健康照護提供者和照護者有效溝通之路

當我們的家人或朋友需要醫療照護時，我們通常都會依賴專業人員來回答我們的問題，進行正確診斷，並提出治療建議。在過去，醫師具有公認的權威，在與患者討論醫療問題時起著主導作用。但事情已發生變化；因為這種關係已發生轉變。

網上大量資訊和資源使患者和他們的照護者能夠以多種方式進行自我教育：

• 尋找專家
• 研究疾病、藥物和治療方法
• 探索替代方案
• 了解其他患者在類似情況下的處理方式

而健康照護專業人員正朝著與您合作的方向發展，以實現最佳的治療和照護。

本資料頁提供一些建議來幫助您消除障礙，鼓勵您和健康照護執業者之間進行有效溝通，還有一些提示來幫助代表您所照顧的人成為真正倡議者。

倡導：您所扮演的角色

作為朋友或家人的照護者和倡議者，您有可能在與健康照護專業人員合作中發揮核心作用。如果您照顧的人有失智症或其他記憶問題，您的責任尤其重要——健康照護專業人員將依靠您來分享有關個人目前健康和精神狀態的詳情。您還會管理許多重要任務：

• 收集資訊
• 與醫師交談
• 接送患者
• 確保完成實驗室測試
• 領取、準備和發放藥物
• 研究治療方案和風險
• 處理保險

除了作為照護者的角色外，現在您也是患者倡議者。但是，如果當您傳達關於您的朋友或家人的關鍵資訊和軼事時，您覺得醫師、護理師或其他照護團隊成員沒有傾聽您的意見，會怎樣？

感覺到專業人員不重視您的意見、觀察和見解可能令人難受。但事關重大，您需要做些事情。但又是什麼呢？

• 與醫師交談前，預先準備您的問題、紀錄或筆記清單。如果他們注意到一個視覺線索，即您組織具有特定主題的討論，他們自然會更關注您和您所說的話。
• 表達出來。堅定自信並不總是來得那麼容易。您可能需要深入探討——但請記住：堅定自信並不等同於攻擊性。就像攻擊性一樣，以被動方式行事也不能解決問題。堅定自信溝通是您傳達所需資訊和獲得您所需要服務的最佳工具。懂得尊重他人，必須坦誠。然後告知他們，您沒有感覺到被傾聽。
• 要求與您的朋友或家人的照護團隊的所有關鍵成員進行座談（當面或虛擬）。如果他們的態度讓您覺得輕蔑或倉促，承認您知道他們有多忙，並要求在當天日曆上留出時間。
• 請求支援。如果您繼續感到被忽視，要求與醫療中心的社工交談，要求他們介入並提供幫助。如果您仍然感到無人理睬，請聯繫醫療中心的監察員或患者倡議者並提出投訴。

需要知道的是，您作為照護者和患者倡議者的雙重角色至關重要。即使您感到沮喪，也不要感到無助。您可以採取一些措施來改善這種情況。

為約診做準備

在約診前稍作準備使您更有效地與醫務人員進行溝通。下面是您可以做的一些事情。

• 將您關心的問題列成書面清單，並按優先順序排列。必須誠實坦率。包括您所觀察到的問題，日常實際挑戰，或敏感話題：
  • 讓您擔心的新症狀或行為或情緒變化
  • 對藥物的反應
  • 關於即將進行的手術或程序的問題
  • 對預後以及隨病情發展如何繼續提供最佳照護的關注
  • 尿失禁或其他困難問題，即使它們讓您感到不自在

在一次簡短約診中，並不總是能夠回答您心中的所有問題，所以您要先問最重要的問題。

• 關於隱私問題，一定要問清楚您的朋友或家人需要在他們的醫療記錄中記錄哪些權限才能讓醫護人員與您分享患者資訊。（請見以下HIPAA資訊。）
• 收集您的朋友或家人服用的所有藥物，把它們放在您的包包裡帶到約診地點，或準備一份清單，包括劑量。這應包括處方藥和非處方藥，以及所有草藥、維他命和礦物質補充劑。
• 携帶保險計劃和提供者資訊，包括您所照顧的人最近看過的其他健康照護執業者的姓名。
• 携帶帶有日曆的行動設備（例如，智慧型手機或平板電腦）或紙質袖珍日曆，這樣您就可以在現場安排未來約診。
• 携帶錄音設備或筆記本和筆。
  • 記錄醫師提供的資訊，供您個人查閲或在約診後與家人或伴侶分享。
  • 許多語音記錄應用程式可用於智慧型手機和平板電腦。
  • 您要讓醫師知道您希望保留您們的討論紀錄，並確認醫師同意您錄製您們的談話。

