Pag-aalaga at Di Mawaring Kawalan (Ambiguous Loss)

Introduksyon

Ang pag-aalaga sa isang mahal sa buhay ay maaaring magdult ng stress sa maraming mga paraan. Para mapamahalaan ang stress – alam namin kung paano kapanganib ito sa kalusugan ng caregiver – dapat ay alam muna natin kung ano ang problema. Kagulat-gulat, maraming mga caregiver ng mga indibiduwal na may memory disorder o dementia ay nag-uulat na ang pangunahing problema ay hindi ang sakit mismo, pero ang kawalan ng wari at walang katiyakan na dulot ng mga ito.

Isang malaking hamon na alagaan ang isang tao na naririto, pero wala dito – narito ang pisikal na katawan pero wala na mentally at psychologically. Pakiramdam mo na nag-iisa ka, at sa ilang mga paraan, ganoon na nga. Para sa maraming mga caregiver, tila may kasama kang di kilala sa bahay.

Dagdag pa sa stress, ang mga disorder tulad ng Alzheimer’s disease o traumatic brain injury ay nagdudulot ng di maaasahang kawalan ng memorya na minsan mayroon, at minsan naman ay wala. Ang paiba-ibang kawalan at pagkakaroon nito ay lubos na nakakapagdulot ng stress – ang tinatawag ng may akdang si Pauline Boss na di mawaring kawalan (ambiguous loss). Di tulad ng kamatayan, walang closure, walang opisyal na validation, at minsan ay sobrang kautning suporta mula sa komunidad at mula sa relihiyon. Nararamdaman mo na tila mag-isa ka lang humaharap sa mga ito; kahit na ang mga malalakas na caregiver ay nababalisa at sobrang nalulungkot. Ang hamon ay maghanap ng mga estratehiya para makaraos sa ganitong kawalan ng kawarian na malaking parte ng memory loss.

Mga Sintomas ng Napakatinding Stress

Ang pag-aalaga sa taong may cognitive impairment – at ang di mawaring mga damdamin na buhat dito – ay maaaring magdulot ng patuloy na pagdadamdam na maaaring makapagpigil sa normal na pagkilos ng mga caregiver. Halimbawa, may mga desisyon na nasasantabi, dumarami ang mga gawain, naaantala ang mga gawaing bahay. Ang pagdududa, pagkalito, kawalan ng magagawa ay sabay-sabay na dumarating, at nararamdaman ng mga caregiver na sila ay nababalisa at nade-depress. Ang mga ugnayan sa kaibigan ay pansamantalang di napapansin dahil ang pag-aalaga ay dahan-dahan na pinaglalaanan mo ng mas maraming panahon. Nagkakaroon ng di pagkakasunduan sa asawa, mga anak/stepchildren, mga kapatid. Ang mga pagsasalo-salo at mga gawain ng pamilya ay dating nagbubuklod sa masayang buhay ng pamilay ay nakakansela o nababago. Kapag lubos na nahihiwalay ang caregiver, ang posibilidad ng depression, pagkabalisa, abuso, guilt, hiya, kakulangan ng pag-aalaga sa sarili, sakit o substance abuse ay tumitindi.

Mga Tip sa Paghahanarap sa Di Mawaring Memory Loss

Para mapamahalaan ang stress sa pag-aalaga, subukan na makipag-ugnayan sa iba: kung posible, sumali sa isang support group ng personal o sa Internet, sumali sa book club, sa isang social event, o faith based na grupo. Heto ang ilang mga ideya, tanong at tip kung paano makakatulong:

1. Pangalanan ang iyong problema.

Alamin na ang tunay na dahilan ng iyong stress ay ang di mawaring kondisyon ng iyong mahal sa buhay na naririto nga siya, pero parang wala siya talaga. Tawagin itong “ambiguous loss.” Hindi mo ito kasalanan ni hindi rin kasalanan ng pasyente. Ito ay sanhi ng isang sakit.

2. Sanayin ang dalawa/at pag-iisip.

Nakakatulong na isipian ang “pareho/at” kaysa sa “alinman sa dalawa/o”. Sa halip na isipin ang inaalagaan na may kalistuhan ng isip o wala, isipin na parehong listo at hindi. Ito ay nangangahulugan na ang pagbabalanse sa dalawang magkaibang ideya ng magkasabay – listo, at hindi sa guni-guni. Ang pag-iisip ng dalawa/at ay hindi masyado nakaka-stress kaysa sa patuloy na paghahanap ng isang ganap na perpektong solusyon.

