AYUDA ANTES DE ENTRAR EN LA DESESPERACIÓN. Cuando las personas le ofrezcan ayuda, la respuesta siempre debe ser “SÍ”. Tenga una lista de cosas que las personas pueden hacer para ayudarlo, ya sea traer una comida, ayudar a cortar las flores o quedarse con su ser querido mientras realiza un mandado. Esto reforzará las ofertas de ayuda. Es más difícil pedir ayuda que aceptarla cuando se ofrece, por lo tanto, no espere hasta que “realmente la necesite” para obtenerla.

8) ES FÁCIL PARA AMBOS SOBRESTIMAR Y SUBESTIMAR LO QUE PUEDE HACER SU SER QUERIDO. A menudo, es más fácil hacer algo por alguien que dejarlos que lo hagan por su cuenta. Sin embargo, si lo hacemos por ellos, perderán la capacidad de ser independientes en esta habilidad. Por otro lado, si insistimos en que alguien haga algo por su cuenta lo cual frustra a esa persona al intentar hacerlo, simplemente logramos agitar a nuestro ser querido y probablemente esto no incremente su capacidad para realizar tareas. Es un constante malabarismo para encontrar el equilibrio.

9) DIGA, NO PREGUNTE. Preguntar “¿qué te gustaría cenar?” pudo haber sido una pregunta perfectamente normal en otra época. Pero ahora le estamos perdiendo a nuestro ser querido que nos dé una respuesta cuando es quizás no tenga las palabras para lo que quieran, podrían no tener hambre e incluso si responden, no lo querrán al momento en que se sirva. Decir “vamos a comer ahora” motiva a la persona a comer y no los pone en el dilema de no poder responder.

10) ES PERFECTAMENTE NORMAL CUESTIONAR LA DIAGNOSIS CUANDO ALGUIEN TIENE MOMENTOS DE LUCIDEZ. Una de las cosas más difíciles de hacer es recordar que estamos respondiendo a una enfermedad y no a la persona que una vez fue. Todas las personas con demencia tienen momentos en los que tiene mucho sentido y pueden responder de manera apropiada. Cuando esto ocurre, a veces pensamos que esta persona ha estado fingiendo o que ha estado exagerando el problema. No estamos locos, simplemente están pasando por uno de esos momentos.