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看护者基本知识 :作为看护者 (Caregiving 101: On Being a Caregiver)

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  • 第一部分 : 作为看护者
  • 第二部分 : “看护的 IRS”:資訊 (Information)、喘息 (Respite) 和支持 (Support)

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第一部分 : 作为看护者

第二部分 : “看护的 IRS”:資訊 (Information)、喘息 (Respite) 和支持 (Support)

看护通常会在不知不觉中成了您的日常。最初是您顺便去妈妈家为她洗洗衣服,或是带您爸爸去看看医生。您会发现自己开始去杂货店购物和按方抓药。渐渐地,您做得越来越多了。在某一时刻,您意识到您已经承诺要照顾别人了。

有时,看护是由重大健康事件所引发的,如中风.心脏病发作或意外事故。也许您突然意识到爸爸的记忆衰退已经变得很危险了。您所原来孰悉的生活停止了, 您所有的精力都用来护理您的亲人。看护已经成为您新的职业,您需自我调整去适应一个新常态。

看护者角色

看护者可以是配偶、伴侣、成年子女、父母、其他亲属(兄弟姐妹、阿姨、侄女/侄子、姻亲、孙辈)、朋友、邻居。不论您和您要护理的人有什么关系,重要的是您把看护者的头衔已加在您的事情清单上。若您不将自己标识为看护者,您就不会去搜索可以帮助您驾驭此新角色的资源。

但是看护者也扮演其他角色。您可能是全职或兼职雇员。您可能正在抚养孩子,或者是一个志愿者、一个配偶,还有其他家庭义务。将看护添加到这一清单很容易导致沮丧和疲惫。您可能需要熟知并运用社会服务体系, 在工作时给医生打电话、支持被看护者和照顾他们的日常需求,同时您也会尝试为您自己和您的家人做同样的事情。

关于作为看护者被要求去做的众多任务,您很少接受过这样的培训。因此,您最后可能会(例如)背部拉伤,因为您没有从物理治疗师那里接受过有关如何正确地将某人从床上转移到椅子上或者从轮椅上转移到汽车上的培训,致无法享受培训带来的好处。或者您发现自己在和患有阿尔茨海默氏病的母亲争斗,因为您还没有学会与认知障碍患者沟通的必要技能。

以下是看护者的一些常见任务:

  • 购买食品杂货、做饭、打扫房间、洗衣、接送患者
  • 帮助被看护者穿衣、洗澡、服药
  • 将某人从床上/椅子上转移出来,帮助进行物理治疗,执行医疗工作——注射、喂食管、伤口治疗、呼吸治疗
  • 安排医疗预约,开车去看医生,在就诊期间旁听,监控药物
  • 与医生、护士、护理管理人员及其他人交谈,以理解需要做什么
  • 花时间处理危机和安排援助——特别是对于那些不能独处的人
  • 处理财务和其他法律事务
  • 陪伴
  • 做一个(通常)没有报酬的助手,全天候随叫随到

您都做什么事情?尝试制作列表,既为了让自己的任务明确,也为了让可能没有意识到您的努力的其他家庭成员了解情况。

新看护者的最初步骤

  • 新看护者很容易被看护的重担压垮。以下是可以提供帮助的一些步骤:
  • 视自己为看护者
  • 取得您亲人的健康状况的正确诊断(如有必要,可以从专门医师或老年医学专家那里取得)
  • 了解您可能需要具备什么特殊技能,才可护理有此诊断的人员(例如,护理额颞叶型脑退化症失智症患者不同于护理慢性心脏病患者)
  • 讨论财务和健康护理事宜
  • 完成法律文书,例如授权书(Power of Attorney)、加州医疗照顾事前指示书 (Advanced Health Care Directive)
  • 把家人和朋友聚在一起讨论护理事宜
  • 让他们了解最新的情况
  • 找出个人和社区资源
  • 为您自己和您的亲人寻求支持
  • 记住,您并不孤单

