Bệnh Parkinson và Chăm Sóc

By Family Caregiver Alliance, and reviewed by S. Heath, RN, MS, and E. Lanier, RN, MS

Bệnh Parkinson Là Gì? (Parkinson’s Disease and Caregiving)

Bệnh Parkinson (Parkinson’s Disease, PD) là một bệnh thần kinh tăng tiến, tác động chủ yếu đến khả năng vận động, nhưng cũng có thể tác động đến khả năng nhận thức. Nguyên nhân gây ra bệnh Parkinson là do sự phá hủy các tế bào thần kinh ở một vùng trong não bộ có tên là hạch cơ bản.

Các vùng khác nhau của não bộ phối hợp làm việc bằng cách truyền tín hiệu cho nhau để phối hợp mọi suy nghĩ, vận động, cảm xúc và giác quan. Khi chúng ta muốn di chuyển, một tín hiệu được phát đi từ hạch cơ bản tới đồi não, sau đó tới vỏ não và tất cả các vùng khác trên não bộ. Tế bào thần kinh trong não bộ liên lạc bằng các chất. Một chất (chất dẫn truyền thần kinh) có tên là dopamine được tạo ra trong một nhóm tế bào có tên là chất đen, và rất cần thiết cho sự vận động bình thường. Khi những tế bào này chết đi, chúng không còn khả năng tạo và tiết ra dopamine, vì vậy tín hiệu vận động không thể truyền đi được. Vào thời điểm một người bắt đầu gặp các triệu chứng về vận động của bệnh Parkinson thì người đó đã mất đi khoảng 50% tế bào tạo dopamine. Con người có thể gặp các triệu chứng không liên quan đến vận động do mất đi các chất dẫn truyền thần kinh khác trong thời gian tối đa mười năm, trước khi nhận ra các triệu chứng về vận động.

Chăm Sóc cho Người Mắc Bệnh Parkinson

Chăm sóc cho người thân mắc PD có thể là một công việc khó khăn, nhất là khi bệnh phát triển. Những người từng chăm sóc người thân mắc PD đã khuyến nghị thực hiện các bước sau (xem chi tiết hơn về các bước này ở phần cuối của tờ thông tin này): Chuẩn bị sẵn sàng, Giữ sức khỏe, Tìm kiếm sự trợ giúp (đừng cố gắng tự cáng đáng hết mọi việc), Nỗ lực duy trì mối quan hệ tốt đẹp với người thân, và Động viên người mắc PD mà bạn đang chăm sóc phải luôn vận động.

Bước đầu tiên để chuẩn bị cho việc chăm sóc là học hỏi. Đọc tờ thông tin này cũng là một cách chuẩn bị cho khởi đầu của bạn. Bạn có thể tiếp cận thêm nhiều nguồn lực sẵn có trong mục Nguồn Lực của tờ thông tin này. Bệnh Parkinson (PD) giai đoạn đầu thường cần được hỗ trợ nhiều về mặt cảm xúc, hơn là sự chăm sóc thể chất. Đây là thời điểm thích hợp để các thành viên/người chăm sóc trong gia đình tự trau dồi vốn hiểu biết về căn bệnh.

Những Ai Mắc Bệnh Parkinson?

Bệnh Parkinson, được bác sĩ James Parkinson ghi chép lại vào năm 1817, là bệnh thoái hóa thần kinh phổ biến thứ hai, sau bệnh Alzheimer. Theo ước tính, ở Hoa Kỳ hiện có khoảng 500.000 đến 1.500.000 người mắc bệnh Parkinson, mỗi năm lại có thêm 50.000 đến 60.000 ca được báo cáo mới. Hiện nay không có xét nghiệm khách quan nào cho bệnh Parkinson, do đó, tỷ lệ chẩn đoán sai có thể khá cao, nhất là khi một chuyên gia không tiếp xúc thường xuyên với căn bệnh này đưa ra chẩn đoán.

Do bệnh Parkinson ngày càng phổ biến ở người 60 tuổi trở lên, theo dự đoán, tỷ lệ người mắc bệnh Parkinson sẽ tăng nhanh khi dân số sinh ra trong thời kỳ bùng nổ tỷ lệ sinh già đi. Mặc dù PD xuất hiện phổ biến hơn ở người già, nhưng một số người trước độ tuổi 40 đã bắt đầu có những triệu chứng của bệnh. Các nhà nghiên cứu đã xác định những gia đình có tỷ lệ mắc PD tăng cao, và trong số đó, một vài gia đình cho thấy mối quan hệ di truyền từ các gen PD đã biết. Tuy nhiên, nguyên nhân di truyền gây bệnh Parkinson rất hiếm gặp, chỉ xảy ra trong khoảng
6–8% trên tổng số các ca bệnh. Hầu hết những người được chẩn đoán mắc PD đều không có người thân nào trong gia đình mắc PD. Các nghiên cứu gần đây cho thấy có thể có một khuynh hướng di truyền làm phát triển PD, nhưng để phát triển bệnh thì có thể cần phải có sự tiếp xúc với một số chất độc hại trong môi trường (nhiều năm trước khi có triệu chứng). Người ta thường nói “di truyền nạp đạn cho khẩu súng, nhưng [sự tiếp xúc] môi trường mới là thứ bóp cò.” Các nghiên cứu dịch tễ học đang tích cực khám phá mối quan hệ giữa bệnh Parkinson và việc tiếp xúc với các tác nhân như thuốc diệt cỏ, thuốc trừ sâu và các chất độc hại khác.

