La Enfermedad del Alzheimer y su Cuidado (Alzheimer’s Disease and Caregiving)

Family Caregiver Alliance y revisada por Bruce R. Reed, PhD.

Resumen General

La enfermedad del Alzheimer es una condición que causa anormalidades en el cerebro, principalmente afecta la memoria y otras habilidades mentales. El Alzheimer es una enfermedad que no es parte normal del envejecimiento. Usualmente el primer síntoma es la pérdida de memoria. Mientrás la enfermedad progresa, la pérdida de la capacidad de razonamiento, el habla, la capacidad de tomar decisiones, el juicio y otras capacidades críticas, hacen imposible llevar una vida cotidiana sin ayuda de los demás, la mayoría de veces la ayuda proviene de un familiar o amigo. A veces, pero no todo el tiempo, ocurren cambios difíciles de personalidad y comportamiento.

La enfermedad de Alzheimer pone desafíos reales para ambos, la persona diagnosticada con la enfermedad y para quien asume la responsabilidad de su cuidado. Esto no significa que ya no habrá momentos de alegría, rizas juntos y compañía. Esta enfermedad a menudo se desarrolla gradualmente, dándole tiempo para adaptarse al diagnóstico, planear con anticipación y pasar tiempo de calidad juntos.

Cerca de 15 millones de Estadounidenses brindan atención gratuita a una persona que padece de Alzheimer u otra demencia (Datos y cifras de la asociación de Alzheimer del 2011). Dr. Alois Alzheimer, un psiquiatra y neuropatólogo alemán, es reconocido por identificar el primer caso publicado de “Demencia Presenil” en 1907, una condición que ahora es llamada enfermedad del Alzheimer.

El Alzheimer es la forma más común de demencia en adultos mayores. Los términos “Alzheimer” y “demencia” son frecuentemente usados indistintamente, pero las condiciones no son las mismas. “Demencia” es un término que significa que una persona no puede funcionar por sí misma debido a un deterioro duradero de múltiples capacidades mentales que afectan la memoria, atención y razonamiento. La demencia puede ser causada por diferentes condiciones médicas, tal como una severa lesión en la cabeza o un grave derrame cerebral. Otras demencias comunes son la demencia con cuerpos de Lewy, la demencia Frontotemporal, la demencia vascular y la demencia de la enfermedad de Parkinson. (vea la sección del FCA ¿Es una demencia? ¿Que significa ese diagnóstico?).

A pesar de que la causa y la progresión del Alzheimer no se comprenden completamente, el aumento de evidencia muestra que los primeros cambios en el cerebro ocurren hasta 15 años antes de que la persona con esta enfermedad muestre los síntomas de demencia. Ciertos tipos de escaneo cerebral pueden detectar estos cambios. Sin embargo, este trabajo aún no es lo suficientemente avanzado para que sea utilizado para predecir quien desarrollara la enfermedad del Alzheimer con el tiempo.

La prevención del Alzheimer es un tema popular en los medios. Un sin número de hábitos no médicos, de estilo de vida, se recomiendan para una posible prevención, una manera saludable de manejar la enfermedad y bienestar general relacionada con la edad. Hay evidencia, pero no prueba documentada definitiva, que la estimulación mental (juegos mentales), ejercicio (como caminar, nadar, yoga), actividades sociales y comer saludable (fruta, vegetales y alimentos altos en antioxidantes) pueden ayudar.

Sin embargo, gran cantidad de evidencia indica que derrames cerebrales pequeños son comunes en personas que padecen Alzheimer, qué simplemente empeora los síntomas de la enfermedad. Dado lo que sabemos de la prevención de derrame cerebral, mantener saludable la presión de sangre, evitar diabetes o controlarla bien, mantener el colesterol bajo y no fumar son las 4 claves que puedes hacer para disminuir el riesgo de un derrame cerebral.

Esta enfermedad puede aparecer desde los 30 años, pero es comúnmente diagnosticado después de la edad de 60, y los riesgos de padecer la enfermedad aumenta con la edad. A los 90 años de edad, más del 40% de la población puede ser afectada. La genética del Alzheimer es compleja y la información cambia rápidamente. Excepto por un porcentaje mínimo de familias donde un gen causa la enfermedad, tener un familiar con Alzheimer incrementa su riesgo moderadamente. Esta enfermedad es declarada la sexta causa de muerte en los Estados Unidos.

