Parkinson’s Disease at Pag-aalaga

Ano ang Parkinson’s disease?

Ang Parkinson’s disease (PD) ay isang progresibo at neurological disease ay pangunahing nakaka-apekto sa pagkilos pero makaka-apekto rin ito sa cognition (proseso ng utak sa pag-aaral at kaalaman). Ang Parkinson’s disease ay sanhi ng pagkakasira ng mga nerve cell sa isang parte ng utak na tinatawag na basal ganglia.

Ang iba’t ibang mga parte ng utak ay nagtutulungan sa pamamagitan ng pagpapadala ng mga senyales sa isa’t isa para maisaayos ang lahat ng ating mga nasasa-isip, mga kilos, mga damdamin, at senses (pandama). Kapag gusto nating kumilos, may ipinapadalang senyales mula sa basal ganglia papunta sa thalamus at tapos ay sa cerebral cortex, sa lahat ng mga parte ng utak. Ang mga nerve cell sa utak ay nakikipag-ugnayan sa pamamagitan ng paggamit ng mga kemikal. Isang kemikal (neurotransmitter) na tinatawag na dopamine ay nalilikha sa isang grupo ng mga cell na tinatawag na substantia nigra at mahalaga para sa normal na pagkilos. Kapag namatay ang mga cell, hindi na sila makakalikha at makakapagpadala ng dopamine, kaya’t ang senyales para makakilos ay hindi nasasabi. Pagdating ng panahon na nagsisimula nang makaranas ang isang tao ng mga sintomas sa pagkilos na dulot ng Parkinson’s disease, nawalan na sila ng humigit-kumulang sa 50% ng kanilang mga cell na nakakagawa ng dopamine. Ang mga tao ay maaaring makaranas ng mga sintomas na walang kinalaman sa pagkilos mula sa kawalan ng iba pang mga neurotransmitters ng hanggang sampung taon bago makakapansin ng mga sintomas sa pagkilos.

Ang pag-aalaga sa mga Tao na Namumuhay nang May Parkinson’s

Ang pag-aaral sa isang mahal sa buhay na may PD ay maaaring mapanghamon, lalo na habang sumusulong ang sakit. Ang mga dating caregiver ng isang mahal sa buhay na may PD ay nagmumungkahi na gawin ang mga sumusunod (makakabasa ng higit pa tungkol dito sa katapusan ng fact sheet na ito): Maghanda, Ingatan ang inyong sarili, Humingi ng tulong (don’t try to do it all yourself), (huwag subukan na gumawa ng mag-isa), Magsikap para mapanatili ang isang mabuting relasyon sa inyong mahal sa buhay, at Hikayatin ang tao na may PD na inaalagaan mo, na manatiling aktibo.

Ang paghahanda sa pag-aalaga ay nag-uumpisa sa edukasyon. Mabuting simula ang pagbabasa ng fact sheet na ito. Mas maraming mga mapagkukuhanan ng impormasyon at tulong ang available para sa iyo sa Bahago ng Mapagkukuhanan ng Impormasyon at Tulong ng fact sheet na ito. Ang maagang Parkinson’s disease (PD) ay karaniwang kailangan ng mas malaking suporta sa damdamin at mas kaunting ‘hands-on’ na pag-aalaga. Tama ang panahon para sa mga miyembro ng pamilya/caregiver na mag-aral mag-isa tungkol sa sakit.

Sino ang Nagkakaroon ng Parkinson’s disease?

Ang Parkinson’s disease, na naitala noong 1817 ng manggagamot na si James Parkinson, ang ikalawang pinakakaraniwang neurodegenerative disease sumunod sa Alzheimer’s disease. Ang mga pagtatantiya hinggil sa dami ng mga tao sa Estados Unidos na may Parkinson’s ay may saklaw na mula 500,000 hanggang 1,500,000, na may 50,000 hanggang 60,000 mga bagong kaso na nauulat taon-taon. Walang tiyak na pagsusuri ngayon para sa Parkinson’s disease, kaya’t ang pagsulong ng maling diagnosis ay madalas na mataas, lalo na kapag ang propesyonal na hindi karaniwang na nagtatrabaho sa sakit na ito ang nagbigay ng diagnosis.

Dahil ang Parkinson’s ay pinaka-karaniwan sa mga taong may edad na 60 taong gulang at mas matanda, inaasahan na ang kaganapan ng Parkinson’s ay dadami sa pagtatanda ng mga baby boomers. Kahit na ang PD ay mas karaniwan sa mga mas nakatatanda, ang ilang mga tao ay nag-uumpisa nang makaranas ng mga sintomas bago pa man sila umabot sa edad na 40 taong gulang. Natiyak ng mga mananaliksik na ang mga pamilya na nakaranas ng isang dumaming pangyayari ng PD, na kung saan ang ilan ay nagpapakita ng genetic na ugnayan mula sa mga kilalang gene ng PD. Gayunman, ang Parkinson’s disease na sanhi ng genetic ay madalang, na tinatantiyang 6-8% lang ng lahat ng mga kaso. Ang karamihan sa mga taong na-diagnose na may PD ay walang mga kapamilyang may PD. Ipinapakita sa mga pinakahuling pag-aaral na maaaring may kaayusan sa genetic na nagdudulot ng pagde-develop ng PD, pero ang pagkakalantad ng ilang mga toxin sa kapaligiran (sa loob ng maraming taon bago ang mga sintomas) ay maaaring kailangan para ma-develop ang sakit. Ang isang karaniwang kasabihan ay “ang genetics ang kumakasa sa baril, pero ang [pagkakalantad] sa kapaligiran ang kumakalabit sa baril.” Aktibo ang mga epidemiological na pag-aaral sa pagtutuklas sa ugnayan sa pagitan ng Parkinson’s disease at pagkalantad sa mga agent tulad ng herbicides, pesticides, at iba pang mga toxin.

