Chăm Sóc và Mất Trí Nhớ Mơ Hồ (Caregiving and Ambiguous Loss)

Giới thiệu

Chăm sóc người thân là việc có thể gây căng thẳng. Để kiểm soát căng thẳng, là điều chúng ta biết có thể nguy hiểm cho sức khỏe của người chăm sóc, chúng ta trước tiên phải biết vấn đề nằm ở đâu. Đáng chú ý là nhiều người chăm sóc những người bị rối loạn trí nhớ hoặc sa sút trí tuệ cho biết vấn đề chính không phải là căn bệnh, mà là sự mơ hồ và không chắc chắn mà nó gây ra.

Việc chăm sóc cho người bệnh, nhưng thực sự họ không biết, tức là họ có mặt ở đây nhưng tâm trí ở đâu đó, là một thử thách đầy khó khăn. Bạn cảm thấy một mình và đúng vậy. Đối với nhiều người chăm sóc, điều này họ cảm thấy như thể có người lạ ở trong nhà.

Căng thẳng tăng thêm khi các rối loạn như bệnh Alzheimer hay chấn thương sọ não gây mất trí nhớ bất ngờ, đến rồi đi, tức là vừa ở đây, nhưng ngay sau đó đã biến mất. Sự thay đổi đột ngột giữa tình trạng biến mất và xuất hiện là một loại mất trí nhớ gây nhiều căng thẳng, tình trạng mà tác giả Pauline Boss gọi là mất trí nhớ mơ hồ. Không giống như cái chết, ở đây không có sự kết thúc, không có xác nhận chính thức và đôi khi có rất ít sự hỗ trợ của cộng đồng hoặc tôn giáo. Bạn cảm thấy mình bị bỏ lại để tự đối phó với nó; ngay cả những người chăm sóc mạnh mẽ nhất cũng cảm thấy lo lắng và chán nản. Thử thách đó là tìm hiểu các phương cách để đối phó với sự mơ hồ này, về cơ bản là một phần của việc mất trí nhớ.

Các Triệu Chứng của Căng Thẳng Quá Mức

Chăm sóc ai đó bị suy giảm nhận thức và cảm giác mơ hồ phát sinh có thể tạo ra nỗi buồn phiền kéo dài, điều có thể làm những người chăm sóc thụ động. Ví dụ, các quyết định bị trì hoãn, nhiệm vụ chồng chất, công việc trì trệ. Nghi ngờ, lẫn lộn, bất lực, vô vọng xuất hiện và người chăm sóc có thể cảm thấy lo lắng và bất an. Tình cảm bạn bè dần quên đi khi việc chăm sóc chiếm ngày càng nhiều thời gian của bạn. Mâu thuẫn tăng lên với vợ/chồng, con ruột/con riêng, anh/chị/em. Các cuộc sum họp và nghi lễ gia đình, điều từng là sợi dây gắn kết, mang các thành viên gia đình đến với nhau, bị hủy bỏ hoặc thay đổi. Khi người chăm sóc ngày càng thấy mình bị cô lập, khả năng trầm cảm, lo lắng, lăng mạ, phạm lỗi, xấu hổ, không chăm lo bản thân, bệnh tật hay lạm dụng chất kích thích tăng lên.

Lời Khuyên để Đối Phó với Sự Mơ Hồ của Tình Trạng Mất Trí Nhớ

Để kiểm soát sự căng thẳng của việc chăm sóc, hãy cố gắng kết nối với những người khác: nếu có thể, hãy tham gia nhóm hỗ trợ trực tiếp hoặc qua mạng Internet, tham dự câu lạc bộ sách, sự kiện xã hội hoặc nhóm tín ngưỡng. Sau đây là một số ý tưởng, câu hỏi và lời khuyên để giúp bạn:

1. Xác định rõ vấn đề của bạn.

Biết rằng thủ phạm thực sự gây ra sự căng thẳng cho bạn là sự mơ hồ từ người thân còn ở đây, nhưng lại không thực sự ở đây. Gọi nó là “mất trí nhớ mơ hồ.” Đây không phải là lỗi của bạn hay bệnh nhân. Điều này do bệnh gây ra.