Triệu Chứng

Không phải ai mắc bệnh Parkinson cũng có triệu chứng giống nhau và các triệu chứng có thể thay đổi theo diễn biến của bệnh. Mọi người đều sẽ có cả triệu chứng về vận động và không liên quan tới vận động. Thông thường, các triệu chứng vận động của PD khởi phát ở một bên cơ thể và có thể tiến triển dần sang cả hai bên. Thường thì có một bên cơ thể sẽ bị ảnh hưởng nặng hơn bên còn lại. Những triệu chứng chính phổ biến nhất liên quan tới bệnh Parkinson là:

Chứng run: Không phải ai bị PD cũng mắc chứng run, nhưng đây là một triệu chứng phổ biến. Chứng run được mô tả là hành động “vê viên thuốc” của bàn tay/ngón tay, thường nhận thấy rõ nhất khi nghỉ ngơi và có thể giảm bớt khi hoạt động hoặc chuyển động. Run thường bắt đầu ở một bên cơ thể—thường là bàn tay—nhưng cũng có thể bao gồm cả cánh tay, bàn chân, cẳng chân và cằm.
Căng cứng hoặc cứng cơ: Ngoài hệ quả khiến cho việc vận động trở nên khó khăn, hiện tượng cứng cơ còn gây đau cơ. Triệu chứng này lúc đầu thường được cho là do các hội chứng đau hoặc viêm khớp, và mọi người thường tìm kiếm sự chăm sóc y tế để điều trị các triệu chứng “viêm quanh khớp vai thể đông cứng” hoặc “viêm lồi cầu ngoài xương cánh tay” và những lời than phiền kêu đau khác về vấn đề chỉnh hình.
Vận động chậm chạp (chứng vận động chậm), mất khả năng vận động (chứng mất vận động): Các triệu chứng xuất hiện với hiện tượng cánh tay của một bên cơ thể bị suy yếu hoặc suy giảm khả năng thực hiện các nhiệm vụ vận động thông thường ở tốc độ bình thường. Những bệnh nhân mắc triệu chứng này có thể mất khả năng biểu cảm bình thường trên gương mặt, trông giống như họ đang “đeo mặt nạ” khi nói chuyện với người khác. Gia đình và bạn bè có thể nhận xét rằng người đó cười ít hơn hoặc tỏ thái độ không quan tâm, trong khi thực tế là họ không thể chuyển động các cơ mặt để thể hiện cảm xúc của họ ra ngoài.
Khó khăn trong việc giữ thăng bằng và đi bộ: Ban đầu, mọi người sẽ gặp khó khăn khi đi bộ ở tốc độ bình thường hoặc có thể thấy việc nhấc chân lên đã là rất khó, khiến bàn chân bên này “lê bước” đằng sau bàn chân bên kia. Hoặc họ có thể tiến về phía trước bằng cách đi những bước nhỏ bất thường hoặc quay lại bằng cách đi từng bước ngắn. Cuối cùng, các vấn đề về tư thế dẫn đến hệ quả là thân người khom xuống với dáng đi lê bước dễ nhận thấy. Hệ quả mất thăng bằng cơ thể có thể khiến người đó vấp ngã hoặc đi đứng khó khăn. Người bệnh có thể không còn khả năng vươn cánh tay ra theo bản năng để “chống” lại việc khi bị ngã, khiến họ có nguy cơ gặp thương tích cao hơn. Hầu hết mọi người sau nhiều năm kể từ thời điểm được chẩn đoán mắc bệnh mới gặp các vấn đề về tư thế. Một số cá nhân cũng trải qua các đợt “bất động” khi họ không thể di chuyển trong vài giây hoặc vài phút. Tình trạng này thường xảy ra nhất khi họ đang đi tới lối ra cửa hay một không gian nhỏ hoặc kín khác.

Mặc dù chưa có xét nghiệm đặc hiệu nào để xác định bệnh Parkinson, vẫn có một vài phương pháp giúp chẩn đoán bệnh. Thông thường, việc chẩn đoán được tiến hành dựa trên xét nghiệm thần kinh để đánh giá các triệu chứng và mức độ nghiêm trọng của chúng. Nếu triệu chứng đủ nghiêm trọng, người ta có thể tiến hành một xét nghiệm thử nghiệm thuốc chống Parkinson. Quét não có thể cũng sẽ được thực hiện để loại bỏ nguyên nhân do các bệnh khác có triệu chứng tương tự như bệnh Parkinson. Luôn có ít nhất hai triệu chứng cơ bản trong số trên sẽ xuất hiện khi chẩn đoán bệnh Parkinson.

