帕金森氏症與護理 (Parkinson’s Disease and Caregiving)

什麼是帕金森氏症？

帕金森氏症（PD）是一種慢性的神經疾病，主要影響活動能力，但也可能影響認知。帕金森氏症是由大腦中稱為基底神經節的部分神經細胞破壞所致。大腦的不同部位通過相互發送訊息，以協調我們所有的思想、動作、情感和知覺，進而共同發揮作用。 當我們想移動時，訊號從基底神經節發送到丘腦，然後再發送到大腦皮層、大腦所有不同的部位。 大腦中的神經細胞，通過化學物質互相傳遞訊號。一種稱為多巴胺的化學物質（神經遞質）在名為黑質的一組細胞中產生，是基本行動能力所必需。當細胞死亡時，將不再產生並傳送多巴胺，因此無法傳遞行動訊息。當一個人開始出現帕金森氏症的徵兆時，他們已失去了大約50％的多巴胺製造細胞。人們可能會在意識到行動有問題的十年內之前，就逐漸經歷因神經遞質喪失而出現的無法行動徵兆。

照護帕金森氏症患者

隨著疾病的進展，照護患有帕金森氏症的親人可能是項艱鉅的任務。曾經經歷過照護帕金森氏症親人的照護者建議可從以下行動著手，（可於本資料概況中的最後章節查閱相關更多訊息）：做好萬全準備、照顧好自己、尋求協助（不要把所有事攬在自己身上）、與所愛的人保持良好關係，並鼓勵您所關心的帕金森氏症患者保持積極活躍的態度。

為照護做準備，就從教育著手進行。閱讀此資料概況正是個好的開始。在本資料概況的資源部分中可找到更多相關資訊。早期帕金森氏症通常需要更多的情感支持，和較少需動手的實際護理工作。現在正是家庭成員/照護者自我教育此疾病的好時機。

誰患有帕金森氏症？

由醫師James Parkinson於1817年記錄的帕金森氏症，是僅次於阿茲海默氏症的第二大常見神經退化性疾病。 據統計，美國帕金森症患者人數在500,000至1,500,000之間，每年約有50,000至60,000新病例。目前尚無針對帕金森氏症的科學檢測方法，因此誤診率高，尤其是在無定期處理該疾病的專業人員進行診斷時。

由於帕金森氏症在60歲以上的人群中更為常見，因此預計隨著嬰兒潮一代的衰老，帕金森氏症的發病率將會隨之增加。儘管帕金森氏症在老年人中更為常見，但有些人甚至在40歲之前就開始出現徵兆。研究人員從帕金森氏症發病率增加的家庭中研究，結果顯示與已知的帕金森氏症基因具有基因關聯。然而，因遺傳因素造成帕金森氏症的比例很低，僅佔所有病例的6–8％。大多數被診斷為帕金森氏症的人並沒有患有帕金森氏症的家庭成員。最近的研究顯示，可能有遺傳誘因而發展成帕金森氏症，但可能需要環境中暴露於某些毒素（且於症狀出現前的很多年）才能發展成此疾病 一種常見的說法是「遺傳學為槍支帶來力量，但環境（暴露）才是真正扣下扳機的致因。」 流行病理學研究正在積極探索帕金森氏症與接觸除草劑、殺蟲劑和其他毒素等物質之間的關係。

症狀

所有患有帕金森氏症的病患，不會出現相同的症狀，並隨著疾病的發展，任何出現的症狀可能會隨著時間而改變。患者會同時出現行動與非行動徵兆。通常，帕金森氏症的行動症狀始於身體的其中一側，隨著時間可能會發展到兩側。通常，其中一側會比另一側的影響還大。 與帕金森氏症相關，最常見的主要症狀有：