Mga Sintomas

Ang lahat ng mga tao na may Parkinson’s ay hindi nakaka-buo ng pare-parehong mga sintomas, at anumang mga sintomas na nabuo ay maaaring magbago sa paglipas ng panahon habang sumusulong ang sakit. Ang mga tao ay makakaranas ng parehong sintomas sa pagkilos at iyong mga sintomas na walang kinalaman sa pagkilos. Karaniwan, ang mga sintomas sa pagkilos ng PD ay nag-uumpisa sa isang parte ng katawan, at lumaon ay maaaring sumulong sa dalawang panig ng katawan. Madalas, ang isang panig ng katawan ay mas apektado kaysa sa kabila. Ang mga pangunahing sintomas na pinakakaraniwang nauugnay sa Parkinson’s disease ay:

• Tremor (panginginig): Hindi lahat ng mga taong may PD ay nagde-develop ng tremor, pero karaniwang sintomas ito. Ang tremor ay inilalarawan bilang isang “pill rolling” na kilos ng mga kamay/daliri, na karaniwang nararamdaman kapag nagpapahinga, at maaaring di masyado maramdaman kapag kumilos. Ang tremor ay madalas na nag-uumpisa sa isang parte ng katawan – karaniwan sa may kamay – pero maaaring kasama rin ang mgabraso, paa, binti, at baba.
• Paninigas o hindi makaunat o makabaluktot: Dagdag pa sa pagpapahirap sa pagkilos, ang paninigas ay maaari rin magdulot ng mga pananakit sa kalamnan. Ang sintomas na ito ay madalas na paunang dulot ng arthritis o mga pananakit, at ang mga taong madalas na humihingi ng tulong para sa mga sintomas ng “frozen shoulder” o “tennis elbow” at iba pang mga orthopedic na reklamo.
• Mabagal na pagkilos (bradykinesia), kawalan ng kakayahang kumilos (akinesia): Ang mga sintomas ay nakikita sa mas mahinang pagkampay ng braso sa isang panig, o huminang kakayahan na gawin ang mga karaniwang kilos sa mga pangkaraniwang bilis. Iyong mga naapektuhan ay maaaring mawalan ng kakayahan na gumawa ng mga normal na pagpapahiwatig ng mukha, na tila may “suot na maskara” sa kausap nila. Maaaring magbigay ang mga kapamilya at kaibigan ng komento ay hindi masyado ngumingiti o tila hindi interesado pero sa totoo, hindi nila magalaw ang mga kalamnan nila sa mukha sa mga paraan na makakatulong na maipakita kung ano ang nararamdaman nila.
• Mga problema sa pagbabalanse at paglalakad: Sa una, ang mga tao ay nahihirapan maglakad sa normal na tulin o maaaring mahirapan na ganap na mabuhat ang isang binti, na nagiging sanhi ng “paghihila” ng paa sa likod na kabilang paa. O, maaaring di karaniwan ang kanilang paghakbang para umabanta o maliliit na maraming hakbang para makaikot. Lumaon, ang mga problema sa postura ay magreresulta sa isang nakabaluktot na katawan na may kapansin-pansing shuffling gait (tila hinihila ang kabilang paa kapag naglalakad). Ang nagreresultang kawalan ng balanse sa katawan ay maaaring maging sanhi ng pagkahulog o halos mahulog ang isang tao. Ang tao ay maaaring hindi na makayanan maabot ang kanilang braso para “mapigilan” ang pagbagsak, na lalong delikado na mapinsala sila. Ang karamihan ay hindi nagde-develop ng mga problema sa postura na tatagal ng ilang taon makalipas na ma-diagnose sila. Makakaranas rin ang ilan ng mga episode ng “paninigas” kapag hindi sila makakilos ng ilang segundo o minuto. Ito ang pinaka-karaniwan kapag papalapit sila sa isang pintuan o iba pang masisikip o maliliit na espasyo.

Kahit na walang mga tiyak na pagsusuri para sa Parkinson’s disease, mayroong ibang paraan para ma-diagnose. Karaniwan, ang diagnosis ay batay sa neurological na pagsusuri na sakop ang evaluation ng mga sintomas at ang kalubhaan ng mga ito. Kung ang mga sintomas ay malubha, maaaring gumamit ng pagsubok na pagsusuri sa mga gamot na laban sa Parkinson’s disease. Nagsasagawa ng mga brain scan para maalis ang pagkokonsidera ng ibang mga sintomas na kahawig ng Parkinson’s disease. Kahit man lang dalawa sa mga pangunahing sintomas ay nakikita kapag nagsagawa ng isang diagnosis sa Parkinson’s disease.