Theo thang đo Hoehn và Yahr, hệ thống thường được sử dụng để mô tả diễn tiến các triệu chứng của bệnh Parkinson, bệnh Parkinson có các giai đoạn như sau:

Triệu chứng báo trước (những triệu chứng có thể xuất hiện nhiều năm trước khi bệnh được chẩn đoán): Trầm cảm, lo lắng, mệt mỏi, rối loạn sắc giác, táo bón, mất năng lực khứu giác (suy giảm khứu giác), gặp vấn đề về giấc ngủ, suy nghĩ chậm chạp
Giai đoạn I: Triệu chứng vận động xuất hiện ở một bên cơ thể
Giai đoạn II: Triệu chứng lan ra cả hai bên cơ thể
Giai đoạn III: Khả năng thăng bằng bắt đầu bị suy yếu
Giai đoạn IV: Gặp khó khăn về dáng đi, bước chân bị đông cứng hoặc bước nhanh và ngắn. Nhiều vấn đề gây ảnh hưởng đến phần trung tâm hoặc đường giữa của cơ thể như khó nuốt, khó giữ thăng bằng và gia tăng các vấn đề không liên quan đến vận động
Giai đoạn V: Không thể di chuyển một cách độc lập, dần phụ thuộc vào xe lăn hoặc thiết bị hỗ trợ di chuyển khác

Nghiên cứu gần đây đã xác định rằng các triệu chứng không liên quan đến vận động chủ yếu của bệnh Parkinson có thể tồn tại đến 10 năm trước khi xuất hiện các triệu chứng về vận động. Đó là:

Táo bón
Mất năng lực khứu giác (ngửi mùi)/suy giảm độ nhạy
Rối loạn giấc ngủ (khó đi vào giấc ngủ, ngủ không sâu giấc, la hét hoặc cử động theo giấc mơ)
Đau
Tăng tiết bã nhờn (bong tróc da quanh mũi, trán, cằm)
Mệt mỏi
Trầm cảm: Có khoảng 40% bệnh nhân mắc PD bị trầm cảm, hiện tượng này có thể điều trị bằng thuốc và/hoặc tư vấn. Quan trọng là người mắc PD và người chăm sóc của họ phải thông báo các dấu hiệu trầm cảm cho bác sĩ. Người mắc PD có thể không thừa nhận mình bị trầm cảm và cương quyết không chịu uống thuốc để điều trị triệu chứng này.

Người mắc bệnh Parkinson có thể biểu hiện một số triệu chứng như sau khi bệnh tiến triển:

Khó nuốt (thường là triệu chứng xuất hiện muộn hơn): Có ít nhất 50% bệnh nhân Parkinson gặp các vấn đề khi nuốt (chứng khó nuốt) có thể khiến họ chảy nước dãi, làm rớt thức ăn hoặc đồ uống từ miệng, hoặc đẩy thức ăn xuống họng trước khi thức ăn sẵn sàng để nuốt xuống. Người mắc bệnh Parkinson và người chăm sóc cần lưu ý dấu hiệu bị nghẹn do tắc thức ăn trong họng hoặc ứ lại sau khi ăn. Do gặp khó khăn khi ho và làm sạch phổi, bệnh nhân Parkinson cũng có nguy cơ cao bị mắc bệnh viêm phổi. Có thể chữa các vấn đề về nuốt bằng trị liệu ngôn ngữ.
Các vấn đề về khả năng nói (thường là triệu chứng xuất hiện muộn hơn): Ước tính từ 60% đến 90% bệnh nhân Parkinson sẽ gặp khó khăn khi nói. Người mắc PD có thể nói rất nhỏ và có thể gây khó hiểu (chứng nói thều thào). Sự suy giảm khả năng nói được gọi là chứng loạn văn ngôn và thường được biểu hiện qua khả năng nói yếu, chậm hoặc thiếu sự liên kết trong lời nói, có thể ảnh hưởng đến âm lượng và/hoặc âm vực. Giọng nói có thể khàn đặc hoặc bật ra nhát gừng. Thông thường, các vấn đề về khả năng nói sẽ ngày càng nghiêm trọng. Có thể chữa các vấn đề về khả năng nói bằng phương thức trị liệu ngôn ngữ.
Vấn đề về nhận thức (xử lý và sử dụng thông tin): Đa phần những người được chẩn đoán mắc PD sẽ bị suy giảm nhận thức ở một mức độ nào đó với mức độ nghiêm trọng sẽ tăng dần theo thời gian. Một cá nhân có thể bị đãng trí, mất tập trung, suy yếu các kỹ năng điều hành của não bộ (giải quyết vấn đề, lập kế hoạch, đa nhiệm), hoạt động trí não chậm hơn (nhớ tên gọi, tiếp thu thông tin mới) và gặp khó khăn về ngôn ngữ và năng lực thị giác-không gian. Cần theo dõi việc sử dụng tất cả các loại thuốc, vì nếu sử dụng một số loại thuốc điều trị bệnh Parkinson ở liều lượng cao thì có thể gây ra suy giảm nhận thức, như chứng ảo giác hoặc lú lẫn.

Người ta thường tiến hành chẩn đoán và điều trị tích cực các chức năng vận động do bệnh Parkinson gây ra ở mức độ cao hơn nhiều so với chẩn đoán và điều trị các tình trạng liên quan đến những bệnh về nhận thức làm suy giảm sự sống. Thông thường, người chăm sóc trong gia đình còn nhận thấy được những thay đổi về nhận thức trước cả khi người được chăm sóc nhận ra ở bản thân họ. Nếu bạn nhận ra những thay đổi về nhận thức, đó là thông tin có giá trị cần thảo luận với người được chăm sóc và chia sẻ với bác sĩ của họ. (Xem phần Bệnh Sa Sút Trí Tuệ Do Bệnh Parkinson trong tờ thông tin này để biết thêm thông tin.)