• 震顫：並非所有的帕金森氏症患者都會發生震顫，但這是常見的症狀。震顫被描述為「類似數鈔票」的顫抖動作，通常在靜止時最為明顯，並可能隨著動作或運動而減輕。 震顫通常始於身體的一側（通常是手），但也可能涉及手臂、腳、腿和下巴。
• 僵硬或僵直：除了行動變得困難之外，僵直還會導致肌肉酸痛。這種症狀最初通常歸因於關節炎或疼痛症候群，人們常常因「凍結肩」症狀或「網球肘」和其他骨科疾病而尋求醫療協助。
• 行動緩慢（行動遲緩）、行動喪失（運動功能減退症）：顯示症狀為一側手臂擺動減少或以常規速度執行一般行動任務的能力降低。受影響的患者可能會失去正常面部表情的能力，顯得「像戴面具一般」的與人交談。家人和朋友可能會評論說，此人很少微笑或沒什麼表情，事實上，他們無法運用面部肌肉以助於表達自己的情緒。
• 平衡與行走問題：最初，可能很難以正常速度行走，或者可能難以完全抬腿，從而導致一隻腳在後面「拖」著另一隻腳。抑或，他們可能會採取不尋常的小步伐前進，或者使用小碎步轉身。最終，姿勢問題導致軀幹彎曲，拖拉步態明顯。病情引發的身體失衡可能導致步態蹣跚或跌倒。患者可能再也無法本能性地伸出手臂來「預防」自己跌倒，使他們更容易遭遇受傷的危險。多數患者直到被診斷出多年後，才會出現姿勢問題。有些人在幾秒或幾分鐘內無法移動時，同時經歷「靜止不動」的狀況。這是當他們接近出入口，或其他封閉狹小空間時，最常見的狀況。

儘管沒有針對帕金森氏症的特定檢查測試，卻有幾種診斷方法。通常，基於對症狀及其嚴重程度進行評估的神經系統檢查可初步診斷。如果症狀十分嚴重，則可採用抗帕金森氏症藥物的試驗方法。進行腦部掃描可以排除其他擁有類似帕金森氏症症狀的疾病。至少要出現以上兩種主要症狀，才能確診為帕金森氏症。

根據Hoehn和Yahr量表（一種用於描述帕金森氏症症狀發展的常用系統），帕金森氏症可分為以下幾個階段：

• 前驅症狀（診斷之前可能會出現許多症狀）：抑鬱、焦慮、疲勞、色覺障礙、便秘、嗅覺喪失（嗅覺退化）、睡眠問題、思維減慢
• 第一階段：身體一側的行動症狀
• 第二階段：症狀擴散到身體兩側
• 第三階段：平衡開始受到損害
• 第四階段：因步態蹣跚、突然靜止或小而快速的步伐使行動更加困難。出現更多影響身體中央或中線的問題，例如吞嚥困難、平衡和非行動問題的增加
• 第五階段：無法獨立行動，必須依賴輪椅或其他移動設備

最近研究已確認，帕金森氏症的主要非行動症狀，可能在至少行動症狀出現前的十年內就已出現。 包括：

• 便秘
• 嗅覺喪失（氣味）/敏銳度降低
• 睡眠障礙（難以入眠、嗜睡、隨著睡夢吼叫或動作）
• 感到疼痛
• 脂漏性皮膚炎（鼻子、前額、下巴周圍的皮膚乾燥脫皮）
• 疲倦
• 抑鬱：大約40％的帕金森氏症患者會發展為抑鬱症，可通過藥物和/或諮詢治療。 重要的是，帕金森氏症患者及其照護人員必須向醫生報告抑鬱的跡象。帕金森氏症患者可能不願面對自己的抑鬱症，並拒絕服藥來治療這種症狀。

