长期疾病：坚持还是放手(Advanced Illness: Holding On and Letting Go -Chinese Simplified)
晚期疾病：堅持和放手 (Advanced Illness: Holding On and Letting Go -Chinese Traditional)
简介
我们的文化告诉我们应努力与年龄、疾病和死亡对抗：”不要轻易走向那美丽的黑夜”，Dylan Thomas曾经这样写。 的确，人类会本能地对自己的生命和所爱的人的生命有一份执着和坚持。 但是，当生病了，随着疾病变得越来越严重，”抗拒生命之光熄灭” 会开始导致过多的痛苦，这时，”放手”是下一个阶段。
本文章将会讨论关于坚持和放手的情绪转变以及一般考虑。 及早探索这些问题允许有慢性病的人对其护理有一些选择或控制，帮助家庭做艰难决定，并且会对所有有关人士都更加容易接受这个沉重的变化。
将近逝世的人的意见是重要的，除非我们提前讨论，否则很难知道他们的意愿。 在护理失忆有缺陷的人，当他们仍然有能力表达自己的意见时，及时讨论这个话题是很重要的。 提前计划给予看护者和所爱的人护理选择，并对于将必须做出决定的人是最体贴的。
此文章将会列出讨论终临意愿的主要担忧，然后讨论如何提前计划，以及在慢性病期间出现的一些相关事件。 最后，此文章将提及在最后时间到来到时应该如何着手做出决定。 在这过程中，很少绝对的对或错选择。 其实，及早寻求病人对临终时候的意愿和答案是在尊重病人。
坚持
人类有着活下去的本能。 想要食物、活动、学习等都是欲望。 我们依恋所爱的人，例如家庭成员和朋友，甚至宠物，我们不想离开他（它）们。 我们并不是决定活下去，而是我们本能自动地这么做。 Robert Frost说，”只用三个字来总结我对生命了解到的一切：它继续”。 即使在艰难时刻，我们的本能就是为了坚持到更好的时刻。
当我们意识到生命终点即将来临，其他的想法和情感就会开始涌现。 生病的人想要和所爱的人在一起，可能也感到对他们的要付责任，不想让他们失望、不想让他们忧伤。 他/她可能有未完成的事务。 例如，他/她可能或可能不想要与不和的家庭成员或朋友和解。 恐惧出现，可能强烈到很难考虑或者甚至承认很害怕：对于改变的恐惧、对于死亡过程的恐惧、对于死后发生什么的恐惧、对于失去控制的恐惧、对于依赖的恐惧等等。 当面对两者都不想做的事的时候，特别是面对死亡，患病者和看护者也可能会感觉到忿恨、内疚、悲伤和愤怒。
即使在面对死亡时，希望仍然保留。 期望目标可能会有所改变。 随着死亡越来越近，家庭可能希望有一个安静的夜晚，或者拜访某位朋友，或者只是安静地离开人世等等。 通常随着疾病进展到晚期，我们的心里可能出现两种看起来不兼容的想法。 犹太祷文对病重的人和照顾他/她的所爱的人说得很好：”我没有选择死亡。 但愿我能被治愈。 但是如果死亡是我的命运，那么我有尊严地接受它”。
放手
随着死亡临近，很多人感到其活更久的欲望减少了。 这与抑郁或自杀想法不同。 而是他们感到是时候放手了。 可能，像生命裏的其他時候一樣，它是一種是重大改變的時候的感覺，就像在搬家、結婚、離婚或換新工作時感到的。 一些人描述是一种深刻的疲惫，一种休息也赶不走的疲惫。 其他人感到他们已经奋斗够了，不再去奋斗了。 拒绝放手可能拖延死亡，但是避免不了死亡。 拖延的死亡更多是受罪，而非生活。
家庭成员和朋友可能体验相似的改变。 开始，一个人可能管理慢性疾病，然后学习接受疾病是限制生命，然后接受所爱的人离世的可能性。 一些人可能拒绝接受死亡的必然性。 最后，一个人可能看到死亡是更好的选择，然后准备好允许所爱的人死去。 如上所述，临终的人可能感到自责 – 因为对他们爱的人而言，自己的离开将会带来忧伤。 要减轻这种痛苦，对给予临终的人死亡的允许可能能够减少自责。 时间是关键。 一开始，接受失去一个人也许感到很错，但是在学会接受之后，对着临终的人说 “你感到是时候时，你可以离去。 我没事的。 “是对你自己和临终的人的一种仁慈。
其他忧虑
放手在我们的心里，往往会与一个想要离开的人的思路混在一起，尽管这是折然不同的情况。 有很多有不同的寻死原因，而这些原因与想放手的原因并不能够混为一谈的。 抑郁是在生活上过于痛苦的一种反应，一些人不能忍受失去控制，所以他们想要控制死亡。 对大多数人来说，如果不幸残疾，或者待在一个不想停留的地方，又或许与生命里重要的人或事情隔离是很不快。 通常，一个病重的人感到自己是家庭和朋友的负担，可能希望籍着自己的死去，而从中解脱。 对于未来的恐惧，甚至对于死去的恐惧，可能是如此之大，以至于一个人想要死去，以摆脱该恐惧。 不能控制的痛苦或其他病征往往会令人更难受。
