Síndrome de Wernicke-Korsakoff (Wernicke-Korsakoff Syndrome)

¿Qué es?

El Síndrome de Wernicke-Korsakoff (WKS) es una combinación de dos afecciones neurológicas en una sola condición. La Encefalopatía de Wernicke es la etapa aguda inicial del síndrome. Si el individuo se recupera de la etapa aguda, aparece el Síndrome Amnésico de Korsakoff, la etapa crónica a largo plazo del WKS.

Si bien hay muchos síntomas, la característica más importante del síndrome es su efecto sobre la memoria. Específicamente, la condición causa dificultad para crear nuevos recuerdos o recuperar recuerdos recientes (los recuerdos creados antes de la enfermedad por lo general permanecen intactos).

El WKS es menos común que otros tipos de demencia. Afecta del 1 al 2 por ciento de la población de EE.UU., sin embargo, es probable que la enfermedad no se reporte, especialmente las formas más leves que son difíciles de reconocer. Se diagnostica un poco más en hombres que en mujeres. Y afecta con mayor frecuencia a personas de entre 30 y 70 años.

¿Qué causa el WKS y cuáles son los factores de riesgo?

Una deficiencia severa de vitamina B1, tiamina, es la causa del WKS. La tiamina es un nutriente vital que ayuda a metabolizar el azúcar que produce energía para el cerebro. La deficiencia de tiamina destruye las células cerebrales y, por consiguiente, provoca alteraciones neurológicas y grados de deterioro cognitivo.

El WKS se asocia típicamente con el alcoholismo crónico. El consumo de alcohol inhibe la absorción de tiamina y los bebedores empedernidos pueden tener malos hábitos alimenticios. Los investigadores médicos todavía están analizando la asociación entre el consumo excesivo de alcohol y los síntomas de la demencia. También puede haber un aspecto genético del WKS. Sin embargo, la presentación clínica más común del WKS es un paciente alcohólico en estado crónico que está mal alimentado.

La desnutrición y otras causas de deficiencias nutricionales pueden causar o empeorar el WKS. Estas incluyen trastornos de la alimentación, cáncer, quimioterapia, bypass gástrico y diálisis renal, afecciones que agotan la tiamina del cuerpo. La imposibilidad de costear alimentos y atención médica adecuados también contribuye al WKS.

¿Lo tiene algún miembro de mi familia?

Algunos síntomas que los miembros de la familia pueden notar más fácilmente, suelen ser sutiles. Esté atento a los cambios, especialmente los siguientes:

• Letargo
• Somnolencia
• Falta de atención/indiferencia
• Confusión mental
• Problemas de la vista
• Debilidad muscular
• Problemas de coordinación muscular, especialmente al caminar/andar
• Temblores
• Dificultades de memoria recientes o a corto plazo
• Narración exagerada
• Agitación

Otros síntomas más agudos que pueden indicar la necesidad de atención médica inmediata incluyen latidos cardíacos rápidos, presión arterial baja, temperatura corporal baja, alucinaciones, delirio, o estupor.

Si ha visto alguno de los signos anteriores o está preocupado por otros comportamientos, programe una cita con el médico de atención primaria de su familiar o, si es necesario, busque atención médica inmediata. Y donde sea que tenga lugar la cita, ya sea en persona, por línea de salud o por videoconferencia, asegúrese de que su familiar tenga un defensor de la salud.

Un defensor de la salud es alguien que está ahí para apoyar al paciente, hacer indagaciones y tomar notas de lo que se discute. En este tipo de situación, es imposible que un paciente con problemas graves de memoria comparta más tarde con la familia lo que sucede durante una cita, por lo que un defensor es de primordial importancia.

Ya sea que ese defensor sea usted u otra persona involucrada, debe informar a los miembros de la familia sobre los resultados de la cita y comunicar los próximos pasos, como citas de seguimiento, análisis de laboratorio, exámenes de imágenes o asesorías de atención domiciliaria.

¿Cómo se diagnostica el WKS?