Síntomas

Algunas personas con Alzheimer muestran síntomas de la enfermedad tres o cinco años antes de ser diagnosticado. Este período, cuando los cambios están presentes pero el estado avanzado de la enfermedad esta ausente, es llamado “Deterioro cognitivo leve” o DCL. Es importante entender que no todas las personas con DCL van a desarrollar la enfermedad del Alzheimer. De hecho, alrededor del 40-50% nunca desarrolla la enfermedad. (Vea la sección del FCA Mild Cognitive Impairment (MCI).) A menudo los problemas iniciales se consideran como cambios normales del envejecimiento, y solo en retrospectiva, los cuidadores ven los síntomas que han estado ocurriendo durante años. Después del diagnóstico, quienes padecen de la enfermedad de Alzheimer viven un promedio de cuatro a ocho años. Sin embargo, no es inusual que algunos pacientes vivan hasta 20 años. Para facilitar la comprensión de los cambios que ocurren a medida que la enfermedad avanza, Alzheimer se divide generalmente en tres etapas: temprana (leve), moderada (intermedio) y avanzada (severa). Sin embargo, el desarrollo de los síntomas en un individuo va a cambiar de persona a persona, al igual que la evolución de los mismos.

Diagnóstico y Ciencia del Alzheimer

En la actualidad no existe ningún examen que guía al diagnóstico de la enfermedad del Alzheimer. El doctor necesita primero establecer que la pérdida de memoria es anormal y que los síntomas siguan un modelo que encaja con la enfermedad. A veces esto requiere una prueba de memoria especializada. Entonces el doctor necesita descartar otras enfermedades que pueden causar los mismos síntomas. Por ejemplo, síntomas similares pueden ser ocasionados por depresión, desnutrición, deficiencia de vitaminas, tiroides y otros desordenes metabólicos, infecciones, efectos secundarios de medicamentos, consumo excesivo de alcohol y drogas u otras condiciones. Si los síntomas son típicos del Alzheimer y no se encuentra otra causa, la enfermedad es diagnosticada. En las manos de un doctor especializado, el diagnostico es preciso.

Una evaluación de la enfermedad del Alzheimer es frecuentemente solicitada por un familiar o amigo que nota problemas de memoria o comportamiento inusual. El doctor usualmente comienza la evaluación tomando el historial médico y realizando un examen físico. Así como también evaluando las habilidades cognitivas del paciente (proceso mental de la percepción, memoria, juicio y razonamiento). Este enfoque sirve al médico para determinar si se necesitan más pruebas. Un doctor de atención primaria puede referir a un paciente para una revisión médica más amplia por un centro de diagnóstico de Alzheimer designado o por un neurólogo, especialista geriátrico o en demencia. Es posible que este examen incluya una evaluación e historial médico completo, prueba de sangre y escaneo cerebral (MRI o PET), seguido por extensas evaluaciones neurológicas y neuropsicológicas. Una evaluación de demencia deberá incluir entrevistas con familiares u otros individuos que tengan contacto cercano con la persona que esta siendo evaluada.

Se esta logrando un rápido progreso científico en la identificación de “marcadores biológicos” en el Alzheimer. Los marcadores biológicos son descubrimientos anormales en la sangre o líquido cefalorraquídeo (LCR), o en los escaneo del cerebro que son señal de Alzheimer. Una evidencia fuerte sugiere que las pruebas especializadas del líquido cefalorraquídeo puede ser útil para el diagnóstico. Ahora es posible ver el amiloide, una proteína anormal clave en el Alzheimer, en el cerebro usando escaneo PET. A medida que avanzan los conocimientos, estas pruebas se pueden integrar en usos clínicos. Incluso ahora, sin embargo, esta claro que estas pruebas no son suficientes para diagnosticar el Alzheimer por si solas, el diagnóstico aún dependerá de una evaluación especializada y completa.