对很多这些情况而言，适当的帮助能令患者减少想要寻死的欲望，取以代之的是乐意接受人生最后的部分。 可以找精神学科专家、临终关怀团队或痛觉管理专家等专业人士进行咨询。
长期疾病
到这为止，本文章都是关于生命的终结。 大多数人在死前经过了一段与慢性疾病抗争的时期。 期间，需要作出很多选择。 例如，患者和看护者必须决定是否进行某种治疗或疗法。 究竟如何决定保持日常活动？ 究竟如何决定继续工作与否？ 何时看起来是时候面对生命将终结的这个事实？ 我们很多没有机会实行的梦想和事情。 现在可能是时候做那个事了，不管有多困难，或者可能只是一个美丽的梦。 长期疾病带来一个接一个的状况，看护者和被看护者必须尽能力增加交流，然后决定是坚持还是放手。
提前计划
提前计划意味着你是时候决定考虑甚么东西是重要。 也意味着与那些与我们亲近的人谈论临终意愿。 即使我们认为我们知道其他人想甚么，但其实在我们问他们之前，我们并不能确定我们一定了解他们在想什么。 请理解，你没有读心术。
当我们考虑我们自己或其他人的生命的最后部分时，考虑这些问题：
- 什么使生活有价值？
- 甚么使生活肯定不值得过？
- 甚么难题一开始看起来难以忍受，但然后可能在习惯和学习之后，这些难题变得更容易接受？
- 如果我知道生命即將走到終點，甚麼安慰會使我感到安心？
- 在那种情况下，我最想避免的是甚么？
知道甚麼對你是重要的是值得參考。 能够与人交谈、投入日常活动、生理舒适对你来说有多重要？ 当你考虑护理对其他人的负担时你想到什么： 在家，或不在家？ 为了多活一个月值得多少苦恼？ 什么治疗不值得忍受？ 从你的角度出发，对于一个人来说，什么方式死亡是最佳？ 控制如何生活和如何死去对你来说有多重要？ 当疾病已经进展到晚期，关于护理方式应当寻求谁的意见？
患者和看护者完成《医疗照护事前指示》是非常重要 – 这样当患者病重到无法为自己讲话时有一个官方发言人。
如果，作为看护者，（可能是由于避讳、老人失智症还是其他困难）我们还没有和患者讨论过必需的临终计划对话，我们可能遗留了很多细节。
其中一些可能帮助思考的问题：
- 患者实际上告诉了我什么？
- 我如何可以肯定找出他或她的愿望？
- 现在作为看护者，什么对我是重要？
- 我特别想要知道关于患者的是什么？
- 我可以做的决定有什么限制/法律房地产市场果？
- 我可以停工一段时间吗？ 多长时间？ 我的经济限制是什么？
- 我有甚么身体上的限制？
- 哪种护理对我来说在情感上受不了？
- 如果我让其他人做一些日常护理，譬如自费护工，我可以感到舒适吗？
- 我愿意承担成为患者的官方发言人责任吗？
- 如果患者有特别难应付的亲戚，为官方决定发言人，我如何主持大局？
当决定的时间仍未到达时，以上问题可能听起来难以讨论。 但是，当患者病重、情绪失控、或者必须快速做决定时，他们将会更加难以讨论。 慢性痛楚、虚弱和认知能力减退将无法讨论复杂的问题。 每个人越早坐下来商量就越好。 不要想太多，现在就开始商量吧！ 首先开始安排家庭会议的时间。 在严重疾病的情况下，你可能说你想要谈论未来可能发生的事。 提出一些想法。 准备好多聆听，然后问问题。 尽量不去批评。 如果你知道另一个人不太想讨论某个话题，那么只简单地去说或问一或两个重点。 准备好有需要打断对话，然后找一个机会再婉转地谈。 写下它人说的重要事情。 最后，不管正式文件是否已完成，你可以使用你的笔记成为意愿声明 – 并让此声明成为医疗照护决定的”事前指示”。
很多家庭发现有公正引导师（an impartial facilitator）) 的指导更容易完成如此关键的讨论。 一些社工、病例管理人员或信念领导者擅长提供这种服务（见附加资源）。 请专业人员协助讨论可能减轻家庭的负担。
与你的医生谈论治疗选择也很重要。 你可以让医生完成《维持生命治疗医嘱》（POLST）（访问www.polst.org 找出你的州是否提供POLST计划，或者在没有POLST的州，问医生《不施行复苏术（DNR）医嘱》。 此表是一套医嘱，与AND（允许自然死亡发生）相似。 在此表上，患者可以声明他/她想要或者不想要被施行复苏术，以及患者是否想要饲管、呼吸机和其他治疗。 提供或不给生命支持的决定基于个人价值、信念和一个人可能想要什么的考虑。 这样的决定是痛苦的。 家庭成员应当给他们足够的时间处理这些生死决定和处理可能出现的怀疑、内疚或责备的情感。