Los médicos diagnostican el WKS después de un examen clínico completo que incluye análisis de laboratorio, exploraciones por imágenes y una revisión detallada del historial médico del paciente. Los estudios generalmente abarcan lo siguiente:

• Un historial médico completo que incluye información sobre los hábitos enólicos diarios de la persona, tanto pasados como presentes, y su historial dietético/nutricional
• Un examen físico para detectar signos de desnutrición.
• Análisis de laboratorio que incluyen hemograma, electrolitos y pruebas de función hepática. Los resultados de las pruebas de laboratorio pueden reflejar la desnutrición asociada al alcoholismo o determinar que el nivel de tiamina en sangre está por debajo de lo normal.
• Una resonancia magnética o tomografía computarizada puede mostrar ventrículos agrandados y lesiones diencefálicas, cuerpos mamilares encogidos y otras alteraciones cerebrales.
• A menudo es necesaria la remisión del psiquiatra o neurólogo a un neuropsicólogo para cuantificar el grado de memoria y otras disfunciones cognitivas y clarificar el diagnóstico.

Los médicos deben consultar a familiares, amigos y registros médicos anteriores para obtener la información más completa posible sobre el historial de alcoholismo de la persona.

Criterios de diagnóstico importantes

Estas son las pautas para diagnosticar casos de demencia relacionada con el alcohol (no necesariamente del WKS):

• Un historial de alcohol “significativo” que incluye un promedio de 35 bebidas por semana para los hombres (28 para las mujeres), por lo general durante 5 a 10 años o más.
• Para obtener un diagnóstico razonable, deben haber transcurrido de 30 a 60 días desde la última exposición al alcohol. Cuanto más tiempo pase sin beber y haya tenido una buena nutrición, más acertado será el diagnóstico.

Si los médicos sospechan un WKS no relacionado con el alcohol, pueden investigar otras causas:

• anorexia nerviosa
• hiperémesis gravídica (una forma extrema de náuseas matutinas durante el embarazo)
• desnutrición severa
• uso de una sonda de alimentación durante un período prolongado sin la adición de tiamina
• Otros trastornos o procedimientos quirúrgicos que perjudican la absorción intestinal de la Tiamina

A menudo, el WKS puede pasarse por alto como diagnóstico. Puede resultarle útil llevar esta hoja informativa a la cita para ayudarlo a hablar sobre sus inquietudes con el médico.

¿Cual es la prognosis?

Con un diagnóstico del WKS, el tratamiento es crítico y urgente.

Si la encefalopatía de Wernicke se diagnostica y se trata a tiempo, algunos o incluso todos los síntomas pueden revertirse. Una vez que la etapa crónica se ha establecido, la recuperación es menos segura. Dejar de consumir alcohol y garantizar una dieta nutritiva puede prevenir daños cerebrales y nerviosos adicionales. Sin embargo, la función de la memoria puede tardar en mejorar; la recuperación suele ser incompleta.

En las últimas etapas, si el daño al cerebro es irreversible, es probable que las personas tengan problemas permanentes con la memoria y la marcha (por ejemplo, falta de coordinación muscular y entumecimiento o debilidad en las extremidades).

Según la Asociación del Alzheimer, sin un debido tratamiento las estadísticas pueden ser desalentadoras:

• La encefalopatía de Wernicke puede ser incapacitante y potencialmente mortal. Causa la muerte en hasta el 20 por ciento de los pacientes.
• En el 85 por ciento de los supervivientes progresa al síndrome de Korsakoff.
• Si el paciente continúa consumiendo alcohol y sigue una dieta deficiente, la condición y los síntomas empeorarán.

¿Cómo se trata el WKS?

El tratamiento incluye:

• Terapia de reemplazo de tiamina administrada lo antes posible.
• Buena hidratación y nutrición continuas.
• Abstenerse del alcohol: esta es la clave.

Se están realizando actualmente investigaciones sobre el WKS.

• Ensayos clínicos del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, una división de los Institutos Nacionales de Salud < <URL: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Clinical-Trials/Find-Ninds-Clinical-Trials>>.
• Estudios clínicos financiados con fondos públicos y privados en todo el mundo, de la base de datos de la Biblioteca Nacional de Medicina de los NIH de los EE UU., ClinicalTrials.gov <<URL: https://clinicaltrials.gov/search/term=Wernicke-Korsakoff%20Syndrome> >.