Các triệu chứng PD đi kèm có thể bao gồm:

Bồn chồn/lo lắng
Mí mắt sụp xuống (loạn trương lực mí mắt có thể xảy ra khi liều thuốc hết tác dụng)
Khó khăn khi viết (viết chữ nhỏ)
Tiểu gấp và thường xuyên (một triệu chứng xuất hiện muộn hơn: tiểu rắt, tiểu dầm)
Toát nhiều mồ hôi
Gặp vấn đề về tình dục (triệu chứng xuất hiện muộn)

Điều Trị/Kiểm Soát Triệu Chứng

Liệu Pháp Dùng Thuốc và Nghiên Cứu

Nếu bệnh tiến triển mà không chỉ dừng lại ở những triệu chứng nhẹ, người bệnh có thể được chỉ định điều trị bằng thuốc. Liệu pháp dùng thuốc điều trị Parkinson thường giúp thuyên giảm bệnh trong 10–15 năm hoặc lâu hơn nữa. Loại thuốc được kê đơn phổ biến nhất là L-dopa (levedopa) giúp bổ sung lượng dopamine mất đi trong não bộ. Sinemet, sự kết hợp giữa levodopa và carbidopa, là loại thuốc được hầu hết các bác sĩ sử dụng để điều trị bệnh Parkinson. Các nghiên cứu lâm sàng mới đây cho thấy nên sử dụng nhóm thuốc có tên “chất chủ vận dopamine” (một hợp chất hoạt hóa các thụ thể dopamine trong trường hợp không có dopamine) trước levodopa-carpidopa (Sinemet) ở nhóm người trẻ tuổi, ngoại trừ với các bệnh nhân có vấn đề về nhận thức hoặc mắc chứng ảo giác. Ở những bệnh nhân trên 75 tuổi, nên sử dụng chất chủ vận dopamine cẩn trọng bởi nhóm thuốc này sẽ làm tăng nguy cơ mắc chứng ảo giác.

Ngoài ra có thể sử dụng các loại thuốc khác, và các loại thuốc mới hiện vẫn liên tục được thử nghiệm. Thông thường, người ta thường kê đơn nhiều loại thuốc khác nhau, bởi có nhiều loại thuốc trong số đó kết hợp tốt với nhau giúp kiểm soát các triệu chứng và giảm thiểu tác dụng phụ. Trái ngược với niềm tin cố hữu trước đây, việc sử dụng Sinemet trên những người mới được chẩn đoán bệnh không dẫn đến các triệu chứng ban đầu của chứng rối loạn vận động (các cử động không tự chủ được như co giật hoặc co rúm). Hiện nay, người ta biết được rằng sự tiến triển của bệnh gây ra chứng rối loạn vận động, chứ không phải tình trạng “kháng” thuốc.

Các nghiên cứu về chất lượng cuộc sống cho thấy việc điều trị sớm bằng những loại thuốc kích thích dopamine sẽ giúp cải thiện chức năng hàng ngày, ngăn ngừa nguy cơ té ngã và cải thiện cảm giác tốt hơn cho bệnh nhân.

Quan trọng là bệnh nhân PD và người chăm sóc trong gia đình của họ phải phối hợp chặt chẽ với (các) bác sĩ và xin lời khuyên từ một chuyên gia về rối loạn vận động, người có khả năng kiểm soát một cách hiệu quả nhất đối với các khía cạnh phức tạp hơn nhiều của bệnh. Dần dần, các bác sĩ sẽ bổ sung việc kết hợp các loại thuốc, và khi bệnh tiến triển, việc sử dụng thuốc thường xuyên hơn là điều bắt buộc. Ở những giai đoạn nặng hơn, thời gian có hiệu quả trong việc kiểm soát các triệu chứng của mỗi liều thuốc điều trị Parkinson sẽ bị rút ngắn. Lợi ích bị rút ngắn từ mỗi liều thuốc này được gọi là “hết tác dụng” và các triệu chứng vận động (và đôi khi là các triệu chứng không liên quan đến vận động, như lo lắng) sẽ quay trở lại trước khi tới liều kế tiếp trong lịch điều trị. Bệnh nhân PD cần chú ý kỹ tới các thời điểm dùng thuốc và lưu ý khoảng thời gian mà thuốc giúp giảm các triệu chứng, cũng như thời gian thuốc phát huy hiệu quả trước khi hết tác dụng. Thông tin này sẽ giúp bác sĩ xác định lượng thuốc và lên kế hoạch sử dụng thuốc một cách tốt hơn.

Tác Dụng Phụ

Giống như với mọi loại thuốc, các tác dụng phụ có thể là một vấn đề. Đối với một số người, dùng Sinemet có thể khiến họ bị chóng mặt hoặc buồn nôn. Các triệu chứng này có thể trầm trọng nhất khi bệnh nhân mới bắt đầu dùng thuốc và dần biến mất hoặc giảm dần theo thời gian. Đôi khi, có thể kiểm soát cơn buồn nôn bằng cách bổ sung thuốc “carbidopa” kèm theo mỗi viên Sinemet.