Ayon sa Hoehn at Yahr scale, isang karaniwang ginagamit na sistema sa paglalarawan kung paano sumusulong ang mga sintomas ng Parkinson’s disease, ang Parkinson’s disease ay may mga sumusunod na yugto:

• Prodromal symptoms (ang mga sintomas na iyon ay maaaring ma-develop ng maraming taon bago ang diagnosis): Depression, pagkabalisa, lubos na pagkapagod, problema sa pagkilala sa kulay, kawalan ng talas ng pang-amoy (hyposmia), mga problema sa pagtulog, huminang pag-iisip
• Unang Yugto: Mga sintomas sa pagkilos sa isang parte ng katawan
• Ikalawang Yugto: Ang mga sintomas ay kumakalat sa parehong parte ng katawan
• Ikatlong Yugto: Nag-uumpisa nang humina ang kakayahang makapagbalanse
• Ikaapat na Yugto: Mas nahihirapan sa paglakad, paninigas o maliliit pero mabibilis na mga paghakbang. Mas maraming mga problema na nakaka-apekto sa sentro o kalagitnaan ng katawan tulad ng kahirapan sa paghinga, balanse, at dumaming problema na walang kinalaman sa pagkilos
• Ikalimang Yugto: Hindi magawang makakilos ng mag-isa, mas umaasa sa wheelchair o iba pang mobility device

Nakilala sa kamakailangang mga pananaliksik na ang pangunahing mga sintomas ng Parkinson’s disease na di tungkol sa pagkilos na maaaring maranasan ng hanggang 10 taon bago lumabas ang mga sintomsa sa pagkilos. Ang mga ito ay:

• Hirap makadumi
• Kawalan ng kakayahang makaamoy/hindi masyado matalas ang pang-amoy
• Mga sleep disorder (hirap na makatulog, hirap ang tuloy-tuloy na pagtulog, pagsisigaw habang tulog, o pagkilos kapag tulog)
• Pananakit
• Seborrhea (pagiging makaliskis ng balat sa palibot ng ilong, noo, baba)
• Kapaguran
• Depression: Humigit-kumulang sa 40% mga katao na may PD ang nagkakaroon ng depression, na maaaring gamutin sa pamamagitan ng gamot at/o counseling. Mahalaga para sa mga taong may PD at sa mga caregiver nila na i-ulat ang mga hudyat ng depression sa physician. Maaaring hindi tanggapin ng mga taong may PD na may depression sila, at pipigilan ang paggamit ng gamot para gamutin

Ang mga taong may Parkinson’s ay maaaring makabuo ng ilan sa mga sumusunod na sintomas habang sumusulong ang sakit:

• Mga kahirapan sa paglunok (karaniwang isang sintomas na nararamdaman lumaon): Kahit man lang 50% ng mga taong may Parkinson’s ay nakakabuo ng mga problema sa paglunok (dysphagia) na maaaring maging sanhi ng paglalaway ng tao, pagtapon ng pagkain o likido mula sa bibig, o pagdadala ng pagkain sa likuran ng lalamunan bago ito maihandang malunok. Ang mga taong may Parkinson’s at ang mga caregiver nila ay dapat mag-ingat sa mga hudyat ng pagbabara ng pagkain sa lalamunan, o tuminding paninikip o pagkakapuno pagkatapos kumain. Sanhi ng kahirapan sa pag-ubo o paglilinis ng mga baga, ang mga taong may Parkinson’s ay maaari rin lumaki ang panganib na mag-develop ng pneumonia. Ang mga problema sa paglunok ay maaaring matulungan ng sleep therapy.
• Mga kahirapan sa pananalita (karaniwang isang sintomas na nararamdaman lumaon): May tinatantiyang 60% hanggang 90% porsiyento ng mga taong may Parkinson’s ay makakabuo ng kaunting kahirapan sa pananalita. Isang taong may PD ay maaaring mahina ang boses kapag nagsalita at maaaring mahirap na maunawaan (hypophonia). Ang kapansanan sa pananalita ay tumutukoy sa dysarthria at madalas na inuuri bilang isng mahina, mabagal, o magulong paraan ng pananalita na nakaka-apekto sa lakas o tono ng boses. Ang boses ay maaaring tila malat o biglang lalakas. Madalas, ang mga problema sa pananalita ay lumalala lumaon. Ang mga problema sa pananalita ay maaaring matulungan ng speech therapy.
• Mga isyu sa cognition (pagproseso at paggamit ng impormasyon): Ang karamihan sa mga taong na-diagnose na may PD ay makakaranas ng kaunting grado ng kapansanang pangkaisipan na lumalala paglipas ng panahon. Maaaring makaranas ang isang indibiduwal ng pagkalimot, kawalan ng konsentrasyon, panghihina ng pangunahing mga kakayahan sa pagkilos (paglutas ng mga problema, pagpaplano, multi-tasking o sabay-sabay na gumagawa ng iba’t ibang mga gawain), mas mahinang pagproseso ng utak (pag-aalala sa mga pangalan, matuto ng mga bagong impormasyon) at mga kahirapan sa wika at paningin. Ang lahat ng mga gamot ay dapat bantayan, dahil ang mataas na dosis ng ilang mga gamot na ginagamot para sa Parkinson’s disease ay maaaring magdulot ng cognitive impairment tulad ng mga hallucination o pagkalito.