Heto ang ilang mga halimbawa:

• “Pareho akong caregiver – at isang tao na may sariling mga pangangailangan.”
• “Sabay kong inaalagaan siya – at ang aking sarili.”
• “Sana ay tapos na ang dalawang ito – at ang mahal ko sa buhay ay patuloy na mabuhay.” 
• “Ako ay parehong malungkot sa sakit ng aking mahal sa buhay – at masaya rin sa aking bagong apo.”
• “Pareho akong malungkot sa mga nawalang pag-asa at pangarap ko – at masaya sa ibang mga bagong plano at layunin.”

Ngayon ay idagdag ang sarili mong mga halimbawa. “Ang pareho/at” na pag-iisip ay maaaring mas mabilis kung sanayin mo ito kasama ng iba.

3. Alamin ang iyong “pamilya” at impormasyon at mga support system sa komunidad

Kailangan mo ng kadaliang pagsasabi (hindi di nakakasigurado) kung sino ang makakausap at maaasahan mo para sa tulong. Ang ilang mga tao ba ay tila pamilya na sa iyo? Ang komunidad mo ba ay naghahandog ng tulong at social support? Spiritual support? Recreation at respite? Information support? Makipag-usap sa iyong Caregiver Resource Center tungkol sa tulong na available sa iyo. Tingnan sa web—isang mabilis na online na paghahanap ng “caregiver” ay naghahandog ng maraming impormasyon at mga online na komunidad. Kung ang iyong biological na pamilya ay walang inaalok na tulong, marahil ay makakalikha ka ng “psychological na pamilya” na naroroon para sa iyo kapag kailangan mo ng tulong. Pag-usapan kung paano mahahati ang tulong sa pagitan ng “care team” Gumawa ng nakasulat na plano kung alin at kailan ang gagawin ng bawat isa. Sino ang pupunta ng isang beses kada linggo para magkaroon ka ng kaunting panahon na gawin ang gusto mo? Sino ang pupunta ng dalawang beses sa isang taon para makapagbakasyon ka mula sa pag-aalaga? May ilang mga website na makakatulong sa iyong matatag ang sarili mong caregiving community (basahin ang Mga Mapagkukuhanan ng Impormasyon at Tulong sa ibaba).

4. Magpatuloy—pero baguhin—ang mga bakasyon, pagdiriwang, at ritual ng pamilya.

Huwag kanselahin, pero sa halip, gawing mas simple ang mga pagsasalo-salo kasama ang mga taong inaalagaan mo para magdiwang ng mga kaarawan, bakasyon, at relihiyosong pagtitipon at ritual. Ang mga pamilya, kaibigan at komunidad ay dapat magka-ugnayan para mapagdiwang ang mga transisyon sa buhay. Ang makataong pag-uugnayan ay makakatulong na mapababa ang stress sa mga panahon ng kalungkutan. Ito ay makakatulong sa iyo at sa taong may dementia na maramdaman ang diwa ng buhay na pumapalibot. Ito ay mahalaga para manatiling malakas kapag ang taong inaalagaan mo ay hindi na ganap na maka-ugnayan sa iyo. Isipin at pag-usapan ito:anong mga ritwal ng pamilya ang ipinagdiriwang mo bilang magkasama o pamilya bago maganap ang memory loss? Ngayon? Paano mo mapapasimple ang mga ritwal ng pamilya at mga pagdiriwang para maangkop sa mga situwasyon ngayon? Ang mga kabataan ay lalong maaaring makakatulong sa pagsagot sa mga tanong na ito, dahil sa matitindi nilang imahinasyon at mga bagong pananaw.