Đối với các loại thuốc khác, tác dụng phụ có thể xuất hiện sau vài năm. Ví dụ, việc sử dụng levodopa trong thời gian dài có thể dẫn đến tình trạng mất khả năng kiểm soát vận động trên diện rộng (rối loạn vận động) hoặc giai đoạn “ngừng hoạt động”, mà ở đó, người bệnh sẽ trở nên bất động (không thể cử động) cho đến khi dùng liều thuốc tiếp theo hoặc sử dụng thủ thuật cảm giác (ví dụ, đếm thành tiếng, giống như đi diễu hành, “Một, hai, ba.”). Một tác dụng phụ khác trong các giai đoạn nặng hơn và do các thuốc kích thích dopamine liều lớn hơn gây ra là chứng ảo giác thị giác, ở đó, mọi người thoạt tiên nhìn thấy mọi vật ở góc vùng nhìn của họ. Đôi khi, những chứng ảo giác này có thể trở thành nỗi đáng sợ.

Các thuốc chủ vận dopamine có một tác dụng phụ đã được mô tả rõ ràng mà bất cứ ai bắt đầu sử dụng nhóm thuốc này cũng đều nên biết. Các thuốc chủ vận và Sinemet liều cao hơn có thể gây ra các vấn đề về kiểm soát xung động (hành vi). Những hành vi này là khác nhau, nhưng có thể bao gồm: các hành vi chi tiêu quá mức, cờ bạc, tình dục, nội dung khiêu dâm hoặc tích trữ. Thường thì nếu giảm liều lượng hoặc ngừng sử dụng nhóm thuốc này thì các hành vi đó sẽ chấm dứt. Những hành vi này có thể khiến người được chăm sóc và gia đình họ cảm thấy xấu hổ đến mức họ thường né tránh chủ đề này khi nói chuyện với bác sĩ. Mặc dù điều này có vẻ kỳ quặc, nhưng việc theo dõi hành vi xung động bất thường để thông báo cho bác sĩ thần kinh có thể cung cấp thông tin quản lý y tế quan trọng.

Đôi khi, trong những giai đoạn bệnh trầm trọng nhất, chúng ta phải lựa chọn giữa chức năng vận động và chức năng nhận thức. Có thể yêu cầu sử dụng thuốc liều cao để kiểm soát các triệu chứng vận động, nhưng liều lượng sử dụng như vậy sẽ gây ra chứng ảo giác hoặc hoang tưởng. Tại thời điểm này, nên họp nhóm với tất cả các nhà cung cấp dịch vụ y tế và gia đình để thảo luận về mức độ cần thiết của việc điều chỉnh các loại thuốc gây ra tác dụng phụ, nhưng vẫn cân bằng nhu cầu của bệnh nhân trong việc giảm các triệu chứng vận động. Đôi khi, việc bổ sung thuốc chống loạn thần (chẳng hạn như quetiapine/Seroquel) lại có tác dụng. Một cuộc họp nhóm đa chuyên môn sẽ làm gia tăng giá trị và có thể giúp gia đình cân nhắc những ưu và nhược điểm của thuốc PD với người chăm sóc và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân.

Phẫu Thuật và Kích Thích Não Sâu

Kích thích não sâu (Deep Brain Stimulation, DBS) là phương pháp điều trị bệnh Parkinson sử dụng một thiết bị giống như máy tạo nhịp tim có thể cấy ghép nhằm cấp các xung điện đến các vùng não bộ liên quan đến chuyển động. Hệ thống DBS bao gồm các dây dẫn được đưa chính xác vào một mục tiêu não bộ cụ thể, máy kích thích thần kinh (máy tạo nhịp tim) được cấy vào ngực và các dây nối dài sẽ kết nối các dây dẫn với máy kích thích thần kinh. Mặc dù việc cấy ghép hệ thống (phẫu thuật DBS) đòi hỏi một quy trình phẫu thuật thần kinh, bản thân việc điều trị vẫn bao gồm việc kích thích điện lâu dài. Ưu điểm của DBS bao gồm khả năng giảm thuốc liều cao (tránh tác dụng phụ toàn thân của thuốc), khả năng điều chỉnh (thiết lập kích thích được lập trình không xâm lấn bằng cách sử dụng một bộ lập trình không dây bởi bác sĩ lâm sàng hoặc một máy lập trình cho bệnh nhân) và khả năng đảo ngược (có thể bật hoặc tắt). Năm 2002, DBS đã được Cục Quản Lý Thực Phẩm và Dược Phẩm phê duyệt là một phương pháp điều trị PD, và theo Medtronic (nhà sản xuất hệ thống DBS), đã có hơn 80.000 bệnh nhân được phẫu thuật DBS trên toàn thế giới.

Bệnh nhân đủ tiêu chuẩn điều trị bằng phương pháp này thường là người có những biến động về vận động hoặc những khoảng thời gian “ngừng hoạt động” cùng các triệu chứng phiền hà xen kẽ với những khoảng thời gian “hoạt động” cùng khả năng kiểm soát triệu chứng tốt, và cũng có thể có những khoảng thời gian vận động quá mức (rối loạn vận động).