Ang aktibong diagnosis at paggagamot para makakilos na dulot ng mga Parkinson’s disease ay nararanasan ng mas madalas kay sa sa diagnosis at paggagamot sa mga nakakamatay na mga kondisyong may kaugnayan sa cognitive disease. Madalas na ang caregiver ng pamilya ay maaaring makapansin ng mga pagbabago sa cognitive kahit na bago mapansin ng mga inaalagaan ang mga ito sa kanilang sarili. Kung may mapansin kayong mga cognitive na pagbabago, mahalagang taakayin ito sa inaalagaan at ipaalam ito sa kanilang doktor. (Basahin ang Parkinson’s Disease Dementia na seksyon ng fact sheet na ito para sa karagdagang impormasyon.)

Maaaring kabilang sa mga karagdagang sintomas ng PD ang:

• Hindi mapakali/pagkabalisa
• Pagsasara ng talukap ng mata (dystonia ng mga talukap ng mata ay magaganap kapag nawala na ang epekto ng gamot)
• Kahirapan sa pagsusulat (maliit na sulat-kamay)
• Urgency sa pag-ihi at kadalasan sa pag-ihi (isang lumaon na sintomas: madalas na pagpunta sa banyo, mga aksidente sa pag-ihi)
• Sobra-sobrang pamamawis
• Mga sexual na problema (lumaong sintomas)

Pamamahala sa Paggagamot/Sintomas

Drug Therapy at Pananaliksik

Kung ang sakit ay sumulong pa sa mga minor na sintomas, maaaring bigyan ng drug treatment. Ang drug therapy para sa Parkinson’s ay karaniwang nagbibigay ng kaginhawahan sa loob ng 10-15 taon o higit pa. Ang mga karaniwang ininiresetang gamot ay ang L-dopa (levodopa), at nakakatulong itong mapalitan muli ang ilang mga naubos na dopamine sa utak. Ang Sinemet, isang kombinasyon ng levodopa at carbidopa, ay ang gamot na karaniwang ginagamit ng mga doktor para gamutin ang Parkinson’s disease. Iminungkahi sa mga pinakahuling clinical study, na sa mas nakababata, ang klase ng gamot na tinatawag na “dopamine agonists” (isang compound na nagpapagana sa mga dopamine receptor sa kaganapan ng kawalan ng dopamine) ay dapat gamitin bago ang levodopa-carpidopa (Sinemet) maliban na lang para sa mga oasyente na may mga cognitive na probema o hallucination. Doon sa mga mas nakatatanda sa edad na 75 taong gulang, ang dopamine agonists ay dapat maingat na gamitin dahil sa mas nakalalaking posibilidad ng mga hallucination.

Gumagamit rin ng iba pang mga gamot, at patuloy na sinusubukan ang mga bagong gamot. Karaniwan lang na maraming mga iresetang gamot dahil ang karamihan sa mga ito ay mas mabisang gumagana kapag magkakasama para makontrol ang mga sintomas at mabawasan ang mga side effect. Salungat sa mga dating pinaniniwalaan, ang pag-uumpisa sa paggamit ng Sinemet sa mga bagong na-diagnose na tao ay hindi humahandtong sa mga sintomas ng dyskinesia (di kusang pagkilos tulad ng twitching o jerking). Kasalukuyang nalalaman na ang pagsulong ng sakit ay nagdudulot ng dyskinesias, hindi isang “paglaban” sa gamot.

Ipinapakita sa mga pag-aaral sa kalidad ng buhay na ang maagang paggagamot gamit ang dopaminergic ay nagpapahusay sa pang-araw araw na pagkilos, naiiwasan ang pagkahulog, at napapahusay ang pakiramdam na mabuhay ng isang tao.

Lubos na mahalaga para sa mga taong may PD at ang mga caregiver ng pamilya na malapit na magtulungan kasama ang kanilang (mga) doktor at maghanap ng payo mula sa isang movement disorders specialist, na pinakamainam na makakamapamahala sa mas komplikadong mga aspekto ng sakit. Sa paglipas ng panahon, ang mga physician ay nagdadagdag ng mga kombinasyon ng mga gamot, at mas madalas na pagbibigay ng dosis tulad nang hinihiling habang sumusulong ang sakit. Sa mas advanced na mga yugto, ang mga gamot ng Parkinson’s ay may mas maiksing takdang panahon tuwing ang bawat dosis ay mabisa sa pagkokontrol ng mga sintomas. Ang pinaiksing benepisyo na ito mula sa bawat isang dosis ay tinatawag na “wearing off”, at ang mga sintomas sa pagkilos (at minsan ang mga sintomas na walang kinalaman sa pagkilos, tulad ng pagkabalisa) ay bumabalik bago ang naka-schedule na susunod na dosis. Ang mga taong may PD ay kailangan maingat na pansinin ang mga oras kung kailan nila ginagamit ang kanilang mga gamot at tandaan ang tagal ng panahon na nakakatulong ang gamot sa kanilang mga sintomas at kung gaano katagal nakaka-apekto ang gamot bago mawala ang epekto nito. Ang impormasyong ito ay makakatulong sa physician na lubos na malaman ang dami ng gamot at ang schedule sa paggamit nito.

