¿Y si me pasa algo?

por Donna Schempp, LCSW

Susan cuidaba de su esposo, Eric, enfermo de Alzheimer’s. Tropezó en casa y se rompió el brazo derecho. Llamó a su hija, que cuidó de Eric esa noche. Pero su hija tenía que ir a trabajar al día siguiente. Y con el brazo roto, Susan no podía hacer las tareas básicas de cuidado de Eric, como vestirse, ducharse o cocinar.

Norma ha sido meticulosa respecto al Covid, está totalmente vacunada y lleva mascarilla siempre que no está en casa. Cuida de su marido Charles, quien ha sufrido varios derrames cerebrales, padece incontinencia y necesita ayuda para trasladarse. Últimamente le preocupa qué harían si ella enfermara o quedara incapacitada de alguna otra forma. No tienen hijos ni familia en la zona. Los vecinos y amigos les ayudan, pero no pueden hacerse cargo de Charles en caso de emergencia.

¿Qué pasaría si…?

Como cuidador, es comprensible que de vez en cuando su imaginación se detenga en acontecimientos inesperados que podrían poner patas arriba su trabajo y sus rutinas. Y cuando llega el momento cuando se pone a pensar “Qué pasaría si…” Y se le aplica a usted, pueden producirle aún más ansiedad. Preguntas como qué ocurrirá con sus tareas de cuidador si se enferma de Covid, si sufre una caída, si tiene un accidente de auto… todo eso son preocupaciones normales que puede pasar por la cabeza. Si no tiene cuidado, puede caer fácilmente en una angustia de preocupación: una cascada interminable de preguntas cada vez más estresantes que se preguntan: “¿qué pasaría si…?”.

Gestionar sus preocupaciones

¿Qué debe hacer cuando sienta que su mente empieza a dar vueltas por la preocupación o la ansiedad? Pruebe esta respuesta en tres pasos:

Paso 1: Haga una pausa. Sea consciente de cuándo se siente cada vez más ansioso.

Paso 2: Respire lentamente. O pruebe un ejercicio de conexión a la tierra: nombre los objetos de la habitación en la que se encuentra o cuente hacia atrás desde 100 de siete en siete. El objetivo de la actividad es llevarle a un nivel de calma razonable y funcional para que pueda avanzar al siguiente paso.

Paso 3: Planificar.

Lo cierto es que muchas situaciones podrían comprometer su capacidad para cuidar de su amigo o familiar. Eso forma parte de la vida. Lo importante es sobre pasar los sentimientos de ansiedad a un lugar en el que pueda avanzar a la acción: hacer algo para ayudar a mejorar la situación. Considerar de forma proactiva los posibles escenarios significa que puede crear planes de emergencia y de reserva de forma meditada y eficaz.

Lo primero es lo primero: identifique a su cuidador de respaldo

La pregunta más importante es quién sería su respaldo si usted no pudiera hacerse cargo de su amigo o familiar.

Tanto si sus necesidades son a corto como a largo plazo, empiece por saber quién puede estar disponible y dispuesto a ayudarle: ¿Un hijo adulto, un familiar, un vecino, un buen amigo? Piense en su red de contactos y en quién sería la persona más indicada para ayudarle si lo necesitara. Hable con ellos de lo que podría necesitar y de su disposición a darle una mano. A veces, puede tratarse de un cuidador profesional contratado por una agencia o servicio.

La planificación para todos los escenarios hipotéticos empieza por encontrar a la persona adecuada que le respalde. Puede encontrar a varias personas, o una mezcla de amigos, familiares y cuidadores profesionales: un enfoque más realista que depender de una sola persona.

Cree un recurso para apoyar a su respaldo

A continuación, deberá crear una guía de emergencia para quien le sustituya. Incluso cuando el riesgo de necesitar un sustituto es bajo, siempre es una buena idea tener toda la información pertinente sobre los cuidados en un solo lugar y fácilmente accesible. Una buena opción es una carpeta de colores brillantes fácilmente identificable.