El Tratamiento Después del Diagnóstico

Todavía nadie comprende completamente que causa la enfermedad del Alzheimer y hasta este momento no existe cura. Aunque progresos considerables se han hecho por investigadores en los últimos años, incluyendo el desarrollo de varios medicamentos para la etapa temprana del Alzheimer que, por un tiempo, pueden ayudar a mejorar la funciones cognitivas.

Tres medicamentos principales, Donepezilo (Aricept), rivastigmina (Exelon), Galantamina (Razadyne), han resultado ser beneficiosos para mejorar la memoria, con efectos secundarios limitados, usualmente con malestar gastrointestinal. El Exelon viene en forma de parche, lo cual ayuda a las personas que tienen problemas para ingerir pastillas. Desafortunadamente, estos medicamentos no son efectivos para todos, y su efectividad está limitada a la etapa temprana y moderada de la enfermedad del Alzheimer. Otro medicamento, Memantine HCI (Nameda) es también recetado para ayudar a demorar el progreso del Alzheimer, frecuentemente se combina con los medicamentos anteriores. Un médico también puede recetar medicamentos para ayudar a reducir la agitación, la ansiedad y comportamientos impredecibles, así como también para mejorar los hábitos de sueño y tratar la depresión.

Regularmente se elaboran y se prueban nuevos medicamentos. Personas interesadas en participar en pruebas clínicas deben analizar los pros y contras con sus médicos y familiares. La información sobre la prueba clínica del medicamento y otras investigaciones están disponibles en el Centro de Referencia y Educación sobre la enfermedad del Alzheimer (ADEAR por sus siglas en ingles) y el Registro de investigación de la FCA.

El cuidado regular con un médico es importante. Cambios importantes y repentinos del estado mental puede ser el síntoma principal de condiciones importantes que se pueden tratar, tal como una infección del tracto urinario, neumonía o incluso la fractura de un hueso. Si el doctor conoce al paciente, él o ella puede reconocer rápidamente el cambio de estado mental. Pero si recibe un paciente demente que no ha visto en años, puede ser extremadamente difícil saber si algo ha cambiado y no se puede elaborar el estudio adecuado.

El Cuidado de Alguien con la Enfermedad del Alzheimer

El Alzheimer es llamado una enfermedad familiar, porque el estrés crónico de ver a un ser querido deteriorarse lentamente afecta a todos. Un tratamiento efectivo va a tratar las necesidades de toda la familia. Los cuidadores deben enfocarse en sus propias necesidades, tomar tiempo para su propia salud, conseguir apoyo y descanso regular para poder mantener su bienestar durante esta jornada de cuidado. Apoyo emocional y practico, orientación, recursos informativos y programas educativos sobre la enfermedad del Alzheimer, ayudan a un cuidador para proveer el mejor cuidado posible para un ser querido.

Definitivamente la cosa más fácil de decir a alguien y lo más difícil de aceptar, es el consejo de cuidarte a sí mismo como cuidador. Como lo dijo un cuidador, “El cuidado que te das a ti mismo es el cuidado que le das a tu ser querido”. A menudo es difícil ver más allá de los deberes de cuidado que te esperan cada mañana.

A través de entrenamiento, los cuidadores pueden aprender a manejar las conductas problemáticas, a mejorar las habilidades de comunicación y a mantener a salvo a la persona con Alzheimer. Investigaciones muestran que los cuidadores demuestran un menor estrés y una mejor salud cuando aprenden conocimientos a través de entrenamientos de cuidadores y participan en grupo(s) de apoyo (en internet o en persona). La participación en estos grupos permite a los cuidadores cuidar de su ser querido por más tiempo en el hogar.

Cuando esta empezando su trabajo como cuidador familiar, es difícil saber por donde empezar. Quizás acaba de darse cuenta que un ser querido necesita asistencia y ya no es autosuficiente como alguna vez lo fue. O tal vez ha sucedido un cambio repentino en su salud.

Ahora es el momento de tomar acción y calcular las personas con las que cuenta, los servicios e información que le ayudaran a proveer un mejor cuidado. Cuanto antes recibas apoyo, mejor.