Mga Side Effect

Tulad ng lahat ng mga gamot, maaaring maging problema ang mga side effect. Para sa ilan, ang pagsisimula sa Sinemet ay maaaring magdulot ng pagkahilo o pagka-alibadbad. Ang mga sintomas na ito ay maaaring pinakamalala kapag ang tao ay nagsimulang gumamit ng gamot at dahan-dahan na nawawala ang mga ito o dili kaya’y kumakaunti lumaon. Minsan, ang pagdaragdag ng extra na “carbidopa” sa bawat tab ng Sinemet ay nakakatulong na makontrol ang pagkahilo.

Para sa iba pang mga gamot, ang mga side effect ay lalabas makalipas ang ilang mga taon. Halimbawa, ang pangmatagalang paggamit ng levodopa ay maaaring magresulta sa malalaking di makontrol na pagkilos (dyskinesias) o mga “off” na panahon kung saan naninigas ang tao (hindi makakilos) hanggang sa susunod na pagkakataon na inumin ang gamot o ginagamit ang isang sensory trick, sa pamamagitan ng pagbibilang ng malakas, tulad ng ginagawa kapag nagma-martsa , “Isa, dalawa, tatlo.”) Ang isa pang side effect sa mas advanced na mga yugto at mas malalaking dosis ng dopaminergic na mga gamot ay mga visual hallucination, kung saan ay nakikita muna ng mga tao ang mga bagay-bagay sa sulok ng kanilang paningin. Minsan, ang mga hallucination na ito ay nakakatakot.

Mayroong malinaw na inilalarawang side effect mula sa dopamine agonists ang nararamdaman ng lahat ng nag-uumpisa sa ganitong uri ng gamot na dapat malaman. Ang mga agonist at ang mas matataas na mga dosis ng Sinemet ay maaaring maging sanhi ng impulse contrrol (nasa pag-uugali) na mga problema, Ang mga pag-uugaling ito ay nag-iiba iba, pero maaaring kabilang ang: sobra-sobrang paggastos, pagsusugal, pakikipagtalik, pornography, o pag-uugali ng paghahakot ng maraming gamit. Madalas, ang pagbabawas o paghinto sa ganitong uri ng mga gamot ay nagpapahinto sa pag-ugali. Ang mga pag-uugaling ito ay nakakahiya rin sa inaalagaan at sa kanilang pamilya na madalas na nangyayaring iniiwasan ang paksa kapag kausap ang doktor. Kahit kakaiba ang pakiramdam, subaybayan ang di karaniwang biglaang pagbabago ng pag-uugali para maiulat sa neurologist upang makapagbigay ito ng kritikal na impormasyon sa pamamahalang medikal.

Minsan, sa mga lubos na advanced na yugto, kailangang pumili sa pagitan ng kakayahang kumilos o kakayahang cognitive. Ang malalakas na dosis ay maaaring kailanganin para mapamahalaan ang mga sintomas sa pagkilos, pero ang parehong mga dosis na ito ay nagdudulot ng mga hallucination o paranoia. Sa puntong ito, isang pagpupulong sa team kasama ang lahat ng mga medikal na provider at ang pamilya ay pinapayuhan na talakayin ang pangangailangan na ayusin ang mga gamot na nagdudulot ng mga side effect, ngunit dapat rin mabalanse ang pangangailangan na tulungan ang mga sintomas sa pagkilos ng pasyente. Minsan ang pagdagdag ng anti-psychotic na gamot (tulad ng quetiapine/Seroquel) ay nakakatulong. Ang isang multidisciplinary na meeting ng team ay nagdadagdag ng value at makakatulong sa pamilya na maunawaan ang mga pros at cons ng mga gamot para sa PD kasama ng caregiver at pati na rin para sa kalidad ng pamumuhay.

Pag-oopera at Deep Brain Stimulation

Ang Deep brain stimulation (DBS) ay isang paggagamot sa Parkinson’s disease na gumagamit ng ini-implant na tila pacemaker na device para makapaghatid ng mga eletrical pulse sa mga parte ng utak na may kaugnayan sa pagkilos. Ang DBS system ay binubuo ng leads na eksakto ang pagkakapasok sa isang tiyak na target sa utak, ang neurostimulator (pacemaker) na ikinakabit sa dibdib, at mga extension wire na kinokonekta ang leads sa neurostimulator. Kahit na sa pagpapatupad ng system (DBS surgery) ay kailangan ng neurosurgical na procedure, ang paggagamot mismo ay binubuo ng pangmatagalang electrical stimulation. Ang mga pakinabang ng DBS ay kinabibilangan ng kakayahan na mabawasan ang matataas na dsis ng mga gamot (iwasan ang mga systemic na side effect ng gmot), ang kakayahang maangkop o maayo sito (ang mga stimulation setting ay naka-programa sa hindi invasive na paraan gamit ang isang wireless programmer ng clinician o isang patient programmer), at ang paraang mabalik ito sa dati (maaaring buksan o isara). Ang DBS ay naaprubahan ng Food and Drug Administration bilang paggagamot para sa PD sa taong 2002 at ayon sa Medtronic (ang manufacturer ng DBS system), higit sa 80,000 mga pasyente ang sumailalim sa DBS surgery sa buong mundo.