Su carpeta debe incluir lo siguiente

Una lista de contactos importantes
Información de contacto de médicos y personal de salud
Información de contacto de los familiares
Información de contacto del Servicio Médico de Urgencias (incluido el 911)
Enfermedades existentes o crónicas, por ejemplo:
Diabetes, EPOC, enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple, pérdida de uso de extremidades, depresión, ansiedad o trastorno de estrés postraumático.
Información sobre medicamentos
Nombres de los medicamentos. Si ha sido recetado, incluya el número de receta y el médico que lo recetó.
Dosificación
Instrucciones de dosificación
Frecuencia
Horario
Instrucciones especiales (por ejemplo, tomar con comida)
Interacciones entre medicamentos o contraindicaciones
Efectos secundarios a tener en cuenta, cuándo contactar con un médico
Nombre, dirección y teléfono de la farmacia que receta
Itinerario de la rutina de un día normal (de la mañana a la noche, hora a hora), que incluye:
Horario de sueño: horas/tiempo para despertarse, hacer la siesta y acostarse.
Actividades de baño, cuidado personal, aseo y vestido
Horarios de comidas y meriendas (con notas sobre alergias alimentarias, suplementos o alimentos que le gusten o disgusten especialmente).
Fijar citas, salidas o actividades en determinados días de la semana y horas del día, por ejemplo:
Programas de televisión favoritos,
Actividades o programas programados en el centro local de veteranos o de personas mayores
Visitas regulares de familiares o amigos
Una lista de las cosas o actividades favoritas de su amigo o familiar, es decir, las cosas a las que recurre constantemente para engancharle, tranquilizarle o distraerle. Por ejemplo:
Música o época musical que le guste (anote cómo encontrarla/tocarla en casa)
Rompecabezas, juegos de cartas, acertijos, sudoku
Podcasts o vídeos favoritos
Escritura favorita (anote dónde encontrar una lupa, si la necesita)
Aficiones o pasatiempos en los que tengan experiencia o pasión, como dibujar, pintar o fotografiar. Aunque ya no se dediquen a esa actividad, pueden ser temas fértiles de conversación.

Información de contacto de médicos y personal de salud
Información de contacto de los familiares
Información de contacto del Servicio Médico de Urgencias (incluido el 911)

Diabetes, EPOC, enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple, pérdida de uso de extremidades, depresión, ansiedad o trastorno de estrés postraumático.

Nombres de los medicamentos. Si ha sido recetado, incluya el número de receta y el médico que lo recetó.
Dosificación
Instrucciones de dosificación
Frecuencia
Horario
Instrucciones especiales (por ejemplo, tomar con comida)
Interacciones entre medicamentos o contraindicaciones
Efectos secundarios a tener en cuenta, cuándo contactar con un médico
Nombre, dirección y teléfono de la farmacia que receta

Frecuencia
Horario
Instrucciones especiales (por ejemplo, tomar con comida)
Interacciones entre medicamentos o contraindicaciones

Horario de sueño: horas/tiempo para despertarse, hacer la siesta y acostarse.
Actividades de baño, cuidado personal, aseo y vestido
Horarios de comidas y meriendas (con notas sobre alergias alimentarias, suplementos o alimentos que le gusten o disgusten especialmente).

Programas de televisión favoritos,
Actividades o programas programados en el centro local de veteranos o de personas mayores
Visitas regulares de familiares o amigos

Música o época musical que le guste (anote cómo encontrarla/tocarla en casa)
Rompecabezas, juegos de cartas, acertijos, sudoku
Podcasts o vídeos favoritos
Escritura favorita (anote dónde encontrar una lupa, si la necesita)
Aficiones o pasatiempos en los que tengan experiencia o pasión, como dibujar, pintar o fotografiar. Aunque ya no se dediquen a esa actividad, pueden ser temas fértiles de conversación.

Una lista de tareas críticas

La preparación lo es todo. Las medidas que tome ahora, incluyendo la investigación en línea, por teléfono y en persona hasta la reserva de arreglos de contingencia, ayudarán a todos en caso de que surja la necesidad en el futuro de ayuda para el cuidado sustituto/temporal.