看病時要問的問題

• 診斷是什麼？這是一個永久性還是可逆性疾病？它是進行性疾病嗎（即它會惡化）？什麼原因導致這種疾病？

請記住，醫師可能已經多次向其他患者提供有關這種疾病的資訊，所以對他們來說，這可能是例行公事；而對您來說，事實並非如此，而且可能會感到困惑或困擾。詢問一些您需要提問的問題以瞭解診斷。

• 有哪些治療方法？有什麼好處或風險？為什麼這是首選治療方法，治療成功的可能性有多大？
• 所開藥物的副作用是什麼？保險是否承保該藥物？如果沒有承保，是否有一種同樣有效的藥物可以替代使用？是否有價格較低的替代藥物？這種藥物與我的朋友或家人已經服用的藥物有衝突嗎？應該如何服用（什麼時間間隔，需要隨餐服用還是無需隨餐服用，服用多長時間）？多久可以看到效果？
• 這個測試會顯示什麼？涉及到什麼問題？有風險或副作用嗎？是否有必要？多久會看到效果？保險是否承保費用？
• 我們需要後續約診嗎？如果我有更多問題，我最好透過什麽方式聯絡您？您（醫師）會回復電子郵件嗎？
• 我們需要去看專科醫師嗎？我們有哪些選擇來獲得第二意見？

在醫院或急診室

會見臨床醫師

• 如果您照顧的人被送進醫院，您可能會看到「醫院醫師」（在醫院裡值班的醫師），而不是普通醫師。除了可用病歷資料供醫師檢閲，他們不認識您所照顧的人，也不熟悉他們的病史。
• 作為照護者，您可能需要為他們填寫病史、過敏反應、慢性病、症狀和其他重要資訊。您也可能需要為護理師、物理治療師、營養師和其他人員提供類似資訊。
• 如果您照護記憶障礙患者，務必將這一資訊告知醫院工作人員，而且他們不依靠您的朋友或家人來傳達重要用藥細節或用藥史。還要注意的是，阿滋海默症患者或其他認知障礙患者在醫院時可能會比平時更加困惑和迷失方向。
• 即使醫院內提供共享電子資訊，您也可能需要重複您的答案。
• 注意您可能會被問到是否有POLST（醫師討論維持生命治療醫囑 ）或其他關於維持生命措施的有效文件，以及是否已經做出了臨終決定。

獲取最新資訊並瞭解最新情況

• 如果醫師查房時您不在醫院，請護理師要求主治醫師打電話給您，以便及時告知您朋友或家人的最新情況。
• 當您與醫師或護理師交談時，寫下他們的名字，並詢問在需要時如何联系他們。
• 務必確保他們都有您的家庭和/或手機號碼。
• 如果您的朋友或家人的主治醫師接受電子郵件，您可能想聯繫他們，告知他們您照顧的人在醫院，以及説明原因。否則，他們可能會延遲收到該資訊。
• 只指定一個人作為與醫師和其他家庭成員溝通的聯絡人。有幾個網站可以讓您建立一個團體來接收您所照顧的人的最新情況。包括：https://lotsahelpinghands.com和CaringBridge.org。

準備出院

• 從醫院或照護機構出院的過程往往很倉促或混亂。關於管理照護過渡的詳細建議，請查閱家庭照護者聯盟相關指南——出院計劃：面嚮家人和照護者的工作指南。(https://www.caregiver.org/resource/hospital-discharge-planning-guide-families-and-caregivers/ )
• 詢問您所照顧的人估計需要住院多久，並在住院期間盡快開始討論出院計劃。
• 確保在離開醫院時您明白所有指示。要求收到所有以書面形式提供的指示和指導。如果醫院提供特定任務的影片資源（例如傷口照護），要求他們在出院指示中包括這些資源的連結
• 作為您朋友或家人的倡議者，如果您認為出院時間過早或認為出院回家並不安全，您有權對出院決定提出上訴。