Ang mga karaniwang kandidato ay iyong mayroong mga paiba-ibang pagkilos o mga takdang panahon ng di makagana na may mga kagamba-gambalang sintomas na sumasalit-salit sa mga panahon na nakakakilos na may magagandang pagkontrol sa mga sintomas, at mayroon rin posibleng panahon ng sobra-sobrang pagkilos (dyskinesia).

Hindi lahat ng mga pasyente na may Parkinson’s disease ay mabubuting kandidato para sa paggagamot gamit ang DBS. Humigit-kumulang sa 10-20% ng mga pasyente na nakonsidera para sa posibleng paggagamot gamit ang DBS ay kabilang iyong:

• May idiopathic (mula sa di kilalang dahilan) na Parkinson’s disease at hindi isang di pangkaraniwang uri ng parkinsonism
• Mga nagkakaroon pa rin ng reaksyon, kahit sandali lang sa isang maghapon, sa gamot na may levodopa
• May matinding kahirapan sa mga sintomas sa pagkilos dulot ng Parkinson’s disease (pagkabagal, paninigas, panginginig, o iba pang mga problema sa pagkilos), sa kabila ng pinahusay na gawi ng paggamit ng mga gamot.
• Walang malalaking problema sa memorya o iba pang mga cognitive funciton
• Walang malalaki o hindi nagagamot na mga isyu sa kalusugang pangkaisipan, tulad ng depression o pagkabalisa
• Mga nakonsidera ang posibleng mga benepisyo at posibleng panganib ng DBS at natuklasan na ang assessment na ito ay magagamit para sa kanilang situwasyon.
• May makatuwirang mga inaasahan kung ano ang magagawa at hindi magagawa para sa kanila ng DBS

Ang mga indibiduwal na ang kondisyon ay nakakatugon sa mga kriterya na ito ay pinapayuhan na maghanap ng isang komprehensibong evaluation mula sa isang dalubhasang DBS team. Maaaring matamo ito sa pamamagitan ng pag-request ng isang rekumendasyon mula sa neurologist ng pasyente sa isang DBS center. Ang pinakamabuting mga kandidato na may pinakamalakas na eraksyon sa DBS ay karaniwang mas bata sa 70 taong gulang, may kaunting mga sintomas sa kalagitnaan ng katawan tulad ng paglunok at mga problema sa pagbabalanse.

Mga Di Medikal na Intervention para sa Parkinson’s disease

Maraming mga caregiver at indibiduwal na may Parkinson’s disease ay interesado sa mga therapy na maisasabay para humusay ang paggagamot sa mga supplement na gamot at iba pang mga tradisyonal na paggagamot sa PD. Ipinapakita din sa mga pag-aaral na ang panlibang na mga pisikal na aktibidad tulad ng paglalakad, paglangoy, pagsayaw, yoga, at Tai Chi ay may mahahalagang tungkulin sa mga indibiduwal na may Parkinson’s disease. Kahit na walang katibayan na ang mga di medikal na aktibidad ay makaka-apekto sa pagsulong ng sakit, ang pisikal na aktibidad ay maaaring makatulong sa pamamahala ng mga sintomas ng sakit habang nakakatulong rin na mag-enjoy sa kanilang buhay at manatiling buhay, magsaya, at matuto ng mga bagong kakayahan. Dumarami ang mga available na mga inobatibong programa. Halimbawa, may isang popular na program ang nagsimula sa New York at ginaya sa ibang mga estado at bansa ay naghahandog ng mga dance class sa mga indibiduwal na may PD. Ang San Francisco Bay Area Parkinson Group ay nakipag-partner sa Mark Morris Dance Group, isang lubos na ginagalang na modern dance company, para mag-develop ng mga klase para sa mga taong may Parkinson’s disease, sa mga kaibigan at kapamilya. Ang mga professional na dancer ay nagtuturo ng mga klase sa isang malaking dance studio na may live na piano na tumutugtog (Basahin ang Mga Mapagkukuhanan ng Impormasyon at Tulong na seksyon ng fact sheet na ito para sa karagdagang impormasyon sa mga ito at sa iba pang mga programa).

Makipag-konsulta sa inyong doktor at sa Parkinson’s care team hinggil sa uri ng pagkilos na nais ninyong magawa. Mairerekumenda nila kung gaano katindi dapat ang inyong pagsisikap (intensity) at ang tagal ng aktibidad. Ang rekumendasyon mula sa inyong doktor na magpa-konsulta sa isang physical, occupational, o speech therapist ay madalas na nakakatulong. Ang mga professional na ito ay makakatulon sa inyong matasa kung paano gamitin ang di medikal na mga intervention sa isang paraan na pinaka-angkop sa mga pangangailangan mo.

Mga May Kaugnayan na Diagnosis: Lewy Body Dementia (LBD)

[Ang LBD ay isang katawagan na sumasaklaw sa Parkinson’s disease dementia (PDD) at dementia with Lewy bodies (DLB).]

Nakakatulong ang kasalukuyang pananaliksik para mapagkaiba ang mga kondisyon na may kaugnayan sa dementia at ang relasyon nito sa Parkinson’s disease. Gumagamit ang mga doktor ng 12 buwan na naitakdang tuntunin para makatulong sa diagnosis. Kapag may dementia bago o sa loob ng 1 taon nang magsimula ang mga sintomas sa pagkilos sanhi ng Parkinson’s, ang isang indibiduwal na nag-diagnose ng DLB. Iyong kasalukuyang na-diagnose na may Parkinson’s ng higit na sa isang taon, at lumaon ay nagkaroon ng dementia, ay na-diagnose na may PDD.

