Esclerosis Múltiple (EM) (Multiple Sclerosis)

¿Qué es?

La Esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica crónica que afecta el sistema nervioso central (SNC): el cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos. Se cree que la EM es causada por un trastorno mediado por el sistema inmunológico en el que el sistema inmunológico del cuerpo ataca por error el tejido sano del SNC.

Casi 1 millón de personas en todo el país y más de 2.3 millones de personas en todo el mundo viven con un diagnóstico de EM. Casi cualquier persona a cualquier edad puede desarrollar EM, pero los investigadores han observado ciertos patrones:

• Es más probable que el inicio de la enfermedad se produzca entre los 20 y los 50 años.
• Las mujeres tienen tres veces más probabilidades que los hombres de desarrollar EM.
• La enfermedad también es más común en regiones con climas moderados y en personas de ascendencia del norte de Europa, aunque se puede observar en personas de todas etnicidades.

La EM no es contagiosa. No se hereda directamente, sin embargo, los estudios indican que existen factores genéticos y ambientales que pueden hacer que ciertas personas sean más susceptibles a ella.

La EM es impredecible. Desde el tipo de síntomas hasta su gravedad y la progresión de la enfermedad en sí, los efectos de la EM pueden variar mucho de un paciente a otro, así como en el mismo paciente a lo largo del tiempo.

¿Qué sucede cuando una persona sufre de Esclerosis Múltiple?

La EM interrumpe las conexiones entre el cerebro y la médula espinal del resto del cuerpo. Por ejemplo, cuando un cuerpo sano experimenta una sensación como tocar algo caliente, nuestros nervios envían una señal al cerebro con esta información. El cerebro evalúa la información y le comunica al nervio la forma en que nuestro cuerpo debe responder a dicho estímulo. Es posible que una persona con EM no pueda sentir esta sensación por completo debido a una lesión en el SNC.

• A causa de la EM, el sistema inmunológico produce inflamación que altera la mielina del SNC, el tejido que actúa como aislamiento de las fibras nerviosas en el cerebro y la médula espinal. La enfermedad también altera las propias fibras nerviosas, así como las células que producen mielina.
• El daño a la mielina o a las fibras nerviosas altera los impulsos nerviosos de los cuales el cuerpo y el cerebro dependen para comunicarse. La mielina o las fibras nerviosas dañadas pueden cambiar la forma en que se envían y reciben los mensajes en todo el sistema nervioso.
• El daño causa tejido cicatricial que da nombre a la enfermedad: múltiples áreas de cicatrización o esclerosis múltiple.
• Dependiendo del sitio de la inflamación, estos bloqueos pueden ocasionar algunos de los síntomas de la EM, que puede incluir visión borrosa, pérdida del equilibrio, mala coordinación, dificultad para hablar, temblores, entumecimiento y fatiga extrema. Las personas con EM pueden experimentar algunos, todos o ninguno de estos síntomas; es diferente para cada persona.

¿Cuales son los síntomas?

Los síntomas comunes incluyen:

• Fatiga. Cansancio de leve a severo que puede dificultar las actividades de la vida diaria en casa o en el trabajo. El 80% de las personas lo experimenta y puede ser el síntoma más prominente incluso en alguien que presenta pocos de los otros síntomas.
• Problemas de la vista. Los cambios en la visión suelen ser uno de los primeros síntomas de la EM. El nervio óptico es un área común de inflamación. Debido a que es el encargado de transportar las señales visuales al cerebro, las alteraciones visuales son comunes. Van desde la opacidad y visión borrosa hasta un trastorno visual más grave. Con frecuencia los síntomas visuales disminuyen o desaparecen después de algunas semanas tras la remisión. La ceguera en la EM es poco común.
• Debilidad. Originada por un daño a los nervios y a los músculos no utilizados.
• Espasticidad. Rigidez y espasmos musculares involuntarios.
• Movimiento. Dificultad para controlar la fuerza y precisión de los movimientos, de modo que la capacidad de sostener cosas es un problema; el equilibrio y la coordinación pueden verse afectados (también llamado ataxia).
• Capacidad Sensorial. Entumecimiento, hormigueo y sensibilidad al calor o al frío.
• Dolor y picazón.
• Mareo. En ocasiones, se trata de una sensación de aturdimiento, inestabilidad o falta de equilibrio. Otras veces puede ser vértigo (una sensación de que todo da vueltas).
• Problemas de vejiga e intestinos. Control de la vejiga, infecciones del tracto urinario y estreñimiento.
• Problemas sexuales. Puede deberse a daño nervioso, fatiga, espasticidad o factores psicológicos.
• Alteraciones cognitivas. El aprendizaje y el procesamiento de la información, la resolución de problemas, la organización y el enfoque pueden verse afectados.
• Depresión clínica. El tipo más grave de depresión es uno de los síntomas más comunes de la EM.
• Alteraciones emocionales. Cambios de humor, irritabilidad, risa o llanto incontrolables.
• Caminar (andar). Resultado de los efectos combinados de otros síntomas, como debilidad, espasticidad, problemas de equilibrio, fatiga.