1. 首先，您需要與醫師和出院規劃師交談，表達您的保留意見。最好是以書面形式表達 – 甚至是電子郵件或簡訊。
2. 如果這還不夠，您將需要聯繫聯邦醫療保險、醫療補助或您的保險公司。
3. 正式上訴由指定受益人和家庭中心照護品質改進組織（BFCC-QIO）處理。要獲得BFCC-QIO的電話號碼，請訪問www.Medicare.gov/contacts，或致電1-800-MEDICARE.

轉介至家庭或機構：溝通

如果出院回家

• 以書面形式接收。務必索取清晰的、以您的主要語言編寫的書面出院文件。出院規劃師應與您一起審查這些文件。
• 誰將提供照護？如果您的朋友或家人將要回家，誰會提供幫忙？如果您有身體限制，有工作，有照顧孩子的義務，或其他會影響您提供照護的能力的因素，請告知負責出院的工作人員。可能需要家庭健康護理師、物理治療師、職業治療師或居家助理。詢問這些費用的支付方式。
• 在您照護的人康復過程中，您應該注意哪些潛在問題？
• 是否需要接受培訓來使用一些設備、器材或技術？您的朋友或家人是否需要血壓測試、餵食管、導尿管、傷口照護、呼吸機、注射，或者他們是否需要幫助從床上移到椅子上？要求進行全面培訓，使您在家能夠提供最佳照護。
• 您是否清楚如何對您所照護的人將需要的藥物進行給藥？您是否熟悉所有新藥？（用藥錯誤是造成再次住院的一個主要原因）。您有關於潛在副作用的資訊嗎？
• 是否需要滿足特殊的飲食需求？
• 如果您在出院後有問題，您是否有電話號碼可以聯繫健康照護人員？是否有人可以全天候接受提問？
• 是否與您的朋友或家人的主治醫師進行了後續約診？

如果出院後進入復健中心或其他機構

• 選擇過程。將如何選擇機構？
  • 這是另一個為您照顧的人充當倡議者的機會，以確保他們獲得保險承保範圍內的最佳機構。
  • 聯繫您的家人或朋友的健康保險的會員或患者服務部門，要求提供合資格機構的名單。
• 它是否提供高品質照護？
  • 熟悉這個過程，了解研究時必須考慮的問題。AARP提供大量關於這方面的相關資訊，包括這篇關於尋找療養院的文章。(https://www.aarp.org/caregiving/basics/info-2019/finding-a-nursing-home.html )。
  • 詢問他人 – 健康照護專業人士、朋友、家人、鄰居——分享關於您名單上機構的意見。
  • 您也可以使用聯邦醫療保險網站上的互動式療養院比較工具檢查品質評級和其他關鍵特徵。( https://www.medicare.gov/care-compare/?providerType=NursingHome&redirect=true )
  • 如果有時間的話，最好親自到您考慮的機構去看看。美國退休人員協會編寫了一份實用清單，說明在現場瞭解情況時應該注意什麼和問些什麼。( https://assets.aarp.org/external_sites/caregiving/checklists/checklist_nursingHomes.html )。一般來說，他們提供一些總體提示：
    • 檢查住戶的儀容儀表。牙齒、頭髮、指甲和衣服。
    • 檢查一下環境。它是否平靜？混亂和嘈雜？
    • 觀察機構的工作人員。他們知道住戶的名字嗎？他們是如何與他們互動的？
• 交通。家庭成員和照護者是否有交通工具前往該機構？
• 翻譯服務。您是否需要翻譯？
• 與機構溝通。如何以及何時與機構工作人員分享患者資訊？
• 照護團隊/跨醫療機構溝通。醫院（或急診室）、醫療機構和主治醫師之間將有哪些溝通？
• 預計住院時間。您所照護的人可能會在該機構中停留多長時間？（聯邦醫療保險一般會承保出院後20天的照護費用。）
• 機構的主要醫師。在機構中哪位醫師負責監督您的朋友或家人的照護工作？
• 照護負責人員。在養老院誰是您的聯繫人——他或她是當您有任何問題時您可以交談的人？請提供他們的聯繫資訊。