Los recursos que se han enumerado al final de esta sección, le ayudara a encontrar clases de entrenamiento locales y grupos de apoyo (vea las dos secciones de FCA: Guía del Cuidador para Entender Comportamientos de la Demencia y Dementia, Caregiving, and Controlling Frustration, así como también el artículo, Ten Real-life Strategies for Dementia Caregiving).

El papel del cuidador cambia con el tiempo a medida que cambian las necesidades de la persona con Alzheimer. La siguiente tabla muestra un resumen de las etapas del Alzheimer, qué tipo de comportamientos esperar, información del cuidado y recomendaciones relacionadas con cada etapa de la enfermedad.

Etapa Temprana del Alzheimer

Cuidado de la Etapa Temprana

Problemas recordando eventos recientes o conversaciones, el mes o el día de la semana
Hacer la misma pregunta una y otra vez o repetir historias
Pérdida de la capacidad para administrar las finanzas, cometiendo errores al escribir cheques
Retirarse de situaciones sociales y apatía en general; problemas para iniciar una actividad
Cocinar y hacer compras se vuelve más difícil; quizás se dejen quemar sartenes en la estufa y se olviden alimentos en el refrigerador
Falta de criterio, dificultad en hacer decisiones sensatas, puede ser fácilmente influido por otros
Tendencia a perder cosas o a olvidar dónde están, cuando estas están “guardadas en un lugar seguro”
Puede desorientarse en un entorno familiar o perderse fácilmente
La capacidad de conducir se vuelve riesgosa; rutas de manejo desconocidas o manejar en lugares desconocidos resultará difícil
Negar que algo está mal

Durante la etapa temprana, ambos el cuidador y la persona con Alzheimer querrán tomar un tiempo para ajustarse al diagnóstico y hacer planes para el futuro:

Aprendizaje: Entre más sepa sobre Alzheimer, más fácil será para usted como cuidador. Aprenda lo que pueda sobre la etapa temprana y moderada del Alzheimer; no se preocupe sobre la etapa avanzada todavía. Encontrar otros cuidadores para hablar también puede ser una excelente manera de aprender y darle sentido a su propia experiencia. Una de las cosas más difícil de aprender es diferenciar entre la enfermedad y su ser querido. Particularmente en la etapa temprana, los cuidadores a lo mejor piensan consigo mismos, “¡Él está haciendo esto para fastidiarme!” o “Ella solo está siendo floja.” En este caso, el comportamiento que esta molestando al cuidador es usualmente un resultado del proceso de la enfermedad, no un intento de la persona con Alzheimer de molestar o frustrar al cuidador.
Apoyo emocional: Un diagnóstico de Alzheimer puede ser una experiencia desgarradora tanto para la persona diagnosticada como para el cuidador. La persona con Alzheimer puede que no recuerde o no admita tener la enfermedad o que nunca se le dijo que tenia Alzheimer. Tratar de convencerlos de lo contrario es ineficaz y frustrante para el cuidador. El cuidador necesita tomar ayuda emocional apropiada a través de la terapia, un grupo de apoyo u otros familiares. La meta es establecer un sistema de apoyo emocional que crecerá y cambiará con usted a medida que cambie su función de cuidador y los desafíos emocionales. La depresión es común en los cuidadores de las personas con Alzheimer y debe de ser tratado.
El Papel de la familia: A medida que la enfermedad avanza, será más difícil para la persona con Alzheimer cumplir con las funciones que han desempeñado típicamente en la familia. Por ejemplo, si él o ella era el único conductor en la familia, será importante que los familiares busquen alternativas de transporte (ej., aprender a manejar, reclutar conductores voluntarios entre familiares y amigos, usar transporte público regular o transporte público para personas con discapacidad). Si la persona con Alzheimer acostumbra a preparar todas las comidas, ahora es tiempo que el cuidador aprenda a cocinar. Si la persona con Alzheimer estaba encargada de las finanzas del hogar, alguien mas tendrá que asumir esa responsabilidad. Concentrarse en estos temas a tiempo le permitirá a la persona con Alzheimer a ayudar al cuidador a prepararse para el futuro.
Finanzas: El Alzheimer puede ser una enfermedad muy costosa. Es importante empezar a establecer estrategias para satisfacer las crecientes demandas financieras que se le presentan a la familia a medida que la enfermedad avanza. La planificación financiera debe incluir revisar su seguro medico, ej., salud, discapacidad, cuidado a largo plazo. Tenga en cuenta que Medicare no cubre cuidado a largo plazo o cuidado de custodia. Medicaid, para quienes viven con un ingreso limitado, proporciona cobertura medica para quienes califican. La orientación del seguro médico es gratuita para personas mayores. Para localizar ayuda en su comunidad, vea el localizador de Eldercare (cuidado de personas mayores) página web: eldercare.acl.gov.
Legal: Eventualmente la persona con Alzheimer va a necesitar ayuda tomando decisiones médicas y financieras, y en tomar todo tipo de decisiones personales importantes tales como quién se encargará de su cuidado. Se deberán completar documentos legales tan pronto como sea posible en el proceso de la enfermedad, incluso antes de un diagnóstico. Esperar mucho tiempo puede hacer que la persona ya no sea capaz de firmar documentos legales. Un poder notarial para las finanzas y cuidado médico (directiva anticipada de atención de salud) puede asegurar que la persona con Alzheimer es cuidada por un familiar o amigo de confianza. Sin este documento, los cuidadores tendrán que hacer una petición de la tutela legal a través de procedimientos judiciales para obtener el derecho a tomar decisiones en nombre de la persona con Alzheimer. La familia también puede perder acceso a cuentas bancarias si un miembro no es nombrado secundario en la(s) cuenta(s). La documentación clara y legal puede ayudar a evitar que alguien se intente aprovechar o reclamar recursos financieros para su propio beneficio personal. Servicios legales gratuitos y de bajo costo están disponibles para personas mayores. Consulte la sección de recursos de este artículo para encontrar organizaciones que pueden ayudarle con asuntos legales.