Póngase en contacto con las agencias locales de asistencia a domicilio y averigüe cuál es su proceso de contratación. Averigüe si tienen asistentes disponibles en caso de emergencia o si debe inscribirse con ellos de antemano. Si es posible, haga una prueba: intente utilizar sus servicios unas cuantas veces (quizá como cuidado de respaldo durante un tiempo libre para usted).
Si su amigo o familiar tiene derecho a Medicaid, solicítelo ahora. Esto puede proporcionar una fuente de pago en caso de que necesiten ingresar en un centro de cuidados a largo plazo.
Póngase en contacto con su Agencia local para la tercera edad (http://eldercare.acl.gov) para conocer qué recursos tienen para cuidados de emergencia. Dígales que usted es cuidador y que se está preparando para lo inesperado. Pregunte si recomiendan ponerse en contacto con los Servicios de Protección de Adultos (Adult Protective Services, APS) cuando el cuidador principal no esté disponible, para comunicarles que su amigo o ser querido está solo y necesita ayuda. Es posible que los APS puedan echarles un vistazo y ver si hay recursos que puedan ayudar con su cuidado.
Informe a las personas de confianza que hay alguien vulnerable en casa. Póngase en contacto con un vecino, el arrendador o el cuerpo de bomberos local y preséntese como cuidador de su amigo o familiar. Pídeles que le asistan en caso de emergencia o catástrofe natural.
Es importante que proporcione a alguien de confianza una llave de repuesto para que pueda entrar en caso de que ocurra algo así. Además de dar una llave de repuesto a la persona de apoyo, puede que quiera mantener otra escondida en el exterior, donde un vecino u otras personas sepan dónde está.
Considere la posibilidad de contratar a un gestor de cuidados geriátricos que trabaje con usted de forma continuada para asegurarse de que todo está en orden. Puede encontrar gestores de cuidados a través de la National Association for Aging Life Care Managers, Asociación Nacional para el Envejecimiento Gestores de Atención Vital (www.aginglifecare.org).
Asegúrese de que su amigo o familiar conoce cuándo y cómo llamar al 911 (si tiene demencia, esto no es aplicable). O programe previamente un botón de marcación rápida para responder a emergencias y asegúrese de que sabe cómo utilizarlo en caso necesario.
Consiga una pulsera de identificación de alerta médica para que los profesionales de emergencias sepan, cuando le atiendan, que hay una persona impedida en casa y puedan comprobar cómo está. Puede conseguir una pulsera que diga “Soy cuidador” y que le permita poner información de contacto en la parte de atrás. (Disponible a través de la Alzheimer’s Association, www.alz.org, ID Band, www.theidbandco.com, o Medic Alert, www.medicalert.org/bracelets)
Tenga los documentos legales en orden y fáciles de encontrar, tanto los suyos como los de su amigo o familiar. Es posible que desee anotar la ubicación de estos documentos importantes en su carpeta de emergencia, añadiendo una nota en el refrigerador para el personal del SME que el acceso a la documentación legal se explica en la carpeta.

Medidas especiales para las agencias de ayuda y las residencias asistidas

Antes de que surja la necesidad, investigue las agencias de asistencia domiciliaria de su zona y regístrese en ellas. De este modo, cuando necesite que alguien acuda a su casa para ayudarle, podrá llamar e iniciar el servicio sin tener que completar el proceso de admisión antes de que empiecen los servicios.

En sentido contrario, puede buscar cuidadores privados a los que pueda recurrir entre sus amigos. A menudo, los cuidadores privados publican un anuncio en el centro local para la tercera edad, y usted puede entrevistarlos y comprobar su experiencia con antelación. Consulte los enlaces a los recursos de la FCA que le ayudarán en el proceso de contratación de ayuda.

Lo mismo ocurre con las residencias asistidas. Si se rompe la cadera o necesita una prótesis de rodilla, es posible que no pueda atenderle durante varias semanas. En este caso, una buena opción puede ser una habitación de descanso en una comunidad de jubilados cercana o en un centro de asistencia. Investigar con antelación y saber lo que hay disponible y lo que se necesita le libera de la carga de tener que averiguar sus opciones mientras se enfrenta a otras muchas decisiones.

Es importante tener en cuenta que la mayoría de los centros de acogida exigen una prueba de tuberculosis actualizada. Puede hablar con el médico de su amigo o familiar para asegurarse de que la prueba se realiza cada seis meses y de que hay una prueba actualizada y su resultado en el expediente.

Explore los recursos comunitarios

Si no puede ocuparse de todos los cuidados de su amigo o familiar, le ayudará saber qué recursos están disponibles en su comunidad.

Meals on Wheels leproporcionará comidas a usted y a su amigo o familiar y, en caso de emergencia, suelen ponerle de primero en la lista. Esto puede ayudar, ya que a veces puede haber lista de espera. Meals on Wheels cobra a los clientes según una escala móvil de tarifas.
Paratransit puede ayudarle a usted y a su amigo o familiar a acudir a las citas médicas y a hacer los recados necesarios. Su Agencia local para la tercera edad local (http://eldercare.acl.gov o, en algunas zonas, se puede acceder a ellas llamando al 211) dispone de un servicio de información y derivación al que puede llamar para averiguar qué recursos están disponibles en su comunidad y cómo acceder a ellos.