POLST不是为每个人的。 只有有严重的、进行性的慢性病的个人应当有POLST表。 对于这些患者，他们的当前健康状况表明对于现行医嘱的需要。 对于健康的个人，事前指示是对于做出所爱的人知道的临终关怀愿望的适当的工具（见医疗照护事前指示上的情况说明书）。 诊所、医院、基于社区的服务和临终关怀团队的专业人员擅长协助个人或家庭小组处理这些非常正常但是痛苦的情感。
做出决定
是放手的时间了吗？ 还是允许所爱的人死去的时间？ 有三种方式帮助决定。
首先，看看医疗情况。 疾病确实到了最终阶段吗？ 当疾病到了最终阶段时，身体通常自己向死亡迈进，力量减退，胃口不好，心智糊涂。 治疗不再像以前那样起作用，日常活动越来越烦累。 在某种意义上，生命在消失。 咨询你的医生;询问预后的明确，或者疾病的可能进程或死亡的阶段。
临近死亡，要死的人的情绪、行为、进食进水的欲望、口述愿望的能力都有巨大变化。 所有这些都可能是其放手的正常部分。 在此时，安全和舒适护理是最应关注的。
其次，与你信任的人交谈。 与看起来能够实事求是的家庭成员和朋友讨论情况。 你也可以与个人不涉及的人交谈。 最重要的是，考虑要死的人表达的或你知道是的他/她的欲望。
再次，倾听你的心。 尝试超出你的恐惧和愿望去看，爱和关心在对你说什么。 什么是对于要死的人和周围的其他人最好的？ 知道死亡是不可避免的，要做的最仁慈的事是什么？ 它可能是坚持。 它可能是放手。
资源
[家庭照顾者联盟][
國家看護中心国家护理中心]
（415） 434-3388 |（800） 445-810
網站: www.caregiver.org
資源: https://www.caregiver.org/chinese/
電子郵箱: info@caregiver.org
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login
Family Caregiver Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/
家庭看护者联盟[Family Caregiver Alliance] （FCA）寻求通过教育、服务和倡导改进看护者的生活质量。 通过其国家看护中心[National Center on Caregiving]，FCA提供关于当前社会、政策和看护问题的信息并提供为看护者的公共和私人计划的发展方面的援助。 对于大旧金山湾区的居民，FCA为有阿尔茨海默病、中风、头部伤害、帕金森病和成人患有的其他衰竭性疾病的患者的看护者提供直接家庭支持服务。
其他组织和链接
老年生活护理协会[Aging Life Care Association] （前专业老年照护管理者国家协会[NationalAssociation of Professional Geriatric Care Managers]）
此专业团体提供全国照护管理者清单。
www.aginglifecare.org
[同情与选择]
www.compassionandchoices.org
[姑息治療組織国家临终关怀和姑息治疗组织]www.nhpco.org
www.nhpco.org
[ ] [ ][[ 美国临终关怀基金会]
www.hospicefoundation.org
五个愿望[Five Wishes]
有尊严地老去[Aging with Dignity]
www.agingwithdignity.org
五个愿望[Five Wishes]是一个如果你病重并且不能为自己说话时帮助你表达你想如何被治疗的文件。
POLST
关于此晚期护理规划工具提供的客观信息。 提供根据州的当前POLST计划地图和可下载的POLST表。
www.polst.org
家庭看護者聯盟[Family Caregiver Alliance]編制，護理諮詢與治療臨床社工Beth MacLeod審閱。 © 2016-2020 Family Caregiver Alliance. All rights reserved.