2. Thực hành cả hai/ và suy nghĩ.

Việc tư duy “cả hai” thay vì tư duy theo các cực điểm “một trong hai/hoặc” sẽ giúp ích. Thay vì nghĩ rằng người được chăm sóc phải là chính họ hoặc đã không còn là họ, hãy nghĩ rằng họ vẫn là họ nhưng song song họ không còn là họ. Điều này có nghĩa là cân bằng hai ý nghĩ khác nhau tại cùng thời điểm, có mặt và vắng mặt. Tư duy cả hai/ suy nghĩ sẽ phần nào ít gây căng thẳng hơn trong việc tiếp tục tìm kiếm giải pháp hoàn hảo tuyệt đối.

Sau đây là một vài ví dụ:

“Tôi vừa là người chăm sóc, cũng là một người cần có nhu cầu cho riêng mình.”
“Tôi vừa chăm sóc anh ấy, và vừa chăm sóc bản thân tôi.”
“Tôi mong mọi thứ kết thúc và cũng mong người thân của tôi có thể tiếp tục sống.”
“Tôi vừa buồn về bệnh của người thân, vừa vui với người cháu mới sinh của mình.”
“Tôi vừa buồn về những hy vọng và mơ ước không thành sự thực, vừa vui về một số kế hoạch và mục tiêu mới.”

Bây giờ, hãy thêm ví dụ của riêng bạn. Cách tư duy “cả hai/vừa” có thể đến nhanh hơn nếu bạn thực hành với người khác.

3. Biết các hệ thống thông tin và hỗ trợ “gia đình” và cộng đồng của bạn.

Bạn cần có khả năng dự đoán (chứ không phải mơ hồ) về người bạn có thể nói chuyện tin tưởng để được sự giúp đỡ. Có người nào khác có thể tin tưởng như “giống như thành viên gia đình” của bạn không? Cộng đồng có đề nghị giúp đỡ và hỗ trợ xã hội cho bạn không? Hỗ trợ tinh thần? Giải trí và nghỉ ngơi? Hỗ trợ thông tin? Nói chuyện với Trung Tâm Nguồn Lực Người Chăm Sóc của bạn về việc bạn được nhận loại trợ giúp nào. Kiểm tra trang web—tìm kiếm nhanh trực tuyến cho từ “người chăm sóc” thường cho ra một loạt các thông tin và cộng đồng trực tuyến. Nếu gia đình ruột thịt của bạn không giúp ích, thì có lẽ bạn cần tạo ra một “gia đình tâm lý” hỗ trợ bạn khi bạn cần giúp đỡ. Nói về cách phân chia công việc trong “nhóm chăm sóc.” Lập kế hoạch bằng văn bản để biết ai sẽ làm gì và khi nào. Ai sẽ đến một lần mỗi tuần để bạn có thời gian nghỉ ngơi và làm điều bạn muốn? Ai sẽ đến hai lần một tuần trong một năm để bạn có thể nghỉ ngơi khỏi công việc chăm sóc? Một số trang web có thể giúp bạn thành lập cộng đồng chăm sóc của mình (xem danh sách Nguồn Lực bên dưới).

4. Tiếp tục, nhưng có điều chỉnh, các ngày nghỉ, tiệc ăn mừng và nghi lễ gia đình.

Đừng hủy bỏ; thay vào đó, hãy đơn giản hóa các buổi sum họp với những người bạn quan tâm để tổ chức ăn mừng các ngày sinh nhật, ngày nghỉ, sự kiện và nghi lễ tôn giáo. Gia đình, bạn bè và cộng đồng kết nối với nhau để ăn mừng các chuyển đổi trong cuộc sống. Kết nối với mọi người có thể giúp giảm sự căng thẳng của bạn trong các giai đoạn buồn phiền. Điều này có thể giúp bạn và người bị sa sút trí tuệ cảm nhận tinh thần cuộc sống xung quanh mình. Đây là điều thiết yếu để luôn mạnh mẽ khi người bạn chăm sóc không thể kết nối hoàn toàn với bạn. Hãy nghĩ và nói về điều sau đây: các bạn tổ chức nghi lễ gia đình nào với tư cách là cặp vợ chồng hay gia đình trước khi mất trí nhớ? Hiện tại? Bạn có thể đơn giản hóa nghi lễ và các buổi tiệc gia đình bằng cách nào để phù hợp hoàn cảnh hiện tại? Người trẻ tuổi có thể đặc biệt hữu ích trong việc trả lời các câu hỏi này vì họ có trí tưởng tượng phong phú cũng như nhiều quan điểm mới mẻ.

5. Điều chỉnh vai trò gia đình.