Không phải bệnh nhân Parkinson nào cũng đều có đủ tiêu chuẩn tham gia điều trị bằng DBS. Khoảng 10–20% bệnh nhân được coi là có thể điều trị bằng DBS bao gồm:

Người mắc bệnh Parkinson tự phát (mắc bệnh không rõ nguyên nhân) và không mắc dạng bệnh Parkinson không điển hình
Người vẫn phản ứng, ngay cả trong khoảng thời gian ngắn trong ngày, với thuốc có chứa levodopa
Người gặp vấn đề đáng kể do các triệu chứng vận động của bệnh Parkinson (chậm chạp, cứng cơ, run rẩy hoặc các vấn đề chuyển động khác) gây ra, mặc dù đã áp dụng chế độ điều trị tối ưu bằng thuốc
Người không gặp vấn đề nghiêm trọng về trí nhớ hoặc các chức năng nhận thức khác
Người không có các vấn đề sức khỏe tâm thần nghiêm trọng hoặc chưa được điều trị, như trầm cảm hoặc lo lắng
Người đã cân nhắc lợi ích có thể có và rủi ro tiềm ẩn của DBS và nhận thấy đánh giá này có thể chấp nhận được đối với tình hình của họ
Người có kỳ vọng hợp lý về những gì DBS có thể sẽ và sẽ không làm được cho họ

Những cá nhân có điều kiện đáp ứng các tiêu chí này nên tìm kiếm sự đánh giá toàn diện từ một nhóm DBS có kinh nghiệm. Có thể thực hiện điều này bằng cách yêu cầu bác sĩ thần kinh của bệnh nhân giới thiệu họ đến một trung tâm DBS. Những bệnh nhân đáp ứng đầy đủ các tiêu chuẩn nhất có phản ứng mạnh mẽ nhất với DBS có xu hướng thuộc độ tuổi dưới 70, với ít triệu chứng xuất hiện ở phần trung tâm của cơ thể, chẳng hạn như các vấn đề về nuốt và thăng bằng.

Các Can Thiệp Phi Y Tế đối với Bệnh Parkinson

Nhiều người chăm sóc và cá nhân mắc bệnh Parkinson đang quan tâm đến các liệu pháp bổ sung để áp dụng thêm thuốc và các phương pháp điều trị PD truyền thống khác. Các nghiên cứu ngày càng cho thấy rằng các hoạt động thể chất có tính giải trí như đi bộ, bơi lội, khiêu vũ, yoga và Thái Cực Quyền có thể đóng vai trò quan trọng đối với những người đang chung sống với bệnh Parkinson. Mặc dù chưa có bằng chứng nào cho thấy các hoạt động phi y tế có thể ảnh hưởng đến sự tiến triển của bệnh, nhưng hoạt động thể chất có thể hỗ trợ việc kiểm soát các triệu chứng của bệnh, đồng thời giúp tăng cường niềm vui cuộc sống bằng cách duy trì vận động, vui vẻ và học các kỹ năng mới. Hiện ngày càng có nhiều chương trình sáng tạo hơn. Ví dụ, có một chương trình rất phổ biến đã được tổ chức lần đầu tiên ở New York và được nhân rộng ở các tiểu bang và quốc gia khác, cung cấp các lớp học khiêu vũ cho các cá nhân mắc PD. Nhóm Parkinson Khu Vực Vịnh San Francisco đã hợp tác với Nhóm Nhảy Mark Morris, một vũ đoàn hiện đại được nhiều người đánh giá cao, để phát triển các lớp học khiêu vũ cho những người mắc bệnh Parkinson, bạn bè và gia đình của họ. Các vũ công chuyên nghiệp sẽ là người đứng lớp trong một phòng tập khiêu vũ rộng lớn với phần đệm piano trực tiếp (Xem phần Tham Khảo của tờ thông tin này để biết thêm thông tin về chương trình này và các chương trình khác).

Tham khảo ý kiến của bác sĩ và nhóm chăm sóc bệnh Parkinson của bạn về loại hình vận động mà bạn muốn theo đuổi. Họ có thể đưa ra lời khuyên cho bạn về mức độ vận động mạnh (cường độ) và thời gian thực hiện hoạt động. Ngheo theo khuyến nghị của bác sĩ và xin tư vấn của một nhà trị liệu thể chất, nghề nghiệp hoặc ngôn ngữ cũng là một cách hữu ích. Các chuyên gia này có thể hỗ trợ bạn đánh giá cách sử dụng các biện pháp can thiệp phi y tế theo cách phù hợp nhất với nhu cầu của bạn.

Chẩn Đoán Liên Quan: Chứng Sa Sút Trí Tuệ Thể Lewy (LBD)

[Sa sút trí tuệ thể Lewy (Lewy Body Dementia, LBD) là thuật ngữ chung để chỉ chứng sa sút trí tuệ do bệnh Parkinson (Parkinson’s Disease Dementia, PDD) và chứng sa sút trí tuệ với thể Lewy (Dementia with Lewy Bodies, DLB).]

Nghiên cứu hiện nay đang giúp phân biệt các tình trạng sa sút trí tuệ liên quan đến bệnh Parkinson. Bác sĩ sử dụng quy tắc tùy ý 12 tháng để hỗ trợ chẩn đoán. Khi chứng sa sút trí tuệ xuất hiện trước hoặc trong vòng 1 năm kể từ khi các triệu chứng vận động của bệnh Parkinson phát triển, người đó sẽ được chẩn đoán mắc DLB. Những người đã được chẩn đoán Parkinson trong thời gian hơn một năm và sau đó phát triển chứng sa sút trí tuệ thì sẽ được chẩn đoán mắc PDD.