Etapa Moderada del Alzheimer

Cuidado de la Etapa Moderada

Los comportamientos difíciles surgen frecuentemente, pero no siempre. Los ejemplos mas comunes incluyen: enojo, sospecha, reacciones exageradas y paranoia (por ejemplo, creer que los miembros de la familia están robando dinero o que su cónyuge está teniendo una aventura amorosa)
Más repetición de preguntas o declaraciones
El extravío o padecer del síndrome del ocaso (es decir, inquietud o agitación al final de la tarde y por la noche)
Miedo a bañarse
Problemas de alimentación, disminución de modales en la mesa
Fuga involuntaria de orina (incontinencia) o tener “accidentes” de orina
Acumulación excesiva de pertenencias, especialmente de papeles
Comportamiento sexual inapropiado
Comportamiento agresivo – golpear, gritar, armarse para protegerse
Pasará de necesitar ayuda para elegir la ropa y recordar cambiarse de ropa a necesitar ayuda para vestirse
Pasará de necesitar recordatorios con respecto a la higiene personal a necesitar ayuda para bañarse, tomar medicamentos, cepillarse los dientes, afeitarse, cepillarse el pelo, ir al baño, etc.
Mayor dificultad con la expresión verbal y comprensión, especialmente cuando intenta nombrar cosas
Problemas espaciales (por ejemplo, tener problemas para encontrar el camino, a veces hasta en la casa)
Pérdida de habilidades de lectura, escritura y aritmética; dificultad para seguir la historia de un programa de televisión
Pérdida de coordinación que a menudo lleva a que se arrastren los pies o que tenga problemas para caminar
Necesitara cuidado o supervisión; probablemente las 24 horas del día
En ocasiones puede perder la capacidad de reconocer a familiares y amigos

Durante la etapa moderada del Alzheimer, el papel del cuidador será de tiempo completo. Mantener a la persona con Alzheimer fuera de peligro se convertirá en la primera prioridad. Tanto la persona con Alzheimer como el cuidador necesitaran ayuda y apoyo.