隨著疾病的進展，帕金森氏症患者會出現以下一些症狀：

• 吞嚥困難（通常是後期症狀）：帕金森氏症患者中至少有50％會出現吞嚥問題（吞嚥障礙），可能導致流口水、從嘴裡溢出食物或飲料，或在吞嚥前將食物送到口腔後部。患有帕金森氏症的人及其照護人員應特別留意因食物卡在喉嚨或進食後引起的哽噎跡象。由於咳嗽與肺部清理的困難，帕金森氏症患者罹患肺炎的風險相對也增加。 吞嚥問題可通過語言治療來解決。
• 語言問題（通常是較後期的症狀）：估計60％至90％的帕金森氏症患者會出現一些語言困難。患有帕金森氏症的人可能說話較為輕柔，因此較難理解（發音過弱）。言語障礙被稱為構音障礙，通常被認為會影響音量和/或音調的虛弱、緩慢或說話不協調。 聲音可能聽起來沙啞或突然出聲。通常，語言問題會隨著時間而惡化。語言治療能幫助解決語言問題。
• 認知問題（處理和使用訊息）：大多數被診斷為帕金森氏症的人會經歷某種程度的認知障礙，其嚴重程度會隨著時間而增加。患者可能會經歷健忘、分散注意力、執行功能衰弱（解決問題、計劃、執行多任務）、心智轉變變慢（回憶名字、學習新資訊）以及語言和視覺空間方面的困難。 所有藥物都應進行監控，因為高劑量的帕金森氏症藥物會引起認知障礙，例如幻覺或精神錯亂。

主動診斷治療由帕金森氏症引起的行動功能，比影響生命認知疾病相關病症的診斷治療較常發生。通常，家庭看護者甚至可能在被看護者察覺自己的認知變化之前就注意到這種變化。如果您發現有認知方面的變化，則可與護理對象進行討論，並與醫生分享這些寶貴的訊息。（更多相關訊息，請參閱資料概況中的帕金森氏症失智症章節。）

其他帕金森氏症症狀包括：

• 躁動/焦慮
• 眼瞼下垂（服用藥物後可能發生的眼瞼肌張力障礙）
• 寫字困難（字體過小）
• 尿急和頻尿（後期症狀：常跑洗手間、失禁意外）
• 大量出汗
• 性問題（晚期症狀）

治療/症狀管理

藥物治療與研究

如果疾病的進展較輕微症狀嚴重，則可能需要藥物治療。帕金森氏症的藥物治療通常可緩解十到十五年或更長的時間。最常用的處方藥是L-dopa（左旋多巴），有助於補充大腦中一些缺乏的多巴胺。 Sinemet是左旋多巴和卡比多巴的組合，大多數醫生用來治療帕金森氏症。近期的臨床研究表示，對於患有認知障礙的患者，年輕患者應使用一種叫做「多巴胺作用劑」的藥物（一種在多巴胺不存在的情況下能激活多巴胺受體的化合物），而並非左旋多巴-卡比多巴（Sinemet），除非患者有認知或幻覺問題。75歲以上的患者，應謹慎使用會增加幻覺風險的多巴胺作用劑。

此外還有其他不同的治療藥物，且不斷有新的藥物進行測試。多種處方籤藥物是很常見的，不同的藥物可以共同控制症狀並減少副作用。與過去的理念不同，在早期診斷的患者中開始使用非Sinemet藥物，就不會引發行動障礙的早期症狀（異常不自主運動，如抽搐或筋攣等）。當前的認知是隨著疾病的發展會引起行動障礙，而非對藥物的「抗藥性」。

生活質量研究顯示，早期階段的多巴胺能藥物治療可改善日常功能、防止跌倒並增加幸福感。

對於帕金森氏症患者及其家庭照護者而言，與醫生密切合作並尋求行動障礙專家的建議十分重要，運動專家可最佳控制疾病更複雜的部分。隨著時間的進展，醫生會增加藥物組合，並配合疾病的進展需要更頻繁的藥量。在更晚期的階段當中，帕金森氏症藥物的治療時間，也就是每次劑量有效控制症狀的時間會愈來愈短。這種每劑量的縮短效果稱為「藥效減退」，行動症狀會（有時是非運動症狀，例如焦慮）在預定的下次用藥之前恢復。患有帕金森氏症的人需要密切注意服藥的時間，並留意服藥可緩解症狀的時間長短，以及服藥後的藥效長短。此資訊可幫助醫生更佳確認藥物用量及其服用時間表。