影響照護者的法律問題

HIPAA：健康保險可攜性與責任法案

您可能曾聽說過HIPAA限制。HIPAA規則影響到分享關於正在接受醫療照護的患者之相關資訊。雖然在該法案剛開始實施時，家屬和照護者能收到多少關於患者病況的資訊存在一些混亂，但現在很清楚的是，必須分享這些資訊。

• 美國衛生及公共服務部表示：如果患者在場並有能力做出健康照護決定，並且患者同意或在有機會時沒有提出異議，健康照護服務提供者可以與家人、朋友或其他人士討論患者的健康資訊。
• 如果健康照護提供者根據專業判斷，認為患者沒有表示反對，也可以與這些人分享資訊。
• 在這兩種情況下，健康照護提供者只能分享或討論相關人員需要知道的關於患者的照護或照護費用之相關資訊。尤其是當您在醫療照護事前指示被提名時，您應該能夠接收關於您的朋友或家人的資訊並為他們說話。檢查以確保醫療照護事前指示的最新副本載於患者檔案中。

醫療照護事前指示

• 醫療照護事前指示（ADHC）明確了在患者不能為自己說話時由誰來為他們說話。
• 它們也可以被稱為生前遺囑、健康照護委託書或永久健康照護委託書。
• 這些文件只有在某人有能力這樣做時才能完成（即沒有失智症）。
• 它們包括患者在病重或離世時希望獲得的照護類型的指示。
• 許多醫師診所和醫院都有表格可供填寫。
• 如需更詳盡資訊，請查看FCA網站上關於醫療照護事前指示和POLST的資源。(www.caregiver.org/zh/resource/預先制定醫療護理指示及polst-ahcd-polst-chinese/ )

您有權要求口譯員在場

• 美國境内說著200多種不同語言，大約有2500萬人的英語水平低於「非常好」”。即使您的母語是英語，理解複雜的醫療資訊並非易事。
• 對於那些主要講另一種語言的人來說，如果您的醫師不講您的語言，您便很難理解甚至是不可能醫師所說的話——而由此產生的錯誤資訊可能會威脅到生命。
• 所幸的是，根據1964年《民權法案》，患者有權在健康照護機構中獲得翻譯服務，包括手語翻譯。
• 雖然現在有全國性認證計劃，以確保口譯員具備能力來翻譯醫療/健康照護語言，但各州在提供此類口譯員方面仍有很大差異。
• 有些家庭只是利用親戚來提供翻譯，但除非他們熟悉醫療術語，否則在傳遞複雜資訊或必須做出治療決定時，他們可能不是最佳選擇。
• 如果您有需要，務必申請專業翻譯。醫院和臨床醫師在法律上必須向您提供這種服務，因此如果沒有專業翻譯，健康照護機構應該透過視訊或電話安排翻譯服務。

照護者建議、紀錄、啟用（醫療）法案

出台《醫療法案》是為了確保醫院不會在沒有準備好家庭照護者的情況下讓患者出院。根據《醫療法案》，醫院必須執行三件事：

1. 在您所照顧的人的病歷紀錄上記錄家庭照護者的姓名。
2. 通知照護者他們的朋友或家人什麽時候出院。
3. 為家庭照護者提供教育和指導，説明他們在家需要為患者執行的醫療任務。

《醫療法案》已在美國大多數州以及哥倫比亞特區、波多黎各和美屬維爾京群島簽署成為法律。美國退休人員協會（AARP）倡導這一法案，並繼續努力使其在各州成為法律。這個由AARP製作的簡短影片提供了詳細概述。( https://videos.aarp.org/detail/video/5793819744001/how-the-care-act-works-%E2%80%94-aarp?autoStart=true&q=How%20the%20CARE%20Act%20Works  )