¿Qué puedo hacer para ayudar a nuestro familiar que sufre del WKS?

Lo que es vital

• Es importante asegurarse de que la persona afectada continúe absteniéndose de beber alcohol.
• La persona debe mantener una dieta nutritiva, equilibrada y mantenerse adecuadamente hidratada.
• A corto plazo, es fundamental que su familiar tenga una ingesta adecuada de tiamina recomendada por el médico. Si su familiar tiene una dieta equilibrada a largo plazo y está bien nutrido, es posible que no sea necesario administrar suplementos de tiamina; consulte con su médico.

Mantenga expectativas razonables y objetivas

Incluso si la persona afectada deja de beber y repone la tiamina, puede seguir mostrando signos del síndrome (p. ej., confusión, falta de coordinación, problemas con la memoria y el recuerdo). En un paciente sobrio diagnosticado con WKS, es importante reconocer estos síntomas como parte de la enfermedad causada por un daño irreversible al cerebro y al sistema nervioso.

Recuerde que en algunos pacientes sobrios con WKS, quienes no los conocen pueden considerarlos como pacientes normales, ya que pueden mantener una conversación inteligente y entretenida que desmiente su capacidad para llevar su vida de forma autónoma.

La Seguridad es primero

Los cuidadores familiares deben tomar precauciones para garantizar la seguridad de la persona que padece del WKS, así como de otras personas en el hogar.

• Si la persona atendida está en estado de confusión o desorientación, no debería dejarse desatendida.
• Se requiere supervisión para garantizar que la persona no se aleje de su casa o deje la estufa encendida o el agua corriendo.

Responder a lapsos de memoria, reaccionar a la repetición

Los problemas de memoria a corto plazo denotan que la persona confundida puede repetir la misma pregunta una y otra vez. Manejar un caso de repetición frecuente a menudo implica un enfoque de prueba y error y una variedad de estrategias.

• Sea paciente y responda con calma. La persona confundida se dará cuenta de su estado de ánimo y puede sentirse más frustrada si su voz suena fuerte o enojada.
• Coloque recordatorios en la casa para ayudar a la persona a sentirse más segura en su entorno. Instale rótulos en el interior de las puertas y los cajones con palabras o imágenes de lo que hay dentro. Escriba notas (p. ej., la cena es a las 6:00 pm).
• Distraiga a la persona con otro tema o actividad (por ejemplo, una caminata corta, recordar una foto antigua, etc.).

Si la persona continúa agitada, hable sobre los síntomas con un médico, neurólogo o psiquiatra. Es posible que haya medicamentos disponibles para ayudar a controlar los estallidos de cólera o la ansiedad.

Cuidando al cuidador familiar

Igual de importante, el cuidador necesita apoyo y tiempo libre para restituirse de las constantes demandas de la atención familiar. Asegúrese de reservar tiempo para su propia atención personal.

• Comience con acciones fundamentales de autocuidado como comer bien, dormir lo suficiente y hacerse chequeos médicos regulares.
• Planifique un programa de descansos periódicos para usted. Puede que necesite un asistente de atención domiciliaria, un amigo o un familiar que ayude a su ser querido a brindarle a usted, el cuidador familiar, un respiro para aliviar el estrés.

¿Cómo podría afectar este diagnóstico a nuestra familia?

El cuidado de un miembro de la familia que sufre del WKS o demencia relacionada con el alcohol presenta diferentes desafíos para los cuidadores familiares. Los síntomas prolongados de la demencia y otros problemas neurológicos son condiciones difíciles incluso en las mejores circunstancias. Los miembros de la familia pueden interpretar los comportamientos extraños o confusos de la persona afectada como una continuación de los efectos de la “borrachera”, incluso si la persona ha dejado de beber.

El alcoholismo y la dinámica familiar

Las familias con personas alcohólicas suelen tener relaciones tensas.