Nói một cách đơn giản nhất, thể Lewy là những khối protein bất thường phát triển trong các tế bào thần kinh. Thuốc ức chế cholinesterase, loại thuốc ban đầu được phát triển cho bệnh Alzheimer, là phương pháp điều trị tiêu chuẩn ngày nay cho các triệu chứng DLB và PDD về nhận thức. Chẩn đoán sớm rất quan trọng, vì bệnh nhân DLB có thể phản ứng khác với bệnh nhân mắc bệnh Alzheimer đối với một số phương pháp điều trị chăm sóc sa sút trí tuệ, hành vi và thuốc nhất định.

Các nghiên cứu chỉ ra rằng 10% đến 70% những người với PD sẽ phát triển chứng sa sút trí tuệ (mất chức năng não bộ) ở một mức độ nào đó. Sự mất mát này ảnh hưởng đến trí nhớ, tư duy, ngôn ngữ, khả năng phán đoán và hành vi. Một số dấu hiệu của chứng sa sút trí tuệ ở PD bao gồm suy nghĩ chậm chạp, tính cách thụ động (hoặc thờ ơ) hơn, có các vấn đề về trí nhớ và gặp khó khăn khi ra quyết định. Một triệu chứng đặc biệt đáng lo ngại đối với người chăm sóc là khi người được chăm sóc gặp chứng ảo giác hoặc ảo tưởng sinh động nhìn hoặc nghe thấy những thứ không thực sự hiện diện nhưng có vẻ là rất thực đối với cá nhân họ. Có thể cần đến sự can thiệp y tế đối với những chứng ảo giác đáng sợ hoặc nguy hiểm. Sử dụng một số loại thuốc chống loạn thần có thể có tác dụng phụ gây suy nhược cao cho nhiều bệnh nhân LBD với những loại thuốc này. Nếu cần phải sử dụng những loại thuốc này, việc sử dụng thận trọng và theo dõi cẩn thận của bác sĩ là điều rất ư quan trọng. Cũng cần lưu ý rằng những người bị bệnh LBD có thể bị hoặc không bị ảo giác và ảo tưởng ngày càng trầm trọng do dùng thuốc điều trị PD, chẳng hạn như levodopa. Một cá nhân cũng có thể trải qua các giai đoạn hoang tưởng do bệnh gây ra và bị gián đoạn chu kỳ ngủ/thức.

Sự rối loạn đa hệ thống đầy thách thức này liên quan đến vận động, nhận thức, hành vi, giấc ngủ và chức năng tự chủ đòi hỏi một phương pháp điều trị toàn diện để tối đa hóa chất lượng cuộc sống cho cả người được chăm sóc và người chăm sóc. Điều rất quan trọng là phải chú ý đến các triệu chứng của chứng sa sút trí tuệ và tìm kiếm một bác sĩ lâm sàng chuyên môn cao có thể chẩn đoán chính xác tình trạng bệnh.

Trầm cảm, thường gặp ở cả PD và LBD, có thể biểu hiện các triệu chứng giống như bệnh Alzheimer. Do đó, điều quan trọng là phải hợp tác chặt chẽ với bác sĩ để loại trừ các nguyên nhân khác có thể gây ra những thay đổi trong hành vi và suy nghĩ. Vui lòng xem phần Nguồn Lực của tờ thông tin này để tìm các tổ chức và các nguồn lực khác để giúp bạn tìm hiểu thêm về các tình trạng bệnh Parkinson liên quan đến chứng sa sút trí tuệ phức tạp này.

Trợ Giúp cho Người Chăm Sóc

Chuẩn Bị Sẵn Sàng

Nhiều nguồn lực đều có sẵn trên mạng (Xem phần Nguồn Lực của tờ thông tin này để biết thêm thông tin), và các thư viện công cộng đều có tài liệu về căn bệnh này. Bất cứ khi nào có thể, hãy đi cùng người mắc bệnh Parkinson đến các cuộc hẹn khám bệnh của họ và đặt câu hỏi với bác sĩ, y tá và nhân viên xã hội.

Các lĩnh vực cần đánh giá bao gồm nhu cầu của người thân—cả nhận thức của bạn và của họ, môi trường gia đình và sức khỏe, trạng thái cảm xúc của chính bạn và các cam kết khác. Người chăm sóc phải xác định những việc họ có thể và không thể làm và loại hình hỗ trợ bên ngoài nào là cần thiết. Một điều nữa cũng rất quan trọng là phải đánh giá các vấn đề tài chính hiện tại và tương lai như bảo hiểm y tế, việc làm (cả người chăm sóc và người mắc bệnh Parkinson), quản lý chi phí và nếu/khi nào cần có Giấy Ủy Quyền.

Giữ Sức Khỏe

Có lẽ một trong những điều quan trọng nhất và đôi khi là khó khăn nhất mà người chăm sóc có thể làm là chăm sóc bản thân. Điều này bao gồm việc duy trì sức khỏe tinh thần và thể chất bằng cách thực hiện và duy trì các cuộc hẹn khám sức khỏe và nha khoa của chính bạn. Là người chăm sóc, điều quan trọng là phải duy trì công việc của bạn bất cứ khi nào có thể vì nó không chỉ cung cấp trợ giúp về mặt tài chính và có thể là cả bảo hiểm, mà còn là ý thức về lòng tự trọng. Tham gia nhóm hỗ trợ dành cho người chăm sóc nếu có thể. Các nhóm hỗ trợ sẽ giúp bạn gặp gỡ những người có tình cảnh giống như bạn, trút bỏ tâm sự, cho và nhận sự hỗ trợ lẫn nhau, đồng thời trao đổi thông tin nguồn lực và phương cách ứng phó. Bất cứ khi nào có thể, hãy ngủ, nghỉ giải lao, thực hiện và tiếp tục các hoạt động xã hội, đồng thời cố gắng giữ óc hài hước của chính mình.