照顾好自己的关键

为短期危机做好准备是一件事,但是在长时间提供护理便需要不同的技能。如果您立即开始学习照顾好自己,您将会更成功。要记住的一些事情:

  • 您不能做到十全十美
  • 您可以拥有所有情绪(请参阅 FCA 资料书看护的情绪方面 (Emotional Side of Caregiving)
  • 抑郁是长期看护者最普遍的情绪
  • 为您自己和您的亲人设定实际可行的期望
  • 了解疾病以及您所能期待的
  • 学习护理被看护者所需具备的技能,以及哪些技能是您能胜任的或哪些技能是您不能胜任的
  • 学会对您所不能做的事情说“不”
  • 学会接受别人的帮助
  • 培养韧性
  • 确定您的动力源/压力源
  • 确定您的应对技能
  • 记住成功应对的三大法宝:
    • 合理饮食——良好的营养,不是有压力时猛吃零食。限制酒精和其他药物
    • 锻炼——可能很难找到时间,但它是治疗抑郁症和增加内啡肽(“良好的”应对激素)的最好方法
    • 睡眠——7-8 个小时很难实现,但却是必不可少的。承认您正在经历倦怠并寻求帮助

最重要的是,记住照顾好自己和照顾好别人一样重要。    

看护的 IRS”:信息 (Information)、暂托 (Respite) 和支持 (Support)

信息

看护的最初阶段最具挑战性。这是您最不了解需要和期望什么的时候以及您感到最不安全和最不确定的时候。

您可能没有意识到社区看护资源,但是他们的工作就是为了帮助您。您可以在大多数社区寻求针对交通、上门送餐服务、日间护理计划、修补房屋等的帮助。要了解上述资源,请联系您当地的老年人地区代表处 (AAA) 并查明当地提供什么服务——不仅是为了您的亲人,而且也是为了您自己。(在许多社区中,可以通过拨打 211 联系 AAA)。可能有您没有考虑到的福利——询问第 IIIE 条资助,这是《美国老年人法案》(Older Americans Act) 中专门针对看护者的部分。可能有退伍军人福利。可以用老年人护理信息查找 (Eldercare Locator) 或 FCA 的家庭护理导航 (Family Care Navigator) 来查找其他福利。

喘息

看护通常是一份全天候的工作,每个人都需要休息。离开可以给您一个不同的视角,并提醒您外面有一个世界。放下看护任务喘息一下可以让您有机会与他人交流、分享、欢笑、叙旧、恢复精力。您也可以利用这个时间做一些让您放松的事情,如不受干扰地读一本书、小睡一会儿或散步。此休息是照顾好自己的必要步骤,做到这一点才能护理别人。

喘息可以采取多种形式,从外出度个小假到让某人在您家里呆上几个小时,这样您就可以出去办事或者自己去看医生。当地成人日间护理中心可以提供足够的护理时间(包括交通),以便您可以去工作或关注您的其他需要和兴趣。一些居住护理机构也提供暂时休息。老年人地区代表处 (Area Agency on Aging) 以及您所在社区中的组织可能会提供资金,这些资金可以帮助您获得您需要的休息时间(对于符合资格的人也可以通过退伍军人事务署 (Veteran’s Administration) 提供资金)。宗教团体、特定疾病组织和您的朋友网络可能会有所帮助。

一开始,喘息一下可能并不容易。首先,我们自己发自内心不愿意离开亲人,特别是如果您的离开会让他或她感觉被抛弃。或者是害怕在您离开时会发生什么事情,认为只有您知道如何正确地护理他或她。如果您的亲人正在受苦,您可能会感到内疚并且不确定您是否有权利享受美好时光。您可能会担心费用。但是记住,您也要照顾好自己。

支持

您不能独自做这件事!像暂托一样,获得针对您的看护情况的支持将帮助您更好地照顾自己。您作为看护者的时间越长,您就会变得越孤立。您能说多少次“我不能和您聚会”,人们就会停止打电话了?但是这种缺乏社交互动将让您的健康状况变差。看护者没有得到他们需要的帮助的一个原因是,照顾好自己感觉就像“您必须做的另一件事”。