Establezca controles periódicos

Cuando una persona está aislada, es mayor o no se encuentra bien o se está recuperando, siempre es una buena idea organizar visitas periódicas para confirmar que está a salvo.

Algunas organizaciones realizan llamadas telefónicas diarias a personas aisladas para asegurarse de que se encuentran bien. Póngase en contacto con su Agencia local para la tercera edad para conocer los recursos de su comunidad.
Otras personas hacen planes con vecinos/amigos/familiares para hacerun control periódico. Puede ser una llamada telefónica o una señal, como abrir las persianas, para que alguien sepa que están bien.

Sistemas de respuesta a emergencias

Existen varios sistemas de respuesta a emergencias en todo el país. Puede averiguar qué sistemas están disponibles en su zona a través de la Agencia local para la tercera o el centro de adultos de la zona.

Estos sistemas permiten pulsar un botón que se lleva como collar o pulsera para pedir ayuda. Algunos sistemas también detectan caídas y activan automáticamente una llamada telefónica si el usuario se cae y no puede pulsar el botón por sí mismo.

Son valiosos para la persona a la que cuida, pero también debería plantearse si necesita uno para usted. Como cuidador, si se cayera o sufriera otro tipo de angustia, un dispositivo de este tipo le permitiría pedir ayuda, así como solicitar apoyo para tu amigo o familiar.

Complete la planificación a largo plazo

Al prepararse para lo inesperado, es esencial tener en cuenta todo tipo de necesidades y cuidados, incluidos los sanitarios, legales y financieros.

¿Ha llenado los formularios necesarios para que alguien cuide de su amigo o familiar si usted queda incapacitado?
¿Ha realizado los trámites legales para su propio cuidado?
¿Quién puede acceder a su cuenta corriente? ¿Quién puede acceder a la cuenta de su amigo o familiar?
Si usted o la persona a la que cuida quedan incapacitados, ¿quién tiene poder notarial para las finanzas o la salud? Esta hoja informativa, “Planificación legal en caso de incapacidad” (https://www.caregiver.org/resource/legal-planning-incapacity/), puede servirle de ayuda.

En caso de emergencia (ECE)

Si tiene un teléfono móvil, probablemente habrá puesto “En caso de emergencia (ECE)” en su lista de contactos. Pero otro lugar donde puede llevar esta información es en su cartera, con su carné de conducir. Debería poner: “Soy cuidador de una persona incapacitada. Si me ocurre algo, por favor, vigílelo y póngase en contacto con ____________, que sabrá cómo ayudarle”.

Recursos adicionales

Family Caregiver Alliance
Centro nacional de cuidados
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Sitio web: www.caregiver.org/spanish
Correo electrónico: info@caregiver.org
FCA CareNav: www.fca.cacrc.org
Servicios para cuidadores por estado: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/
Family Caregiver Alliance (FCA) pretende mejorar la calidad de vida de los cuidadores a través de la educación, los servicios, la investigación y la defensa. A través de su Centro nacional de cuidados, la FCA ofrece información sobre temas de actualidad social, política pública y relacionados con los cuidadores, y presta asistencia en el desarrollo de programas públicos y privados para cuidadores. Para los residentes del área metropolitana de la bahía de San Francisco, la FCA ofrece servicios de apoyo familiar directo a los cuidadores de enfermos de Alzheimer, ictus, ELA, traumatismo craneoencefálico, Parkinson y otros trastornos cerebrales debilitantes que afectan a los adultos.

Otras organizaciones y enlaces

Localizador nacional de residencias de ancianos
https://www.eldercare.acl.gov

Red de Acción de Cuidadores
https://www.caregiveraction.org/

Asociación Americana de Jubilados (AARP, American Association of Retired Persons)
https://www.aarp.org

Agencia de la Tercera Edad
http://eldercare.acl.gov

Esta información fue escrita por Donna Schempp, LCSW y editada por Trish Doherty (http://trishdoherty.net). Fue revisada y aprobada por Family Caregiver Alliance. ©2022 Family Caregiver Alliance. Todos los derechos reservados.