副作用

與所有藥物一樣，都可能有副作用的問題。對某些病患來說，開始服用Sinemet可能會導致頭暈或作噁。當患者第一次開始服藥時，症狀可能最為嚴重，並隨著時間逐漸消失或減輕時。有時，在Sinemet的每顆藥中添加額外的「卡比多巴」，有助於控制作噁的副作用。

至於其他藥物，副作用可能在幾年後才會出現。例如，長期使用左旋多巴可能會導致大量無法控制的行動（運動障礙）或「停歇」期，使人靜止（無法動彈），直到服用下一劑藥物，或採用感知訣竅（例如 ，大聲如行軍般數數「一、二、三」。）在晚期的階段，大劑量的多巴胺藥物產生的另一種副作用是視覺幻覺，患者一開始會在視野的角落看見事物 。有時，這些幻覺可能令人產生恐懼。

多巴胺作用劑有一個清楚明確的副作用，所有開始使用此類藥物的人都應該知道。作用劑和更高劑量的Sinemet可能會導致衝動控制（行為）問題。 這些表現行為不盡相同，但可能包括：過度消費、賭博、性交、色情或囤積行為。通常，減少或停用此類藥物後就能避免這些行為。這些行為可能會使受顧者及其家人感到尷尬，以至於在與醫生討論時刻意避開此話題。也許這事會令人感到奇怪，但追蹤異常衝動行為，並向神經科醫生報告，其實可提供重要的醫療管理訊息。

有時，在最終晚期的階段，必須在行動功能和認知功能之間有所抉擇。可能需要大劑量的藥物來控制行動症狀，但這些相同的劑量會引起幻覺或妄想症。此時，建議與所有醫療服務提供者及其家人舉行小組討論會議，討論是否需要調整引起副作用的藥物，同時權衡幫助患者行動症狀的需求。有時增添抗精神病藥物（如quetiapine/Seroquel）會有所幫助。與多科聯合團隊的討論會議有助於醫學價值，並幫助家人權衡帕金森氏症藥物的優缺點，以及護理人員和患者的生活質量。

深度腦部刺激手術

深度腦部刺激手術（DBS）是一種治療帕金森氏症的方法，它使用類似植入式起搏器的裝置，將電脈衝傳遞到與行動有關的大腦部分。DBS系統由精確植入特定針對的大腦部位，將神經刺激器（起搏器）植入胸部，並將導線延伸連接到神經刺激器。儘管系統的植入（DBS手術）需要神經外科手術，但治療本身包含長期的電療刺激。DBS的優勢包括減少高劑量藥物（避免藥物引發的全身系統副作用）、可調節性（電療刺激設置由臨床醫生或患者編程器，使用無線編程器進行非侵入性控制），以及可逆性（ 可以隨時開關調整。）DBS在2002年被美國食品藥品監督管理局批准作為帕金森氏症的治療藥物，根據Medtronic（DBS系統的製造商）的說法，全世界有80,000多名患者接受了此手術。

典型的手術適合人選，是那些具有行動藥效波動、或「關閉」期症狀複雜、「開啟」期可有效控制症狀，同時可能出現過度行動（行動障礙）的患者。

並非所有帕金森氏症患者都適合接受DBS治療。被認為可能適合接受DBS治療的患者中約有10–20％的患者，包括：

• 患有自發性（起因不明）帕金森氏症，而不是非典型的帕金森氏症
• 即使在白天還是偶爾對含左旋多巴的藥物有反應
• 儘管服用了完善的藥物治療療程，仍受帕金森氏症行動症狀（緩慢、僵硬、搖晃或其他行動問題）所嚴重困擾的患者
• 無重大記憶或其他認知功能問題患者
• 無嚴重或未經治療的精神健康問題，例如抑鬱症或焦慮症的患者
• 考量過DBS治療的可能的利處和潛在風險，並經評估後合適的人選
• 對DBS可能在病患身上發揮的效果有合理的期望