¿Cómo se diagnostica la EM?

No existe una prueba única disponible para identificar claramente la EM. El diagnóstico de la EM incluye un historial médico completo, un examen neurológico y pruebas como análisis de sangre, análisis del líquido cefalorraquídeo e imágenes por resonancia magnética (IRM). La resonancia magnética ayuda en el diagnóstico al producir una imagen del cerebro o la médula espinal para mostrar áreas de inflamación y cicatrices típicas de la EM. También deben excluirse los diagnósticos alternativos.

Diagnosticar la EM puede ser un desafío y, a menudo, lleva tiempo, por lo que es aconsejable programar una cita con el médico de atención primaria lo antes posible. Una vez diagnosticada, se pueden iniciar los procedimientos paliativos de la enfermedad como un tratamiento que puede retrasar la progresión de la enfermedad.

¿Cual es la prognosis?

Si bien no existe una cura conocida para la EM, no es una enfermedad mortal y las personas diagnosticadas con EM tienen la misma esperanza de vida que las personas en general.

Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (parte de los Institutos Nacionales de Salud), la gran mayoría de las personas con EM se ven levemente afectadas. Sin embargo, en el peor de los casos la EM puede afectar la capacidad de la una persona para escribir, hablar o caminar.

A menudo es difícil predecir la evolución de la EM ya que varía tanto de una persona a otra. La investigación actual se especializa en identificar indicadores más precisos de la actividad de la enfermedad.

Los procedimientos paliativos de la enfermedad son la clave. Esto incluye el manejo de recaídas, síntomas, terapias médicas, terapias físicas, medicina alternativa, y otros tratamientos.

¿Cuáles son los diferentes tipos de EM?

No existen dos casos de EM exactamente iguales, sin embargo, los especialistas suelen clasificar el cuadro clínico en cuatro tipos diferentes de esclerosis múltiple.

Tipos de EM*

* Reconocida de forma distinta entre organismos nacionales e internacionales y médicos. Adaptado de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (2021), Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (2021), Healthline (2021).

¿Cuál es el tratamiento para la EM?

Se están realizando muchas investigaciones para encontrar nuevos métodos para el tratamiento de la EM. Dado que no existe una “cura”, el tratamiento tiende a centrarse en la remisión o en detener la aparición de los episodios. El tratamiento se enfoca en:

• Ayudar a lograr la remisión de los síntomas.
• Prolongar el período de remisión para que sea menos probable que ocurran las recaídas
• Paliar el progreso de la enfermedad a fin de retrasar la evolución de la misma
• Proporcionar alivio de los síntomas

La investigación clínica sugiere que los medicamentos pueden tener el mayor impacto si se toman tan pronto como se diagnostica la enfermedad. La estabilización de los síntomas de un paciente, así como las imágenes de resonancia magnética que muestran una disminución de la inflamación activa en el SNC, son marcadores de una terapia eficaz.

Medicamentos

Para el tratamiento de la EM y sus síntomas, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) ha aprobado numerosos medicamentos que han demostrado en ensayos clínicos su efectividad para reducir el número de recaídas, retrasar el progreso de la discapacidad y limitar la actividad de la nueva enfermedad (según la IRM). Los tratamientos siguen evolucionando a medida que se crean nuevos medicamentos.

Además, se recetan medicamentos específicos para ayudar a mejorar el tiempo de recuperación de las recaídas. Por ejemplo, los corticosteroides acortan la duración de las recaídas y ayudan a acelerar la recuperación de una recaída. Sin embargo, la eficacia puede variar de un individuo a otro. Y debido a los efectos secundarios bien documentados, los corticosteroides no se pueden usar de forma continua.