5. Baguhin ang mga tungkulin ng pamilya.

Para mapamahalaan ang stress sa pag-aalaga para sa isang may matinding memory loss, kailangan ng mga pagbabago sa mga dati mong ginawa at noong mga kapamilya mo. Mayroong mga pagbabago sa tungkulin ng pamilya bilang resulta ng memory loss. Ano-ano ang mga gawain na ikaw ang may responsibilidad? Ano-anong mga gawain ang naalis mula sa iyo? Paano mo mapapamahalaan ang mga pagbabagong ito? Ano ang makakatulong? May kasunduan ba sa pamilya kung sino ang dapat mag-alaga? Matatag ba ang iyong kalooban sa pagbabago o pakiramdam mo na kailangan mong gawin lahat tulad ng dati? Pag-usapan kung sino ang gagawa ng bawat tungkulin sa pamilya.

Panghuli, batay sa mga tungkulin, isipin kung paano mo nakikita ang iyong sarili ngayon. Maaari mong tanungin: Tama ba para sa akin na maglaan ng panahon para makapagpahinga at lumabas kasama ang aking mga kaibigan kahit na ang aking asawa ay nagdurusa mula sa Alzheimer’s disease? Nararamdaman ko pa ba na ako ay isang anak o parang isang magulang sa aking magulang? Kung may memory loss ang aking asawa, nararamdaman ko pa ba na kasal ako? Paano ako dapat kumilos?

6. Magkaroon ng malay sa mga tuntunin ng pamilya.

Sino ang pinahihintulutan kung ano ang dapat gawin ng sinuman sa iyong pamilya? Mayroon bang pamamaraan ang team o inaasahan na ikaw lang mag-isa ang gagawa ng lahat ng mga trabaho? Magkaroon ng malay sa mga tuntunin ng iyong pamilya at tanungin sila. Maaari silang magbago. Ang mga tuntunin ba ng iyong pamilya tungkol sa lahi, relihiyon, klase, edad, o kasarian ay napag-uusapan? Halimbawa, may hindi napag-uusapan na tuntunin sa iyong pamilya na ang mga kababaihan lang ang puwedeng maging mga caregiver? May ilang mga tao ba na may katuwiran na hindi tumulong? Bakit sila hindi kasali? Maaaring kailangang may bagong tuntunin ang pamilya tungkol sa “teamwork” para hindi napupunta sa isang tao lang ang pag-aalaga. Isama ang mga bata at teenager sa grupo ng impormasyon tungkol sa sakit, ang mga epekto nito, ang mga di malinaw na prognosis, at ang iyong pangangailangan ng tulong at teamwork.

7. Unawain na ang galit at guilt ay normal lang, pero iwasan ang mga nakakasamang kilos.

Habang ang iba’t ibang mga emosyon ay isang nauunawaang resulta ng memory loss, ang mga negatibong damdamin na buhat sa galit o, mas malala pa, pag-aabuso – at iyon ay hindi katanggap-tanggap. Makipag-usap sa iba – isang propesyonal o iba pang caregiver- tungkol sa iyong negatibong mga nararamdaman para maiwasan na kumilos nang may galit. Tandaan, ang pakiramdam ng galit tungkol sa di mawaring memory loss ay normal lang, pero ang kilos sanhi ng galit sa pasyente o sa iyong sarili ay hindi normal.

8. Tila nagkakasalungat ito, pero ipalagay ang isang bagong bagay na dapat asahan.

Para manatiling maayos ang kalusugan ng katawan, kailangan ng pag-asa ng lahat. Kapag may sakit ang iyong mahal sa buhay, at ikaw ay busy sa pag-aalaga, kailangan mong humanap ng bagong pag-asa. Nakakatulong na pag-usapan ito kasama ng iba — at muli, kasama ang iba. Marahil na makakatulong sa iyo na mag-isip ng mga bagong pangarap para sa iyong hinaharap – mga bagong koneksyon, mga bagong hobby, mga bagong plano ng pagbiyahe, mga bagong kakayahan, at mga bagong relasyon.

Dulot ng stress sa pag-aalaga at di mawaring memory loss, ano ang maipaplano mo para sa hinaharap na malinaw at tiyak? Paano naman ang mga outding, isang takdang petsa para makakain sa labas ng hapunan kasama ang isang kaibigan, isang hobby na may malinaw na mga kalalabasan, isang TV program na malinaw mong ikinasasaya? Ang mga bagong pag-asa at pangarap ay lalabas kapag kaya mong balanase ang kawalan ng wari sa ilang mga aktibidad na may malilinaw na mga kalalabasan, gaano man kalaki o kaliit ito.