建議病情符合以上條件的病患，尋求經驗豐富的DBS團隊做全面評估。可通過請求患者的神經科醫生轉診至DBS中心完成。對DBS做出最有佳反應的最佳人選往往是70歲以下，幾乎沒有身體中樞症狀，例如吞嚥和平衡問題。

帕金森氏症的非醫學療法

許多帕金森氏症的護理人員和患者都對補充療法感興趣，以取代藥物和其他傳統的帕金森氏症治療。越來越多的研究表示，步行、游泳、跳舞、瑜伽和太極拳等娛樂性體育活動，對帕金森氏症患者可發揮重要的作用。儘管沒有證據顯示，非醫學活動會影響疾病的進展，但體育鍛煉可能有助於控制疾病的症狀，同時通過保持活躍、娛樂和學習新技能來幫助增加生活樂趣。 有愈來愈多的創新活動可供選擇。例如，在紐約開始，並在其他州和國家紛紛仿效的熱門計劃，正為患有帕金森氏症的個人提供舞蹈課程。舊金山灣區帕金森集團與著名的現代舞蹈公司Mark Morris舞蹈集團合作，為帕金森氏症患者及其親朋好友開設舞蹈課。專業舞者在大型舞蹈教室中，隨著現場鋼琴伴奏授課（有關此課程與其他活動的更多訊息，請參閱資料概況的「參考資料」章節）。

請諮詢您的醫生和帕金森氏症的護理團隊有關您有興趣的運動類型。他們會建議您運動強度以及運動的持續時間。由醫生推薦向物理、職業或言語治療師提出諮詢，通常有很大的幫助。這些專業人員可以幫助您評估，如何以最適合您需求的方式採取非醫學療法。

相關診斷：路易體認知障礙（LBD）

[LBD是帕金森氏症認知障礙症（PDD）和路易氏體型失智症（DLB）的總稱。]

目前的研究正在幫助區分與帕金森氏症相關的癡呆相關疾病。醫生使用十二個月的隨機規則來輔助診斷。如果在帕金森氏症的行動症狀出現之前或一年內出現失智症，則將被診斷為DLB。那些已診斷出帕金森氏症超過一年以上，或之後發展為失智症的病患，則被診斷為PDD。

最簡單的說法就是，路易體是在神經細胞中發育的異常蛋白質塊。 膽鹼酶抑製劑，一種最初為阿爾茨海默氏症開發的藥物，如今已成為認知性DLB和PDD症狀的標準治療配方。早期診斷十分重要，因為DLB患者對某些藥物、行為和失智症治療的反應，可能與阿茲海默氏症患者不同。

研究顯示，患有帕金森氏症的患者中，有10％至70％會發展某種程度的失智症（腦功能喪失）。這種損失會影響記憶力、思維、語言、判斷力和行為。因帕金森氏症中引起的失智問題有些徵兆，包括思維緩慢、人格更加消極（或神情呆滯）、記憶力問題與決策困難。對於護理人員而言，特別令人不安的症狀是，護理對象出現生動的聽覺或幻覺 —看到或聽到自認為十分真實，但其實並非真正呈現出來的事物。令人恐懼或具危險性的幻覺可能需要醫療治療。由於許多路易體認知障礙患者對藥物過敏，因此使用某些抗精神病藥物會產生嚴重的衰弱副作用。如果有必要使用這些藥物，請務必謹慎使用並由醫生進行仔細監控。另一點重要的是，需留意患有路易體認知障礙的病患，有可能不會因帕金森氏症藥物（如左旋多巴）而出現幻覺加重和妄想。患者還可能經歷因疾病引發的妄想症發作，並有睡眠/清醒週期調控中斷問題。

此種涉及行動、認知、行為、睡眠和自主功能且具有挑戰性的多系統失調疾病，需要一種綜合的治療方法，以盡可能地提高護理對象及其護理人員的生活質量。特別留意失智症狀，並尋找可以準確診斷病情的專業臨床醫生極為重要。