Sa madaling saita, ang Lewy bodies ay mga abnormal na bugkol ng protein na nabubuo sa mga nerve cell. Ang cholinesterase inhibitors, mga gamot na orihinal na na-develop sanhi ng Alzheimer’s disease, ay ang standard na paggagamot ngayon para sa mga sintomas ng cognitive DLB at PDD. Mahalaga ang maagang diagnosis, dahil ang mga DLB na pasyente ay maaaring iba ang reaksyon ng mga pasyenteng may Alzheimer’s disease sa ilang uri ng gamot, mga paggagamot sa pag-uugali at pag-aalaga sa dementia.

Ipinapakita sa mga pag-aaral na 10% hanggang 70% noong nabubuhay na may PD ay magde-develop ng ibang uri ng dementia (kawalan ng paggana ng utak). Ang kawalan na ito ay nakaka-apekto sa memorya, pag-iisip, wika, pagpapasya, at pag-uugali. Ang ilan sa mga senyas ng dementia sa PD ay kinabibilangan ng bumagal na pag-iisip, mas pala-asa (o apathetic) na personalidad, mga problema sa memorya, at hirap sa paglulutas ng mga problema. Ang isang partikular na nakakabahalang sintomas para sa isang caregiver ay kapag ang inaalagaan ay nakakaranas ng malilinaw na mga hallucination o delusyon – nakakakita o nakakarinig ng mga bagya-bagay na wala talaga pero tila totoo para sa nasabing indibiduwal. Maaaring kailanganin ng mga nakakatakot o mapanganib na hallucination ang medikal na pamamagitan o tulong. Ang paggamit ng ilang mga antipsychotic na gamot ay maaaring may lubos na nakakapanghinang side effect sanhi ng hypersensitivity sa mga gamot na ito sa maraming mga pasyente na may LBD. Ang lubos na maingat na paggamit at pagbabantay ng inyong doktor ay kritikal kung kinailangang gamitin ang mga gamot na ito. Mahalaga rin na tandaan na ang mga taong may LBD ay maaaring makaranas o hindi ng lumalang mga hallucination at delusyon sanhi ng mga gamot na ginagamit para sa PD, tulad ng levodopa. Maaari rin makaranas ang indibiduwal ng mga episode ng paranoia na dulot ng sakit at magambala ang pagtulog/pagising.

Ang mapanghamon at mulitsystem disorder na kinasasangkutan ng pagkilos, cognition, pag-uugali, pagtulog, at mag-isang paggana ay kailangan ng komprehensibong pamamaaraan ng paggagamot para ma-maximize ang kalidad ng buhay ng parehong inaalagaan at ng kanilang caregiver. Lubos na mahalagang pansinin ang mga sintomas ng dementia at para makahanap ng isang eksperto na clinician na maaaring ma-diagnose ng wasto ang kondisyon.

Ang depression, na karaniwan sa parehong PD at LBD, ay maaaring magpakita ng parehong mga sintomas katulad ng sa Alzheimer’s disease. Samakatuwid, mahalagang malapit na makipagtrabaho sa isang physician para maalis ang pagkokonsidera sa iba pang mga posibleng sanhi ng mga pagbabago sa pag-uugali at pag-iisip. Mangyari lang basahin ang Mapagkukuhanan ng Impormasyon at Tulong na seksyon na fact sheet na ito para makahanap ng mga organisasyon at iba pang mga dulugan na nakatuon sa pagtuturo sa inyong lubos pang matutunan ang tungkol sa complex na mga kondisyon ng Parkinson’s na may kinalaman sa dementia.

Suporta para sa Caregiver

Maghanda

Maraming mga dulugan ang available online (Basahin ang Mga Mapagkukuhanan ng Impormasyon at Tulong na seksyon ng fact sheet na ito para sa karagdagang impormasyon), ang pampublikong mga library ay may mga libro o dokumento tungkol sa sakit. Kung kailan posible, samahan ang taong may Parkinson’s sa kanilang mga medikal na appointment at magtanong sa doktor, nars, at social worker.

Ang mga area na dapat tasahin ay kinabibilangan ng mga pangangailangan ng inyong mahal sa buhay – ang parehong pananaw mo at iyong sa kanila, ang kapaligiran sa tahanan, ang sarili ninyong kalusugan, katayuang pangkaisipan, at iba pang mga pananagutan. Kailangang tiyakin ng caregiver kung gaano karami ang magagawa at hindi nila magagawa ng mag-isa at anong uri ng panlabas na suporta ang kinakailangan. Mahalaga rin na tasahin ang kasalukuyan at panghinaharap na mga isyu sa pananalapi tulad ng coverage ng insurance na pangkalusugan, pagtatrabaho (ng parehong caregiver at ng taong may Parkinson’s), pamamahala sa mga gastsuin, at kung magagawa/kailan makakakuha ng Power of Attorney.