但是我们都需要有倾诉对象。您所在社区中的或在线的特殊看护者支持团体可以帮助减少您独自一人的感觉,并帮助您从其他处于类似情况的人那里学习应对技能。(请参阅 FCA 资料书照顾好您自己:家庭看护者的自我照顾 (Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers)。)

在本已艰难的情况下增加压力,看护也会造成家庭不和,特别是如果您觉得您没有得到自己家庭成员的帮助和支持。怨恨可以建立在所有方面。如果您正在处理家庭冲突,那么开会可能会有帮助。(请参阅 FCA 资料书举行家庭会议 (Holding a Family Meeting)与兄弟姐妹一起看护父母 (Caregiving with Your Siblings)。)

寻求帮助

我们中的大多数人发现寻求帮助很困难。大约有 50% 的看护者没有得到外界的任何帮助。当有人问有什么需要他们帮忙的时候,我们中的大多数人通常会说,“哦,不用,没关系,我们应付得了。”当您作为看护者时,可能会更加艰难。您能给谁打电话?您能要求他们做什么?学会在您转变为看护者的过程中尽早接受帮助将让您今后的生活更轻松。

经常性地做点小事情可以积少成多。也许有人会偶尔带来些餐食或甜点。让别人帮忙做家务可以让您有机会在社交的同时把事情做好。也许有人可以来和您的亲人坐一坐,这样您就可以跑去杂货店了。列出您需要帮助的事情,把列表贴在冰箱上。如果有人要求给予帮助,那么向他们展示列表,让他们挑选他们喜欢做的事情。这样他们就更有可能享受这项任务。如果您知道一个朋友喜欢烹饪,但不喜欢开车,如果您请求帮助备餐而不是乘车去赴约,您得到帮助的可能性就会提高。

照顾好您自己

看护有许多挑战,也有很多回报。但是您需要尊重您自己的需求,同时也要致力于照顾别人。只有这样您才能保持您的耐心和关心,并随着时间的推移而获得成功。有很多事情需要学习,大多数看护者只是在边学边干。获得信息和培训将帮助您对您执行的许多任务感到自信。可以在线、在疾病特定的网站、在家庭看护者联盟 (Family Caregiver Alliance),通过您的医疗团队、老年人地区代表处 (Area Agencies on Aging)、一些员工援助计划、支持团体、老年中心和您所在社区提供信息。从说“我是一个看护者,我需要帮助”开始。

资源

家庭看护者联盟 (Family Caregiver Alliance)
全国看护中心 (National Center on Caregiving)
(415) 434-3388 | (800) 445-8106
网站:www.caregiver.org
电子邮件:info@caregiver.org(发送电子邮件的链接)
FCA CareNav: https://fca.cacrc.org/login

家庭看护者联盟 (FCA) 致力于通过教育、服务、研究和宣传来提高看护者的生活质量。

FCA 通过其国家看护中心 (National Center on Caregiving),提供有关当前社会、公共政策和看护问题的相关信息,并且为针对看护者的公共及私人计划的制定提供帮助。

对于为患有阿尔茨海默氏病、中风、创伤性脑损伤、帕金森氏病以及患有其他疾病的成年人提供看护,且居住在大旧金山湾区的人员,FCA 提供直接的支持服务。
Services by State: https://www.caregiver.org/connecting-caregivers/services-by-state/

FCA 资料书:www.caregiver.org/fact-sheets

老年人护理信息查找 (ElderCare Locator)
美国卫生与公众服务部 (U.S. Department of Health and Human Services) 老龄管理局 (Administration on Aging) 的一项公共服务 eldercare.acl.gov(外部链接)


本资料书由持证临床社工 Donna Schempp 编写,由家庭看护者联盟 (Family Caregiver Alliance) 审核。由加州健康护理服务部 (California Department of Health Care Services) 提供赞助。© 2016 家庭看护者联盟。保留所有权利。