更多關於《醫療法案》的資訊，AARP的照護倡導，以及該組織為照護者提供的工具和資源，請訪問AARP的官方網站：<<推薦連接到此AARP官方網站頁面：https://www.aarp.org/caregiving/local/info-2017/care-act-aarp-wallet-card.html >>

更多關於最大限度地提升您與醫護人員溝通的建議

• 許多照護者發現為他們提供照顧的人保留一本醫療筆記本（無論是電子還是紙質）非常實用。在這些筆記本中，照護者可以記錄日期、活動、症狀、治療、看醫師、看急診、未來、藥物約診——任何有助於跟踪您的朋友或家人的狀況。此外，還包括在網上找到的資訊，以及為下一次約診或與臨床醫師或健康照護代表交談而提出的問題。
• 並非所有線上醫療資訊都是相同的。一些網站專門銷售產品；一些作者沒有合法證書；一些網站或團體只關注不良結果或併發症，或依賴「治愈」的軼事證據。
• 從主要政府網站獲得資訊——帶有.gov的網站網址（例如，國家衛生研究所、國家老齡化研究所、MedLine）；非營利性特定疾病組織（.org）；知名醫學院（.edu）以及健康照護中心（例如，妙佑醫療國際、約翰霍普金斯大學、凱撒醫療中心）；或其他公認的優質健康資訊來源。
• 關於藥物治療，重要的是您完整地解釋服用藥物的原因，給藥方式，藥量，服藥時間——並向醫師報告任何副作用或反應。用藥錯誤是導致再次入院的一個常見原因，有時錯誤是由溝通不良所致。
• 藥劑師可以提供關於藥物相互作用和副作用的全面資訊。逐日藥片整理器和配藥器對於疲憊不堪、焦頭爛額的照護者來說起到很大作用。
• 如果您照顧的人有失智症，請將所有藥物鎖在一個安全的地方。
• 如果您對照護工作感到不滿，請直接說明您的需求——無論是電話不回，還是前台助理無禮，您的疑慮沒有得到解決，或者治療指示不明確。雖然健康照護執業者總是時間緊迫，但如果您的朋友或家人沒有得到他們需要的照護，您有權利表達出來。
• 如果您對康復中心或療養院提供的照護感到擔憂，請聯繫監察員（請見 theconsumervoice.org，點按Get Help（獲取幫助））。
• 您與大多數醫護人員和機構工作人員擁有共同目標，那就是接受優質的治療和照護。溝通越好，您就越有可能得到高品質照護並找到您所尋求的答案。

其他資源

家庭照護者聯盟
全國照護者中心 
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
網站：www.caregiver.org
資源 : https://www.caregiver.org/chinese/
電子郵件：info@caregiver.org
FCA CareJourney：www.fca.cacrc.org
各州照護者服務： https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/家庭照護者聯盟（FCA）旨在透過教育、服務、研究和宣傳，提高照護者的生活品質。透過其全國照護中心，FCA提供有關當前社會、公共政策和照護問題相關資訊，並幫助制定適用於照護者的公共和私人計劃。對於大舊金山灣區居民，FCA為照護者提供直接支援服務，以幫助他們照護患有阿滋海默症、中風、腦外傷、帕金森氏症和其他衰弱疾病的患者。

其他組織和連結

全國長者照護查詢器
https://www.eldercare.acl.gov

照護者行動網路
https://www.caregiveraction.org/

美國退休人員協會（AARP）
https://www.aarp.org

本資料由Trish Doherty更新及編輯以改善可讀性，並由家庭照護者聯盟審查。本資訊摘自包括美國聯邦醫療保險官方網站（https://www.medicare.gov）、 美國衛生及公共服務部健康資訊隱私網站（https://hhs.gov/hipaa）、美國退休人員協會（AARP）（https://www.aarp.org）、美國國家老年研究院（https://www.ioaging.org/services/all-inclusive-health-care/care-management?gclid=EAIaIQobChMIytygppGP8wIVOCCtBh1DyAQpEAMYASAAEgKgR_D_BwE)和凱撒健康新聞（https://www.khn.org），©2021家庭照護者聯盟。保留所有權利。