Enfrentarse con comportamientos problemáticos: Nosotros regularmente usamos la intuición para ayudarnos a decidir que hacer. Desafortunadamente, enfrentarse con el Alzheimer y otras demencias es contradictorio; es decir, a menudo la manera correcta es exactamente lo contrario de lo que parece ser lo correcto. (Vea la sección de FCA: Ten Real-life Strategies for Dementia Caregiving).
Apoyo emocional: Personas que cuidan a sus seres queridos con Alzheimer frecuentemente se sienten solos y surgen sentimientos de dolor y pérdida a medida que la persona a la que cuidan cambia (vea la sección de FCA, Caregiving and Ambiguous Loss). Obtener apoyo emocional de profesionales, familiares, amigos y/o grupos de apoyo, así como tomar descansos regulares de las responsabilidades del cuidado, es esencial para la salud mental y física del cuidador. Asegúrese de hablar con su médico si se siente deprimido o ansioso.
Relevo en el cuidado: Los cuidadores necesitan un descanso regular o “un alivio” de brindar atención y asistencia. El cuidado de relevo incluye atención domiciliaria (otro familiar, un vecino, un amigo, un cuidador contratado o un cuidador voluntario), y atención fuera del hogar (guardería para adultos mayores o una estadía corta en una clínica residencial). El navegador de Family Care en caregiver.org puede ayudarlo a localizar la agencia en el área del envejecimiento, la cual es una fuente de recursos en el cuidado de relevo en su comunidad local. (vea la sección de FCA, Caregiving at Home: A Guide to Community Care Options and Making Choices About Everyday Care y cómo tomar decisiones sobre el cuidado diario para conocer los programas que pueden ayudar a facilitar las demandas puestas en el cuidador.)
Seguridad: crear un entorno cómodo y seguro es importante. Un terapeuta ocupacional o fisioterapeuta puede brindar asesoramiento y ayuda para hacer el hogar más seguro para ambos: el cuidador y la persona que recibe el cuidado. Pregunte a su médico, asociación del Alzheimer local o en la agencia del área del envejecimiento para una referencia a un profesional con experiencia en modificación de la casa y dispositivos de asistencia. Para personas con Alzheimer que corren el riesgo de perderse fuera de su hogar, se recomienda informar a la policía local, y la persona debe inscribirse en el programa de Safe Return (retorno seguro) de la asociación del Alzheimer.
Cuidado médico: Ma persona con Alzheimer necesitará regularmente cuidado médico, para el Alzheimer y cualquier otro problema de salud que podría surgir. Con el tiempo, el cuidador se hará cargo de poner al día sobre el estado de salud del paciente al personal médico. Asegúrese de que haya un comunicado anotado en la historia clínica del paciente para que el médico pueda hablar libremente con usted. Es importante que surja un enlace positivo con el médico(s) y otros profesionales de la salud. Usted los necesitara para que comprendan su papel de cuidador, escuchen su contribución y que trabajen con usted como miembro del equipo para brindar una atención médica adecuada.
El estrés del cuidado puede afectar su salud. Asegúrese de cuidar de si mismo obteniendo atención médica regular para usted. Si usted necesita ser hospitalizado o necesita tomar un tiempo libre de sus deberes como cuidador, puede planear un relevo de emergencia. Un cuidador cuya salud se ve seriamente afectada puede considerar opciones alternativas para su ser querido, como una clínica residencial.
Planear para el futuro: Muchos cuidadores desean mantener a su ser querido en casa el mayor tiempo posible. Sin embargo, si se necesita más atención o un tipo diferente de cuidado al que se puede brindar en el hogar, las clínicas residenciales son a menudo la siguiente mejor opción. Muchas instituciones para personas de tercera edad tienen programas especialmente diseñados para personas con demencia. Contratar asistencia domiciliaria es una alternativa, en vez de trasladar a su ser querido a un centro de atención. (para más información acerca de estos pasos, vea la sección de FCA, Home Away from Home: Relocating Your Parents and Contratar Asistencia Domiciliaria.)