9. Tingnan ang sarili mong kalusugan.

Humingi ng tulong mula sa propesyonal kung ikaw ay:

• Nade-depressed, may sakit ang pakiramdam, o walang magawa o walang pag-asa.
• Tila nasasaktan mo ang iyong sarili o sumisigaw sa taong inaalagaan mo.
• Masyado umaasa sa alak at mga recreational na droga.
• Nakikipag-away sa iyong asawa, mga anak, mga stepchildredn, o iba pang mga miyembro ng pamilya at kaibigan.
• Hindi na inaalagaan ang iyong sarili.

Kapag ikaw ay isang caregiver sa isang tao na may memory loss, ang stress ng kawalan ng wari ay nadadagdag sa karaniwang mga presyon ng pag-aalaga. Mayroon kang tungkulin at karapatan na alagaan ang iyong sarili.

Buod

Ang fact sheet na ito ay isang gabay ng caregiver para mapamahalaan ang dagdag na stress mula sa di mawaring kawalan. Bilang pagbubuod, isipin na mapapamahalaan ang kawalan ng wari tulad ng pag-aaral kung paano maglakad kapag may matinding fog. Magpatuloy lang, sa kabila ng stress na hindi alam kung ano ang susunod na mangyayari. Pero kasabay noon, maghanap ng suporta at mga makaka-ugnayan na tao para manatiling matatag at matibay ang loob.

Mga Pinagkukuhanan ng Impormasyon at Tulong

Family Caregiver Alliance
National Alliance on Caregiving
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Website: www.caregiver.org
Pagaaring yaman: https://www.caregiver.org/tagalog/
E-mail: info@caregiver.org
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Services by State: www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Hangad ng Family Caregiver Alliance (FCA) na mapahusay ang kalidad ng buhay para sa mga caregiver sa pamamagitan ng edukasyon, mga serbisyo, pananaliksik, at pagtatanggol. Sa pamamagitan ng National Center on Caregiving nito, ang FCA ay naghahandog ng impormasyon sa kasalukuyang social, pampublikong patakaran at mga isyu sa pag-aalaga, nagkakaloob ng tulong sa pagde-develop ng pampubliko at pribadong mga programa para sa mga caregiver, at tumutulong sa mga caregiver sa buong bansa na makahanap ng mga mapagkukuhanan ng tulong at impormasyon sa kanilang mga komunidad. Para sa mga residente ng mas nakalalawak na San Francisco Bay Area, ang FCA ay nagkakaloob ng direktang serbisyo ng suporta sa mga pamilya para sa mga caregiver noong may mga Alzheimer’s disease, stroke, ALS, pinsala sa ulo, Parkinson’s disease, at iba pang nagpapahinang karamdamang pangkalusugan na nararanasan ng mga adult.

​FCA Fact at Tip Sheets

Isang listahan ng lahat ng mga fact at tip ay available online sa www.caregiver.org/fact-sheets.

Depression and Caregiving
Caregiver Health
Pag-aalaga sa Mga Matatandang May Kahinaang Pangkaisipan at Memorya Impairments
Dementia: Ano ang Dementia at Ano ang Ibig Sabihin Nito?
Grief and Loss
Ang Pag-aalaga sa ‘YO: Pag-aalaga sa Sarili para sa mga Cargiver sa Pamilya

Iba Pang Mga Organisasyon at Link

Lotsa Helping Hands
https://lotsahelpinghands.com/
Ang Lotsa Helping Hands ay isang libreng online tool para sa mga caregiver para maayos ang pag-aalaga at makipag-ugnayan sa iba pang mga miyembro ng pamilya, mga kaibigan, at mga kapit-bahay.

AgingCare.com
https://www.agingcare.com/topics/60/caregiver-support

Ang fact sheet na ito ay inihanda ng Family Caregiver Alliance at sinulat ni Pauline Boss at batay sa kaniyang mga libro, Ambiguous Loss (Harvard University Press, 2000), Family Stress Management (Sage, 2002), and Loss, Trauma, and Resilience (W. W. Norton, 2006). ©2008 Family Caregiver Alliance. Naka-reserba ang lahat ng mga karapatan.