Por último, existen medicamentos que pueden ayudar a tratar los síntomas crónicos de la EM que no alteran la evolución de la enfermedad. Estos medicamentos se usan a menudo en otras afecciones neurológicas. Un ejemplo son los medicamentos contra la espasticidad que a menudo son eficaces para aliviar los espasmos musculares.

Medicamentos: Opciones de método, efectos secundarios

Dependiendo de la terapia recomendada por el médico, los medicamentos pueden administrarse por vía oral o por infusión o inyección. Algunos cuidadores y personas que padecen EM pueden tener dificultades para administrar medicamentos por inyección y es menos probable que sigan un horario de medicación.

Además, es importante tener en cuenta que muchos medicamentos para la EM pueden tener efectos secundarios importantes.

Asegúrese de considerar el método de administración y los efectos secundarios al seleccionar un programa de intervención médica que sea apropiado para usted y su ser querido.

Medicamentos disponibles, ensayos clínicos

Consultar con organizaciones que se especializan en EM (consulte la lista de recursos) es una buena manera de mantenerse actualizado sobre los nuevos medicamentos para tratar la EM, los próximos ensayos clínicos y las recientes aprobaciones de medicamentos de la FDA.

Se puede encontrar una descripción general completa de los medicamentos actuales para el tratamiento de la EM y sus síntomas en el sitio web de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple. <<URL: https://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Medications>>

Más allá de los medicamentos

La medicación no es la única forma de controlar los síntomas de la EM.

• Programas de uso de catéteres puede beneficiar a las personas que experimentan dificultad para orinar. Un neurólogo o urólogo puede ayudar a determinar si esta opción es adecuada..
• Los programas de fisioterapia o rehabilitación. pueden ayudar a aumentar la fuerza muscular, mejorar la capacidad para caminar, reducir el dolor y aliviar los espasmos musculares.
• El ejercicio y entrenamiento de fuerza puede ser beneficioso según la investigación. Los resultados de los ensayos clínicos sugieren que las personas que levantaron pesas e hicieron ejercicio experimentaron menos fatiga, una mayor función inmunológica y una menor inflamación.
• La medicina complementaria y alternativa (CAM) abarca una serie de intervenciones y métodos alternativos que incluyen alimentación y dieta, ejercicio, manejo del estrés, vitamina D y estrategias de enfriamiento, entre otros. Muchas personas combinan una o más CAM junto con un tratamiento médico convencional.

Investigar: Participar

La investigación sobre la EM es sólida y hay muchos proyectos y oportunidades de participación, desde ensayos clínicos hasta encuestas, estudios genéticos y donación de tejidos.

• Información de investigación compilada por la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple: https://www.nationalmssociety.org/Research/Participate-in-Research-Studies.
• EM: Hope Through Research, del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de los NIH: https://www.ninds.nih.gov/disorders/patient-caregiver-education/hope-through-research/multiple-sclerosis-hope-through-research 
• Información de la base de datos de la Biblioteca Nacional de Medicina de NIH de EE.UU., ClinicalTrials.gov: https://clinicaltrials.gov/ct2/results?recrs=&cond=Multiple+Sclerosis&term=&cntry=&state=&city=&dist= .

¿Cómo afecta la EM a la función cognitiva?

Aproximadamente el 50% de las personas que padecen EM desarrollarán algunos problemas cognitivos como una capacidad más lenta para pensar, razonar, concentrarse o recordar.

Solo el 10% de las personas que desarrollan problemas cognitivos experimentan síntomas lo suficientemente graves como para que interfieran con las actividades de la vida diaria.

Sin embargo, es importante recordar que para la persona que padece EM, los cambios cognitivos, independientemente de la gravedad, pueden ser tan devastadores como las alteraciones físicas; o incluso aún más. Las dificultades cognitivas son comunes entre las personas que han tenido la enfermedad durante mucho tiempo, sin embargo también pueden aparecer de manera temprana, en ocasiones desde el inicio de la EM.

Entre los individuos afectados por alteraciones cognitivas, los problemas más comunes son:

• Recuperación de la memoria, particularmente recordar eventos recientes
• Lentitud en el aprendizaje y procesamiento de nueva información
• Dificultad para razonar, como analizar una situación, hacer un plan y dar seguimiento
• Falta de criterio
• Habilidad verbal deteriorada, como hablar lentamente o dificultad para encontrar una palabra necesaria durante la conversación

Los problemas cognitivos asociados con la EM no están relacionados con el nivel de discapacidad física y pueden afectar a personas con pocos síntomas físicos de EM. Además, los problemas cognitivos pueden desarrollarse rápidamente durante una reagudización de la enfermedad. En estos casos, los problemas cognitivos pueden disminuir a medida que la enfermedad entra en remisión.