• Las personas con antecedentes de abuso de alcohol a menudo se han aislado de sus familias y seres queridos.
• Como cuidador familiar, es posible que se sienta resentido por cuidar a un padre o cónyuge con un historial de abuso de alcohol de toda la vida.
• La mayoría de las personas afectadas por el WKS han sido alcohólicas desde hace mucho tiempo, por lo que puede ser difícil convencer a su pariente que se abstenga del alcohol. Hable con un médico o un profesional de la salud mental sobre estrategias eficaces para la prevención y el tratamiento.
• Las investigaciones indican que el alcoholismo por lo general tiene factores hereditarios. Esto puede poner aún más estrés en las relaciones familiares.
• Tener otros miembros de la familia que sean alcohólicos aumenta la carga de los cuidados de atención familiar.
• Las investigaciones han demostrado que las personas pueden heredar una susceptibilidad a la adicción al alcohol y problemas neurológicos relacionados con el alcohol (neuropatías periféricas).
• En las familias alcohólicas, los miembros de la familia deben tomar precauciones especiales para evitar el uso excesivo de alcohol para reducir su propio riesgo de problemas de salud relacionados con el alcohol.

Las personas cualificadas pueden ayudar

Los profesionales de la salud mental y los trabajadores sociales con experiencia en el tratamiento de adicciones pueden ofrecer la ayuda y el apoyo que tanto necesitan.

• Un enfermero(a) de casos o consejero puede ayudar a la familia a resolver los problemas y ayudar a organizar los servicios de apoyo adecuados.
• Los consejeros y trabajadores sociales también pueden ayudar con las reuniones familiares y pueden colaborar reuniendo a los miembros de la familia para ayudar a la persona con WKS. También pueden recomendar grupos de apoyo.
• En casos graves, o cuando la familia no puede brindar la atención adecuada, es posible que desee buscar un centro residencial. Si un paciente con WKS experimenta una confusión persistente, existen hogares de convalecencia que prestan atención especial para los casos de demencia.

Esto es abrumador. ¿Hay ayuda disponible? ¿Donde empezamos?

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Sitio web: www.caregiver.org/spanish
Email: info@caregiver.org
FCA CareNav: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/fca-carenav/ (en inglés)
Family Caregiver Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/ (en inglés)

Family Caregiver Alliance (FCA) se empeña en mejorar la calidad de vida de los cuidadores familiares a través de la educación, los servicios, la investigación y el apoyo. A través del National Center on Caregiving, la FCA ofrece información actualizada sobre cuestiones sociales, políticas públicas y cuidados familiares, y brinda asistencia en el desarrollo de programas públicos y privados para cuidadores familiares. Para los residentes del Área Metropolitana de la Bahía de San Francisco, la FCA presta servicios de apoyo familiar directo a los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, derrame cerebral, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Traumatismo craneoencefálico, Parkinson y otros trastornos cerebrales debilitantes que afectan a los adultos.

Otras Organizaciones y Enlaces

Organización Nacional de Enfermedades Raras
https://www.rarediseases.org (en inglés)

Instituto Nacional sobre el Abuso del Alcohol y el Alcoholismo
https://www.niaaa.nih.gov (en inglés)

National Eldercare Locator
https://www.eldercare.acl.gov
Información en español y otros idiomas:
Un especialista en información que habla español está disponible cuando llama al Eldercare Locator de 9 a.m. a 8 p.m. Hora estándar del este, de lunes a viernes.

Red de Acción del Cuidador
Https://www.Caregiveraction.Org/ (en inglés)

Dementia.org
https://www.dementia.org/ (solo en inglés)

Grupos Familiares Al-Anon
https://www.al-anon.org/es

Esta información fue recopilada por Family Caregiver Alliance, actualizada por Patricia Doherty y revisada por el Dr. Peter R. Martin, MSc, DABPN, DLFAPA, FAAAP, Profesor de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento, Profesor de Farmacología, Vanderbilt Psychiatric Hospital. Las fuentes de esta información incluyen la Organización Nacional de Enfermedades Raras (https://www.rarediseases.org), el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de los NIH (https://www.ninds.nih.gov), la Asociación del Alzheimer (https://www.alz.org), © 2021 Family Caregiver Alliance. Derechos Reservados.