Etapa Avanzada del Alzheimer

Cuidado de la Etapa Avanzada

Pérdida de la capacidad de comunicarse
Inhabilidad de reconocer personas, lugares o objetos
Requiere asistencia completa con todas las actividades del cuidado personal
Pierde la capacidad de caminar
Pierde la capacidad de sonreír
Los músculos pueden contraerse
Puede perder la capacidad de tragar
Pueden ocurrir convulsiones
Pérdida de peso
La mayoría del tiempo lo pasa durmiendo
Puede manifestar una necesidad de chupar artículos
Incontinencia del intestino y la vejiga

Ubicación: las familias que cuidan de un ser querido con etapa terminal del Alzheimer, deben considerar seriamente el traslado a un centro de enfermería especializada o una institución de atención de demencia, donde se puede proporcionar tratamientos y supervisión adecuados.
Hospicio u hospital para enfermos terminales: el servicio de hospicio está diseñado para apoyar a personas hasta el final de sus vidas. El servicio puede incluir grupos de apoyo, visitas de enfermeros, tratamiento para el dolor y atención en el hogar. Los servicios de hospicio generalmente se organizan a través del médico que trato la enfermedad y usualmente estos servicios no están disponibles hasta que el médico anticipe que la persona tiene menos de seis meses de vida. Varias organizaciones se especializan en ayudar a las familias a enfrentar con los retos involucrados en la atención al final de la vida. (Vea la sección de FCA, Making Choices About Everyday Care y artículos sobre el final de la vida incluyendo Holding on and Letting Go; consulte la sección de recursos al final de esta sección para obtener más información.)

De nuevo, es importante recordar que los efectos de cambio de vida de la enfermedad del Alzheimer tanto para la persona diagnosticada con Alzheimer como para aquellos que asumen la responsabilidad de su cuidado, no significa que ya no habrá momentos de alegría. Aunque los retos son reales, frecuentemente el progreso lento de la enfermedad ofrece tiempo para intercambiar risas, intimidad y las experiencias sociales. Tendrá la oportunidad de manejar asuntos legales y financieros con anticipación y adaptarse al diagnóstico para que pueda aprovechar el tiempo juntos.

Recursos

Family Caregiver Alliance
Centro Nacional Sobre el Cuidado de Pacientes
(415) 434-3388 | (800) 445-8206
Página Web: www.caregiver.org
Correo electrónico: info@caregiver.org
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
FCA Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) busca mejorar la calidad de vida de los cuidadores mediante educación, servicios, investigación y protección de sus intereses. A través de National Center on Caregiving, la FCA ofrece información actualizada sobre los problemas de carácter social, políticas públicas y cuidado a los pacientes, y brinda ayuda a los programas públicos y privados relacionados con los cuidadores, así como también ofrece un centro de llamadas gratuito para cuidadores familiares y profesionales en todo el país. Para las personas que viven en la zona metropolitana de la bahía de San Francisco, la FCA proporciona servicios de apoyo familiar directo a los cuidadores de pacientes de la enfermedad de Alzheimer, accidente cerebrovascular, esclerosis lateral amiotrófica (ALS), traumatismos craneales, enfermedad de Parkinson y otros trastornos cerebrales que aquejan gravemente a los adultos.

Artículos de la FCA

Una lista de toda la información y sugerencias están disponibles en línea, www.caregiver.org/fact-sheets.

Otras Organizaciones y Enlaces Electrónicos

Alzheimerʼs Association
www.alz.org
Brinda educación, apoyo y servicio a personas diagnosticadas con la enfermedad de Alzheimer y enfermedades relacionadas.

Alzheimerʼs Disease Education and Referral Center
www.nia.nih.gov/health/alzheimers
El centro brinda información sobre la enfermedad de Alzheimer, investigaciones actuales y ensayos clínicos.

Alzheimerʼs Foundation of America
https://alzfdn.org/
La Alzheimer’s Foundation of America ofrece apoyo, subsidios de relevo y una línea telefónica gratuita para cuidadores familiares que deseen hablar con un trabajador social, artículos en línea, educación y capacitación profesional, y AFA Teens.

Eldercare Locator
eldercare.acl.gov
El Eldercare Locator ayuda a los adultos mayores y sus cuidadores a encontrar servicios locales que incluyen asesoría de seguro de salud, servicios legales gratuitos y de bajo costo, e información para Agencias de Área locales sobre el Envejecimiento.

Esta sección fue preparada y actualizada por Family Caregiver Alliance y revisada por Bruce R. Reed, PhD, Profesor de Neurología, Director Asociado, UC Davis Alzheimer’s Disease Center. © 2012 Family Caregiver Alliance. Derechos reservados.