No es como el Alzheimer

Es importante señalar que el deterioro cognitivo en la EM se parece poco al deterioro intelectual de la enfermedad de Alzheimer. Existen importantes diferencias entre ambos trastornos.

• Las personas que padecen EM rara vez experimentan un deterioro cognitivo progresivo severo.
• El deterioro cognitivo en la EM suele ser leve.
• El deterioro cognitivo en la EM puede estabilizarse en cualquier momento.

Comunicación familiar sincera

Las personas que padecen EM y sus familias deben conocer los posibles problemas cognitivos. Reconocer y aprender sobre ciertas alteraciones de la salud puede reducir los malentendidos sobre el aparente olvido, descuido o aparente indiferencia de una persona.

A través de la comunicación sincera, las familias pueden brindar apoyo y ayudar a la persona a enfrentar los cambios que está experimentando. Comprender los síntomas relacionados con la EM también puede ayudar a reducir los temores de perder las habilidades. En ocasiones es útil comenzar a hablar sobre las limitaciones cognitivas y cambios de otro tipo que podrían ocurrir como resultado de la EM antes de que ocurran, de modo que la persona que padece EM y su familia puedan ser sensibles y conscientes de los cambios potenciales.

Consulte con el doctor

Hable con el médico que atiende a la persona acerca de un posible deterioro cognitivo a fin de explorar las posibles causas o desencadenantes.

• En algunos casos, la depresión, los efectos secundarios de los medicamentos e incluso las interacciones entre medicamentos pueden simular problemas cognitivos y pueden tratarse por separado.
• Un neurólogo puede realizar una breve evaluación para detectar déficits cognitivos graves. Se puede recomendar a un neuropsicólogo con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la EM que realice una evaluación más completa para detectar cambios cognitivos sutiles.
• Si se encuentran problemas cognitivos, el neuropsicólogo puede ayudar a las personas y sus familias a sobrellevar la situación trabajando en métodos de rehabilitación y estrategias para ayudar con los cambios cognitivos.

Las estrategias para ayudar con problemas cognitivos pueden incluir ayudas para la memoria o el uso de trucos para la memoria:

• Anotar todas las citas
• Hacer listas de verificación
• Usar imágenes visuales o rimas para ayudar a recordar

Practicar métodos auditivos de concentración y atención también minimizará las distracciones y ayudará a la persona a retener nueva información.

¿Cómo podemos realizar un seguimiento de las citas y toda la información y los consejos de salud compartidos?

Cuando usted o su ser querido estén siendo examinados o recibiendo tratamiento para la EM, puede recurrir a la experiencia de varios profesionales de la salud diferentes. Debido a que las personas que padecen EM experimentan diferentes síntomas y muchas etapas potenciales, usted puede interactuar con lo que podría parecer una gran cantidad de médicos, trabajadores sociales, fisioterapeutas y otros proveedores de atención médica.

Tomar Nota

Puede llegar a ser abrumador tener que coordinar la atención y encontrar los recursos y los profesionales adecuados y cualificados en la atención de la EM. Hacer notas en un cuaderno o llevar un “diario de salud” puede ayudarlo a realizar un seguimiento de:

• Interacciones con los proveedores de atención médica
• Tratamientos administrados
• Medicamentos recetados
• Próximas citas y preguntas que tenga para el médico en esa visita

Usar un cuaderno para hacer notas de citas y conversaciones, instrucciones o resultados de pruebas (y lo que significan), medicamentos, así como sus propias preguntas, será información valiosa a la que puede consultar cuando lo necesite. También tendrá disponible un registro personal de atención médica.

¿Qué necesitamos que no podamos pedir?

Apoyo

Es importante que tanto las personas que padecen EM como sus seres queridos reciban apoyo para afrontar la enfermedad. Los grupos de apoyo, que brindan entornos seguros y solidarios para compartir experiencias y desafíos, están disponibles tanto para las personas que padecen EM como para quienes las cuidan. Los temas de la consulta pueden incluir:

• Adaptación
• Manejo de la situación
• Evolución de la enfermedad
• Problemas familiares
• Frustraciones
• Seguro médico
• Medicamentos
• Recursos

El asesoramiento también puede ser útil para las personas, las parejas o las familias que están aprendiendo a hacer frente a enfermedades crónicas o crisis de salud periódicas.