帕金森氏症和路易體認知障礙中常見的抑鬱症，可以表現出與阿爾茨海默氏症相同的症狀。 因此，與醫生密切合作，以排除行為和思維變化的其他可能原因非常重要。請參閱此資料說明的「資源」部分，以查找有助於您詳細了解與帕金森氏症相關的複雜性失智組織和其他資源。

照護者協助

萬全準備

網路上提供許多資源（有關更多訊息，請參閱此資料說明的「資源」部分），公共圖書館也有關於該疾病的文獻。時間允許的話，陪同帕金森氏症患者一同就醫，並可隨時向醫生、護士和社工提問。

評估的範圍包括親人的需求 —您和他們的看法、家庭環境以及自己的健康狀況、情緒狀態和其他承諾。照護者必須先確定自己能勝任的任務，以及需要哪種類型的外部協助。評估當前和未來的財務問題也很重要，例如健康保險理賠、就業（照護人員和帕金森氏症患者）、管理開銷以及是否/何時獲得法律授權力。

照顧自己

對照護者來說，最重要的，有時也是最困難的事情，就是照顧好自己。這包括與自己的醫生和牙醫預約並赴診，以保持心理和生理的健康。身為照護者，重要的是盡可能持續工作，因為它不僅提供財務協助與保險理賠，而且還能提升自我意識。有機會的話，可以加入照護者支持團體。支持團體可幫助您結識遇到相同困難的人、消除挫敗感、相互支持，以及交換訊息資源和應對策略。盡可能利用時間入睡、休息、進行和保持社交活動，並試著保持幽默感。

獲取協助

獲取幫助 — 千萬不要嘗試獨自完成所有工作。通過協助，照護者可以減輕他們的孤立感，並對自己的看護能力更有信心。透過幫助還可以增強您進行創造性思考的能力，並協助您獲得所需的休息時間。您可通過本地和社區服務獲得各項協助。其中包括鄰居、朋友、教堂、猶太教堂、老年中心、成人日間保健、上門送餐和快遞貨運服務。 另有提供付費家庭護理，以協助烹飪、洗澡、穿衣和餐點準備。此外，健康計劃或醫院的社工，也能介紹您更多其他服務。

培養良好的人際關係

最後，保持與帕金森氏症患者的良好關係和溝通，可能是護理工作中最具挑戰性和最有幫助的部分。 隨著帕金森氏症的發展，患者角色發生變化，可能從獨立的一家之主，變成了需要重大護理的依賴角色。然而，研究表示，儘管在壓力下，擁有良好互動關係的照護人員，可減少抑鬱症並改善身體健康狀況。請記住，作為照護者，您對您所愛的人提供的照料，在關愛、關懷和關心各方面是無法衡量的。

資料來源

家庭照顧者聯盟
國家護理中心
Website: www.caregiver.org
資源
E-mail:info@caregiver.org
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Family Care Navigator: www.caregiver.org/family-care-navigator

家庭照顧者聯盟（FCA）尋求透過教育、服務、研究和倡導來改善照護者的生活品質。 FCA藉由其國家護理中心，提供有關當前社會、公共政策和護理問題的資訊，並為製定護理人員的公共和私人計劃提供協助。 對於大舊金山灣區的居民，家庭照顧者聯盟為患有老年癡呆症、中風、頭部受傷、帕金森氏病和其他使成年人衰弱的疾病照護者提供直接的家庭支持服務。

其他組織與連結

American Parkinson Disease Association
www.apdaparkinson.org

National Parkinson Foundation
www.parkinson.org

Parkinson’s Disease Research, Education and Clinical Center
San Francisco VA Medical Center
www.parkinsons.va.gov/SanFrancisco

Parkinson’s Patients Support Groups, Inc. of Northern and Central California
www.ppsg.org

本資料簡介由家庭照顧者聯盟準備。 並由舊金山退伍軍人管理局帕金森氏症研究教育和臨床中心S. Heath, RN, MS, 和 E. Lanier, RN, MS進行審查。美國帕金森氏症協會©2012家庭照顧者聯盟版權所有。