Tìm Kiếm Sự Trợ Giúp

Tìm kiếm sự trợ giúp—đừng cố gắng tự cáng đáng tất cả. Bằng cách tìm sự trợ giúp, người chăm sóc có thể giảm bớt cảm giác bị cô lập và cảm thấy tự tin hơn vào khả năng chăm sóc của chính mình. Khi được trợ giúp, bạn sẽ gia tăng khả năng tư duy sáng tạo và có được những khoảng thời gian nghỉ ngơi cần thiết. Bạn có thể có được sự trợ giúp thông qua các dịch vụ của địa phương và cộng đồng. Trong số đó có hàng xóm, bạn bè, nhà thờ, giáo đường, trung tâm dành cho người cao niên, chăm sóc sức khỏe ban ngày dành cho người lớn, Meals on Wheels (Bữa Ăn mang tới) và xe tải đưa đón tận nhà. Với một khoản phí, bạn sẽ được trợ giúp chăm sóc tại nhà trong việc nấu ăn, tắm rửa, thay quần áo và chuẩn bị bữa ăn. Ngoài ra, nhân viên xã hội từ chương trình sức khỏe hoặc bệnh viện của bạn có thể kết nối bạn với các dịch vụ khác.

Nuôi Dưỡng Mối Quan Hệ Tốt Đẹp

Cuối cùng, duy trì mối quan hệ và giao tiếp của bạn với người mắc bệnh Parkinson có thể là khía cạnh khó khăn nhất, nhưng cũng đáng làm nhất của việc chăm sóc. Khi bệnh Parkinson tiến triển, các vai trò thay đổi và người mắc bệnh Parkinson sẽ chuyển từ vị trí người chủ gia đình luôn tự lập thành một người rất phụ thuộc, cần được chăm sóc đáng kể. Tuy nhiên, nghiên cứu cho thấy rằng mặc dù chịu mức độ căng thẳng cao, những người chăm sóc có mối quan hệ tốt ít bị trầm cảm và có sức khỏe thể chất tốt hơn. Hãy nhớ rằng, với tư cách là một người chăm sóc, những điều bạn làm cho người thân của mình là không thể đo đếm được về mức độ tình yêu thương, sự chăm sóc tận tâm và quan tâm sâu sắc.

Nguồn Lực

Family Caregiver Alliance
Trung Tâm Chăm Sóc Quốc Gia
Trang Web: www.caregiver.org
Tài Nguyên: https://www.caregiver.org/vietnamese/
Email: info@caregiver.org
FCA CareNav: www.caregiver.org/carenav
Caregiver Services by State (Dịch vụ Người chăm sóc theo Tiểu bang): https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Family Caregiver Alliance (FCA) mong muốn nỗ lực cải thiện chất lượng cuộc sống cho những người chăm sóc thông qua giáo dục, dịch vụ, nghiên cứu và vận động ủng hộ. Thông qua Trung Tâm Chăm Sóc Quốc Gia, FCA cung cấp thông tin về các vấn đề xã hội, chính sách công và những vấn đề về chăm sóc hiện tại, đồng thời hỗ trợ phát triển các chương trình công và tư dành cho người chăm sóc. Đối với những cư dân ở Khu Vực Vịnh San Francisco mở rộng, FCA cung cấp các dịch vụ hỗ trợ trực tiếp cho những người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer, đột quỵ, chấn thương sọ não, Parkinson và mắc các chứng rối loạn suy nhược khác gây tổn thương cho người trưởng thành.

Các Tổ Chức và Đường Dẫn Khác

American Parkinson Disease Association (Hiệp Hội Bệnh Parkinson Hoa Kỳ)
www.apdaparkinson.org

National Parkinson Foundation (Quỹ Parkinson Quốc Gia)
www.parkinson.org

Parkinson’s Disease Research, Education and Clinical Center (Trung Tâm Nghiên Cứu, Giáo Dục và Lâm Sàng về Bệnh Parkinson)
Trung Tâm Y Tế Cựu Chiến Binh San Francisco
www.parkinsons.va.gov/SanFrancisco

Parkinson’s Patients Support Groups, Inc. of Northern and Central California (Nhóm Hỗ Trợ Bệnh Nhân Parkinson ở Bắc và Trung California)
www.ppsg.org

Tờ thông tin này do Family Caregiver Alliance soạn thảo, duyệt bởi Y Tá Chính Quy, Thạc Sĩ Khoa Học S. Heath và Y Tá Chính Quy, Thạc Sĩ Khoa Học E. Lanier thuộc Trung Tâm Nghiên Cứu, Giáo Dục và Lâm Sàng về Bệnh Parkinson của Hội Cựu Chiến Binh San Francisco và R. Riddle, Hiệp Hội Bệnh Parkinson Hoa Kỳ. ©2012 Family Caregiver Alliance. Bảo lưu mọi quyền.