Cuidando al cuidador familiar

Los familiares y amigos que brindan asistencia a un ser querido que padecen EM pueden sentirse estresados y tienen un mayor riesgo de mala salud, depresión y aislamiento.

Es importante para la salud del cuidador familiar, así como para la salud de la persona con EM, que los cuidadores se tomen un tiempo libre (o “respiro”) de las tareas del cuidado familiar para dormir lo suficiente y contar con un sistema de apoyo propio.

La planificación de los descansos se puede organizar con la ayuda de familiares, amigos, organizaciones comunitarias, servicios voluntarios, centros de vida independiente o agencias de atención domiciliaria. Los cuidadores que disponen de tiempo para sí mismos cuidan mejor a sus seres queridos.

¿Dónde puedo leer más sobre este tema?

Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple: Programas de Educación y Archivo: https://www.nationalmssociety.org/Resources-Support/Library-Education-Programs 

Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple: Libros: https://www.nationalmssociety.org/Resources-Support/Library-Education-Programs/Books 

Línea de atención telefónica de salud: 13 Grandes Libros que Arrojan luz sobre la EM: https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/books-that-shine-light-on-ms 

Línea de atención telefónica de salud: Cuidados en la Esclerosis Múltiple: https://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/support 

Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple: El Cuidado de Seres Queridos que Padecen Esclerosis Múltiple Avanzada: una Guía para las Familias: https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Guidebook-Caring-for-Loved-Ones-with-Advanced-MS-A-Guide-for-Families.pdf 

Esto es abrumador. ¿Qué recursos están disponibles para ayudarnos?

Family Caregiver Alliance
Centro Nacional de Cuidadores
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Sitio web:www.caregiver.org/spanish
Email:info@caregiver.org
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Servicios para Cuidadores por Estado: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) se empeña en mejorar la calidad de vida de los cuidadores a través de la educación, los servicios, la investigación y el apoyo. A través de su National Center on Caregiving, la FCA ofrece información actualizada sobre cuestiones sociales, políticas públicas y cuidados familiares y brinda asistencia en el desarrollo de programas públicos y privados para cuidadores familiares. Para los residentes del Área Metropolitana de la Bahía de San Francisco, la FCA brinda servicios de apoyo familiar directo para los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, derrame cerebral, Esclerosis Múltiple, Esclerosis Lateral Amiotrófica, lesiones en la cabeza, enfermedad de Parkinson, y otras afecciones de salud debilitantes de la salud mental que afectan a los adultos.

Otras Organizaciones y Enlaces

Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
https://www.nationalmssociety.org/Resources-Support/Library-Education-Programs/Informacion-en-Espanol

Federación Internacional de Esclerosis Múltiple
www.msif.org

Centros de Excelencia para la EM de Asuntos de los Veteranos (VA) 
https://www.va.gov/asistencia-y-recursos-en-espanol/

Consejo Nacional de Vida Independiente
www.ncil.org (solo en inglés)

Directorio del Centro de Vida Independiente por Estado
www.virtualcil.net/cils (solo en inglés)

Academia Americana de Neuropsicología Clínica
www.theaacn.org (solo en inglés)

Academia Americana de Medicina Física y Rehabilitación
www.aapmr.org (solo en inglés)

Asociación Americana de Terapia Ocupacional
www.aota.org (solo en inglés)

Asociación Nacional para la Continencia
www.nafc.org/ (solo en inglés)

Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares
https://espanol.ninds.nih.gov/es

Well Spouse Foundation
www.wellspouse.org (solo en inglés)

Revisado por Dr. Chu-Yueh (Joanne) Guo, Profesor Asociado de Neurología Clínica, UCSF Medical Center. Actualizado por el National Center on Caregiving de Family Caregiver Alliance. Financiado por la Fundación Archstone. Las fuentes de esta información incluyen la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (https://www.nationalmssociety.org/) La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (https://www.msif.org/), El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de los NIH (https://www.ninds.nih.gov/), Línea de Salud (https://healthline.com), Fundación de Esclerosis Múltiple (http://msfocus.org). Edición de Legibilidad por Trish Doherty (http://trishdoherty.net). Revisión – abril de 2021. © Family Caregiver Alliance. Derechos Reservados .