Để kiểm soát sự căng thẳng của việc chăm sóc ai đó bị mất trí nhớ trầm trọng, cần có các điều chỉnh về những gì bạn và các thành viên khác trong gia đình đã làm trước đây. Tình trạng mất trí nhớ dẫn đến các thay đổi về vai trò gia đình. Bạn hiện chịu trách nhiệm về nhiệm vụ nào? Bạn không còn làm nhiệm vụ nào? Bạn có thể quản lý những thay đổi này như thế nào? Điều gì sẽ hữu ích? Có thỏa thuận trong gia đình về việc ai sẽ thực hiện nhiệm vụ chăm sóc không? Bạn có đủ kiên cường để thay đổi hay bạn có cảm thấy mình phải làm điều đó hoàn toàn giống trước đây không? Nói về việc ai đóng vai trò gì trong gia đình.

Cuối cùng, dựa trên vai trò, hãy nghĩ về việc bạn nhìn nhận bản thân ra sao ở hiện tại. Bạn có thể hỏi: Việc tôi dành thời gian nghỉ để đi chơi với bạn bè trong khi vợ hoặc chồng tôi đang bị bệnh Alzheimer có phải là điều đúng không? Tôi có cảm thấy mình là con trai, con gái hay mình đang làm nhiệm vụ cha me cho chính cha/mẹ của mình không? Nếu vợ hoặc chồng tôi bị mất trí nhớ, tôi có còn cảm thấy mình vẫn còn là vợ hoặc chồng hay không? Tôi phải hành động như thế nào?

6. Hãy nhận thức được các quy tắc gia đình.

Ai được phép làm trong gia đình bạn? Có nhóm nào không hoặc chỉ có bạn có tự làm mọi việc? Hãy nhận thức được các quy tắc của gia đình bạn và đặt câu hỏi về chúng. Các quy tắc này có thể thay đổi. Các quy tắc của gia đình bạn về chủng tộc, tôn giáo, tầng lớp, tuổi tác hay giới tính có được nói đến không? Ví dụ, có quy tắc ngầm nào trong gia đình bạn về việc chỉ phụ nữ mới làm người chăm sóc không? Có người nào được miễn việc trợ giúp không? Tại sao họ được miễn? Có thể cần có quy tắc mới trong gia đình về “làm việc nhóm” để việc chăm sóc không chỉ dành riêng cho một người. Thông báo cho cả trẻ nhỏ và thanh thiếu niên trong gia đình về căn bệnh, ảnh hưởng của bệnh, tiên lượng bệnh chưa rõ ràng và việc bạn cần trợ giúp cũng như làm việc nhóm.

7. Hiểu rằng giận dữ và phạm lỗi là bình thường, nhưng hãy tránh các hành động gây tổn hại.

Mặc dù cảm xúc lẫn lộn là kết quả dễ hiểu của việc mất trí nhớ, các cảm xúc tiêu cực có thể xuất hiện dưới dạng giận dữ hay tệ hơn là lăng mạ, và điều này là không thể. Hãy nói chuyện với ai đó, một chuyên gia hay người chăm sóc khác, về cảm xúc tiêu cực của bạn để ngăn cản hành động sai trái trong lúc giận dữ. Hãy nhớ rằng, cảm giác giận dữ về sự mơ hồ trong tình trạng mất trí nhớ của người thân là bình thường, nhưng hành động sai theo sự giận dữ đó đối với bệnh nhân hay bản thân bạn thì không nên.

8. Nghe có vẻ trái ngược, nhưng hãy tưởng tượng điều gì đó mới để hy vọng.

Ai cũng cần có hy vọng để luôn khỏe mạnh. Khi người thân yêu của bạn ốm yếu và bạn bị ràng buộc với việc chăm sóc, bạn phải tìm ra những hy vọng mới. Nói về điều này với người khác, nhất là người trẻ tuổi, sẽ giúp ích cho bạn. Họ có thể giúp bạn tưởng tượng ra những ước mơ mới cho tương lai của mình, như các kết nối mới, sở thích mới, kế hoạch du lịch mới, kỹ năng mới, mối quan hệ mới.

Với sự căng thẳng của việc chăm sóc và sự mơ hồ của tình trạng mất trí nhớ, bạn có thể lên kế hoạch gì rõ ràng và chắc chắn cho tương lai? Một buổi đi chơi, một cuộc hẹn ăn tối với bạn bè, một sở thích có kết quả rõ ràng, một chương trình truyền hình mà bạn thực sự thích thì sao? Những hy vọng và mơ ước mới sẽ xuất hiện khi bạn có thể cân bằng sự mơ hồ với một số hoạt động có kết quả rõ ràng, bất kể kết quả đó nhỏ ra sao.