Alagaan ang Inyong Sarili

Marahil na isa sa pinakamahalaga, at minsan ay mahirap, na bagay na magagawa ng mga caregiver ay alagaan ang kanilang sarili. Kasama na dito ang pananatiling maayos ang kalusugang pangkaisipan at ng katawan sa pamamagitan ng paggagawa at pagsusunod sa sarili mong mga medikal at dental na appointment. Bilang isang caregiver, mahalagang patuloy ang inyong trabaho kung kailan posible dahil hindi lang pinansiyal na tulong ang nabibigay nito at posibleng coverage sa insurance, ngunit pati na rin ang pakiramdam ng kahalagahan mo bilang tao. Sumali sa isang support group para sa mga caregiver, kung posible. Ang mga support group ay nakakatulong sa iyong makakilala ng mga taong dumaraan sa pinagdaraanan mo, mailabas ang mga sama ng loob, at makapagbigay at makatanggap rin ng suporta sa isa’t sa, at makipagpalitan ng mga impormasyon at mga estratehiya para makaraos. Kung kailan maaari, matulog, magpahinga, magsagawa at ipagpatuloy ang mga aktibidad ng pakikipagkapwa, at subukan na manatiling masayahin.

Kumuha ng Tulong

Humingi ng tulong —huwag subukan na gawin ito ng mag-isa. Sa pamamagitan ng tulong ng iba, maaaring mabawasan ang pakiramdam ng pag-iisa ng isang caregiver, at lalong nagpapalakas ito sa tiwala mo sa sarili hinggil sa kakayahan mong mag-alaga. Ang pagkakaroon ng tulong ay nagpapalakas sa kakayahan mong mas maging malikhain sa pag-iisip at nakakatulong sa iyong makapagpahinga tulad nang kinakailangan mo. Available ang tulong sa pamamagitan ng lokal at komunidad na serbisyo. Kabilang sa mga ito ang mga kapit-bahay, mga kaibigan, mga simbahan, mga sinagoge, mga senior center, adult day health, Meals on Wheels, at door-to-door na mga van. Mayroong may fee na in-home care para makatulong sa pagluluto, paliligo, pagbibihis, at paghahanda ng pagkain. Dagdag pa dito, ang social worker na mula sa health plan o ospital mo ay maaari kang makonekta sa iba pang mga uri ng serbisyo.

Arugain ang Isang Magandang Relasyon

Bilang panghuli, ang pag-aalaga sa iyong relasyon at komunikasyon sa taong may Parkinson’s ay ang pinakamapanghamon at nagpapasaya rin na aspekto ng pag-aalaga. Habang sumusulong ang Parkinson’s disease, nagbabago ang mga tungkulin at ang taong may Parkinson’s ay maaaring magbago mula sa isang independiyenteng pinuno ng sambahayan at maging isang taong lubos na umaasa sa iba para maalagaan. Gayunman, ipinapakita sa mga pananaliksik na sa kabila ng mataas na antas ng kahirapan, ang mga caregiver na may magandang relasyon sa kanilang inaalagaan ay mas kaunti ang depression at mas maganda ang kalusugan ng katawan. Tandaan, bilang isang caregiver, ang serbisyo mo sa iyong mahal sa buhay ay hindi masusukat pagdating sa pagmamahal, tindi ng pag-aalaga, at pagmamalasakit.

Mga Pinagkukuhanan ng Impormasyon at Tulong:

Family Caregiver Alliance
National Center on Caregiving
Website: www.caregiver.org
Pagaaring yaman: www.caregiver.org/tagalog/
Email: info@caregiver.org
FCA CareNav™: caregiver.org/carenav
Family Care Navigator: www.caregiver.org/family-care-navigator

Hangad ng Family Caregiver Alliance (FCA) na mapahusay ang kalidad ng buhay para sa mga caregiver sa pamamagitan ng edukasyon, mga serbisyo, pananaliksik, at pagtatanggol. Sa pamamagitan ng National Center on Caregiving nito, ang FCA ay naghahandog ng impormasyon sa kasalukuyang panlipunan at pampublikong patakaran, at mga isyu sa pag-aalaga at nagbibigay ng tulong sa pagdedevelop ng pampubliko at pribadong mga programa para sa mga caregiver. Para sa mga residente ng greater San Francisco Bay Area, ang FCA ay nagkakaloob ng direktang mga serbisyo ng suporta para sa mga caregiver ng mga taong may Alzheimer’s disease, stroke, traumatic na pinsala sa utak, Parkinson’s disease, at iba pang nagpapahinang kondisyong pangkalusugan na tumatama sa mga adult.

Organisasyon at Iba Pang Mga Link

American Parkinson Disease Association
www.apdaparkinson.org

National Parkinson Foundation
www.parkinson.org

Parkinson’s Disease Research, Education and Clinical Center
San Francisco VA Medical Center
www.parkinsons.va.gov/SanFrancisco

Parkinson’s Patients Support Groups, Inc. of Northern and Central California
www.ppsg.org

Ang fact sheet na ito ay inihanda ng Family Caregiver Alliance, at na-review ng S. Heath, RN, MS, at E. Lanier, RN, MS, of the San Francisco Veteran’s Administration Parkinson’s Disease Research, Education, and Clinical Center at R. Riddle, American Parkinson Disease Association. ©2012 Family Caregiver Alliance. Nakalaan ang Lahat ng Mga Karapatan.