9. Kiểm tra sức khỏe của chính bạn.

Tìm trợ giúp từ chuyên gia nếu bạn:

Cảm thấy chán nản, mệt mỏi về thể chất hay vô vọng.
Cảm thấy như đang tự làm tổn thương bản thân, hay làm tổn thương, la mắng người mà bạn chăm sóc.
Phụ thuộc quá nhiều vào rượu hay chất kích thích.
Gây lộn với vợ/chồng, con ruột, con riêng hay các thành viên khác trong gia đình và bạn bè.
Không còn chăm sóc lo lắng cho bản thân.

Khi bạn là người chăm sóc cho người bị mất trí nhớ, căng thẳng của sự mơ hồ làm tăng thêm áp lực của việc chăm sóc. Bạn có trách nhiệm và quyền chăm sóc bản thân.

Tóm tắt

Tài liệu thông tin này là hướng dẫn dành cho người chăm sóc để kiểm soát căng thẳng phát sinh thêm từ mất trí nhớ mơ hồ. Tóm lại, hãy nghĩ đến kiểm soát sự mơ hồ như việc học cách bước đi trong sương mù. Hãy tiếp tục đi về phía trước dù phải chịu căng thẳng do không biết điều gì sẽ xảy ra. Nhưng đồng thời, hãy tìm hỗ trợ và kết nối từ mọi người để luôn kiên cường và mạnh mẽ.

Nguồn lực

Family Caregiver Alliance (Liên Hiệp Người Chăm Sóc Gia Đình)
Liên Hiệp Chăm Sóc Quốc Gia
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
Trang web: www.caregiver.org
E-mail: info@caregiver.org
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

Liên Hiệp Người Chăm Sóc Gia Đình (Family Caregiver Alliance, FCA) tìm cách cải thiện chất lượng cuộc sống cho người chăm sóc thông qua giáo dục, dịch vụ, nghiên cứu và vận động ủng hộ. Thông qua Trung Tâm Chăm Sóc Quốc Gia, FCA cung cấp thông tin về xã hội, chính sách công cộng và các vấn đề chăm sóc, cung cấp hỗ trợ trong việc phát triển các chương trình công cộng và cá nhân dành cho những người chăm sóc và hỗ trợ người chăm sóc toàn quốc xác định các nguồn lực trong cộng đồng của họ. Đối với cư dân Vùng Vịnh San Francisco mở rộng, FCA cung cấp dịch vụ hỗ trợ gia đình trực tiếp cho người chăm sóc những người mắc bệnh Alzheimer, đột quỵ, xơ cứng cột bên teo cơ (ALS), chấn thương đầu, Parkinson và các tình trạng làm suy nhược khác gây tổn thương cho người trưởng thành.

Tài Liệu Thông Tin và Lời Khuyên của FCA

Danh sách tất cả các thông tin và lời khuyên có sẵn trực tuyến tại www.caregiver.org/fact-sheets.

Trầm Cảm và Chăm Sóc (Depression and Caregiving)
Chăm Sóc Người Trưởng Thành bị Suy Giảm Nhận Thức và Trí Nhớ (Caring for Adults with Cognitive and Memory Impairments)
Mất trí, Bệnh này có nghĩa là gà? (Dementia: Is This Dementia and What Does it Mean?)
Đau Buồn và Mất Mát (Grief and Loss)
Chăm Sóc Chính BẠN: Tự Chăm Sóc Bản Thân cho Người Chăm Sóc Gia Đình (Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers)

Những tổ chức và đường dẫn khác

Lotsa Helping Hands
https://lotsahelpinghands.com/
Lotsa Helping Hands là công cụ trực tuyến miễn phí để người chăm sóc sắp xếp việc chăm sóc và giao tiếp với các thành viên khác trong gia đình, bạn bè và hàng xóm.

AgingCare.com
www.agingcare.com/caregiver-support

Tài liệu thông tin này được Liên Hiệp Người Chăm Sóc Gia Đình (Family Caregiver Alliance) lập và do Pauline Boss viết dựa theo các cuốn sách của bà là Ambiguous Loss (Harvard University Press, 2000), Family Stress Management (Sage, 2002), và Loss, Trauma, and Resilience (W. W. Norton, 2006). ©2008 Family Caregiver Alliance. Tất cả các quyền được bảo hộ.